The face that she keeps in a jar by the door

Het lukt mij niet, zelfs met de beste wil van de wereld.

Momenteel zit ik in een periode van zware overvraging. Mijn ideeën en principes opzij zetten, doorgaan terwijl het eigenlijk niet kanen grenzen continue verzetten. Lichamelijke pijn die daardoor niet uit te filteren is en een staat van continue moe zijn.

Normaal gesproken lukt het mij wel om ’the face ‘ op te zetten en te gaan. Sociaal wenselijk gedrag te vertonen en te maskeren. Angsten het hoofd te bieden en te gaan. Maar kennelijk is dat het gedeelte wat mijn lijf nu even op pauze gezet heeft.

Het is geen geheim dat L. slecht slaapt. Al zes jaar bijna niet. Momenteel heeft ook hij een periode dat hij slechter slaapt als normaal. Voor zover dat mogelijk is. Hoewel hij toen hij niets moest in de vakantie tot half 10 sliep. En juist die paar weken van iets meer dan 4 uur slaap hebben mij genekt. Ik kan er nu niet meer inkomen, het lukt nu even niet terug te gaan naar de nachten van voorheen. Ik ben gebroken in de ochtend en mijn lijf doet zeer van het vechtende mannetje naast mij in bed.

Een ieder die ooit in Delft is geweest weet dat fietsen hier een sport apart is. Je moet ergens best een beetje levensmoe zijn om hier op de fiets te stappen, dus eigenlijk zou het voor mij ideaal zijn.

Maar het lukt mij niet. Het lukt mij niet de ochtendspits in te gaan, niet op een veilige manier iig. De fietsende kinderen met geen idee wat ze nou willen, studenten, bezorgers, auto’s, trams, veranderde situaties en deelscooters zijn te veel, een totale overload binnen een paar minuten. Een overload lijd tot niet meer kunnen focussen en met een enorm drukke kleuter van 26 kilo achterop is dat niet heel veilig.

Ben zijn scoot is al weken gezeur. Medipoint die afspraken niet nakomt, leenmodellen die al kapot afgeleverd worden en meer van dat soort gezeik. Met als gevolg dat we nu, na negen weken reparatie nog steeds geen.vervoer hebben want Lennon op meekan. En dat is kut, want zijn school zit best een eindje weg.

Het verhaal is dus simpel, maar heel erg ruk: het mannetje kan dus niet naar behandelgroep en school momenteel. Ben kan hem niet brengen, en hoe graag ik ook zou willen, ik kan het momenteel echt echt echt niet. Niet veilig iig.

En dat is kut, dat voelt kut. Want mijn hoofd vult dan weer in dat er gedacht gaat worden dat ik niet in staat ben voldoende voor mijn kind te zorgen, dat ik de schoolgang saboteer of dat ik gewoon te moeilijk doe en een schop onder mijn hol nodig heb.

Een oplossing voor dit alles is er niet 1,2,3. Ja, een goed werkende scoot zoals hij door WMO is toegewezen, maar dat is een te lastig vraagstuk kennelijk. Taxivervoer is ook niet zomaar een oplossing, want L. zijn angsten maakt dat hij niet zomaar in een auto bij een ander stapt. Dat moet eerst opgebouwd worden met leuke dingen.

Het is moeilijk, het is zwaar, mede doordat mijn hoofd zich te druk maakt over wat anderen (lees: hulpverleners) er wel niet van moeten denken.

Ben ik sterk omdat ik toegeeft dat iets even niet lukt of ben ik een zwakkeling, slechte moeder en ontneem ik mijn kind de kans te laten zien dat hij nog kan groeien.

Ik weet het even niet. Hoewel ik voor mijzelf het antwoord wel weet. Ik ga mijn gezicht oppoetsen, the face that i keep in a jar by the door. Want zal hem snel weer nodig hebben.

I’m still standing

Born this way.

Rauwe liefde.

Waar anderen een hond zien, een haarballen of in sommige gevallen een vervelend beest. Zie ik de troost die ze komt brengen op donkere dagen zoals deze. Een hulphond hoeft geen dure diploma’s om een hulphond te zijn. Sommige zijn born this way. Handpicked door al haar voorgangers achter de regenboogbrug. Gered voor mij.

Neem nooit een rescuehond zeiden ze tegen mij, want de asiels in Nederland zitten al vol genoeg. Ze zijn getraumatiseerd, vals en probleemhonden.

Maar terwijl ik weer tot rust kom terwijl zij mijn hand likt (haar manier van kalmeren als ik zelf in een shutdown of meltdown zit) vraag ik mij hardop af:

Wie is hier nou eigenlijk de rescue?

Wie kwam om wie te redden?

Mijn Noof en ik, wij zijn een package deal, vind je haar niet leuk, vind je mij niet leuk. Is zij niet welkom, dan ik ook niet. Wij hebben elkaar gered.

Noot: sorry voor de vele Engelse woorden in dit bericht, door mijn dreigende autistische burnout kan ik dus echt geen Nederlandse alternatieven bedenken voor de woorden die ik bedoel. Ook dat hoort er schijnbaar bij. Ohja, en mijn onderkin, die hoort er ook schijnbaar bij 😅

Big splash

Tien minuten lang bevroor hij, durfte hij nog net op het randje te zitten. We dachten zo voorbereid te zijn door een paar weken geleden al te gaan zwemmen waar hij vandaag zijn eerste zwemles zou hebben.

Ik had mij alleen niet bedacht dat ze alleen in het grote bad zouden gaan zwemmen, en daar waren we dus niet ingeweest. Dus error in zijn hoofd want dit was niet het bad wat hij kende.

We maakten gelijk kennis met de expertise die deze zwemvereniging heeft. Een zwemvereniging die gespecialiseerd is voor kindjes die niet in de reguliere les mee kunnen komen. Er zijn kindjes met autisme, adhd, syndroom van down en slecht horend of slecht ziend.

Terwijl ik met mijn kleren aan op de natte zwembadvloer plofte was er een samenspel met de juf en hebben we hem er heel voorzichtig uitgekregen, uit de bevries stand. Toen de juf uiteindelijk even niet keek zakte hij heel langzaam en bijna stiekem het zwembad in. En daarna ging hij los.

Onder water duiken, door hoepeltjes, dingen van de vloer opduiken, de juf kon niet anders als na de les opmerken: ‘ik geloof dat ik er wen echte waterrat bij heb’.

Het was even slikken, weer niet de gebaande paden kunnen nemen en voor speciaal zwemonderwijs te gaan. Het is zo confronterend, zo ‘beperkt’ en ‘gehandicapt’. Maar als het het pad is wat ons naar het goede brengt is het oké. Want dan komen we er toch nog 🙂

The heat is on.

Shutdown modus.

De meltdown heb ik hier wel eens beschreven, en dat brengt mij gelijk weer tot het idee binnenkort een pagina aan te maken met veel gebruikte termen en links naar de logs waarin ze beschreven worden..

Maar goed, de shutdown.

Gisteren hadden we een feestje, mijn ouders waren 50 jaar getrouwd. Het was niet groot, maar al snel een mannetje of 40 in een zaaltje bij elkaar.

Lang heb ik getwijfeld of we dit zouden redden, maar vond het een moment van ‘het moet gewoon even’. Mijn mannetje heeft het tot half 10 volgehouden, toen is hij met zijn zus en mijn lief naar huis gegaan. Ik ben nog gebleven omdat ik veel geregeld had en er gewoon wilde zijn voor mijn ouders. Het was een fijne maar wel intensieve dag.

Overprikkeling leid vaak tot meltdown, maar vandaag hebben we last van shutdowns. Om maar weer met de termen van een kernreactor te spreken zijn we allemaal in staat van paraatheid omdat er iets met de reactor fout gaat. Om meltdown te voorkomen, of uit te stellen, reageert ons lijf daarop met shutdowns.

De beschrijving van een shutdown is het beste als volgt te doen: het lichaam schakelt uit overprikkeling bepaalde functies uit om te voorkomen dat we een meltdown krijgen. Bij mij uit zich dat in huilen, maar ook het niet op woorden kunnen komen. Na drukke dagen duurt het meestal een dag of twee voor ik dit soort functies weer terug heb. Weer vloeiende gesprekken kan voeren.

Bij L. Had ik niet eerder een shutdown meegemaakt, hij gaat meestal gelijk in meltdown. Maar vanmorgen merkte ik al nieuw gedrag op. Bij mijn ouders sloeg hij vast in een loop van stoute dingen doen (zeeppompjes leegpompen, stoelen omgooien, dingen van het balkon gooien, behang scheuren 😖).

M.i. was dit gedrag geënt op zich geen raad weten met het gevoel van een naderende meltdown, dus de randjes opzoeken en kijken hoever hij kan gaan, omdat hij ineens het besef van wat wel en niet kan kwijt was.

Vanavond werd het ineens duidelijker, hij riep in paniek: ik moet plassen. Staat op, bevriest en plast vervolgens op de grond. Zijn hoofd was niet meer in staat om het puzzeltje van wat je moet doen compleet te maken, zijn functies waren even uitgeschakeld.

Het klinkt ontzettend sneu, en dat is het ook. Maar eigenlijk vind ik het wel mooi. Zijn lichaam en hoofd proberen hem te beschermen voor een meltdown door in shutdown te gaan en dat is, hoe gek ook wèl groei!

Ook hij begint dingen te ontwikkelen om zichzelf staande te houden, zoals gister op het feestje met de hond in de tafeltent. Gewoon even gecreëerd om toch een bubbel te hebben. We gaan er wel komen, wij.

Welkom in de feesttent 🙂

Update; bij een shutdown hoort kennelijk ook dat je vergeet dat je al eerder over een shutdown schreef. Namelijk hier

I wanna Scream and shout

Steeds vaker hoor ik hem momenteel: Ja maar dat hebben andere kinderen ook…

En het klopt, andere kinderen zullen het ongetwijfeld ook hebben, maar andere kinderen zijn niet L.

Andere kinderen hebben niet een hoofd wat 24/7 aanstaat. Niet de continue angsten, niet de overprikkeling en niet de ondervraging. Andere kinderen zijn anders dan hem, net als dat hij anders is

Laten we met zijn allen gewoon eens stoppen met vergelijken, en vooral ook stoppen met baggetalliseren. Als ik zeg dat iets extreem is, iets lastig is of iets moeilijk dan is dat zo. Punt.

Ik hoef niet te weten hoe erg jij, je buurvrouw of de vlo van de rat van de nicht van de buurvrouw haar dochter het had. Dit is voor mij erg, dit is voor mijn zoon niet te doen.

Het is namelijk niet maar alleen dat ene ding wat je hoort, maar het hele plaatje. Het hele plaatje wat ik niet vertel omdat ik na de opmerking, ja maar dat heeft ieder kind, alweer helemaal klaar ben.

Jouw kinderen zitten op regulier onderwijs, gaan naar clubjes, gewone Zwemles. Hebben kinderfeestjes, vriendjes en slapen op normale tijden.

Het boeit mij dus echt geen ene moer dat ook jouw kind het lastig vind weer naar school te gaan. Pas als je de volledige shitload aan ellende die wij de afgelopen twee dagen weer kregen hebt meegemaakt praten we verder of er misschien een aantal vergelijkingspunten zijn. En tot die tijd;

Zwijg en tel je zegeningen.

And they called it puppylove..

Ik was een paar dagen weg deze week met de kinderen. Feestjes, drukte en veel prikkels.

Op gegeven moment maakte ik de opmerking tegen iemand: is het gek als ik mijn hond meer mis als mijn man? Als vanzelf sprekend was dat heel gek en werd het ook bevestigd door de ander.

Maar weet je, eigenlijk was het wel waar…

Van mijn lief wist ik dat hij genoot van de rust, even bij kon tanken en wel voor zichzelf zou zorgen. Mijn hond daarintegen was ik nog niet zo zeker van.

Vanaf het allereerste moment dat ze in mijn armen gelegd werd was het namelijk mijn hond, en ik was haar mens. Waar ik ga, gaat zij. Wat dat aan gaat heeft ze haar taak als autismehulphond direct heel serieus genomen.

En waar ik het soms even heerlijk vind zonder mijn man te zijn om weer even te beseffen wat je mist en hoeveel je van elkaar houdt, merkte ik dat ik zonder mijn hond echt niet oke functioneerde.

Als ik merk dat ik zwaar aan mijn grens zit qua prikkels ga ik even met de hond een rondje. Die paar momenten op de dag zorgen ervoor dat ik de druk van mijn intensieve gezin kan filteren.

Die vlucht had ik nu niet, en miste dat echt enorm. Nova voelt veilloos aan als het niet oke gaat en zoekt mij dan op, ‘vraagt’ om een rondje zodat ik even bij kan tanken.

Een hulphond is niet zomaar een huisdier. Het is een verlening van jezelf, een soort medicijn en datgene wat ervoor zorgt dat het niet mis gaat.

Dus ja, ik miste mijn hond enorm.. en zij mij kennelijk ook, want sinds ik thuis ben logt ze continue vrijwel op mijn voeten te slapen. Mijn lieve, harige schaduw 🥰

(En nee dat betekent niet dat ik meer van mijn hond hou dan van mijn man. Zonder mijn man is mijn reden om door te gaan, mijn hond helpt mij te herinneren hoe dat doorgaan ook alweer werkt. )

English man in New York.

Ik sta op je netvlies,

Maar je ziet mij niet.

Je hoort mijn klanken

Maar je verstaat mij niet.

Je ziet mijn pijn,

Maar je voelt hem niet.

Je ziet mijn tranen,

Maar je droogt ze niet.

Ik zit ver, misschien voor jouw idee gevangen, in mijn toren. Mijn toren in mijn verre, afgelegen wereld. Onbereikbaar, ongrijpbaar. Ik hoor je mopperen gelukkig niet, begrijp niet hoe ‘gek’ ‘achterlijk’ of ‘niet normaal’ je mij vind.

Jij ziet mijn handicap,

En ik? Ik zie mijzelf, en mijn fantasieën, de kleuren, de klanken. Ik zie het ritme van de regen en de sterrennacht in alle kleuren.

Ik zie Lennon.

En wie zie jij?

The silicone chip inside her head.

Snikkend weet ik nog net uit te brengen: “maar het moeilijkste van autistisch zijn vind ik dat ik tegenwoordig zelf zo goed weet hoe beperkt ik ben.”

Er staan twee hele drukke weken op de agenda, en voor de grap heb ik na drie drukke dagen op ons planbord geschreven ‘Opname gesticht’. Voor de grap, maar eigenlijk weet ik dat het niet zo grappig is. Want hoe leuk de dagen ook gaan zijn, het gaat te veel vragen.

En daar ben ik mij pijnlijk van bewust. Bewust dat ik eigenlijk geen druk leven kan hebben heb ik dat wel wordt ik depressief, zoals vandaag, veel te snel boos op mijn liefdes of ga ik gewoon teveel huilen.

En kennelijk is het feit dat ik weet dat de overprikkeling eraankomt al genoeg om mij van de rel te brengen. En het ontbreken van een aantal ‘puzzelstukjes’ voor de komende dagen werkt daar niet aan mee. Het wordt te warm voor het originele plan, maar plan B is niet duidelijk.

Dus vandaag een vastgelopen hoofd. Ik kan letterlijk niets anders dan een beetje hangen en ademhalen.

Het steeds groter wordende besef dat dit mijn beperking is vind ik enorm lastig. Ik wil zo graag. Zo graag een baan hebben zodat we meer ruimte hebben de kinderen een goed leven te geven, sociaal te zijn, dagjes weg, vakanties en weet ik wat nog meer.

Maar het lukt niet.

Het kan wel.

Maar dan heb ik binnen no time weer een burn out, heb ik continue ruzie met de mensen om mij heen. Zal ik waarschijnlijk geen 45 worden.

Mental health issues, bij gebrek aan een mooi Nederlands woord, zijn geen ziekte, maar het maakt wel dat je het leven met een beperking lijd. Omdat de maatschappij niet ingesteld is op “ons auti’s” alles sneller, harder, drukker moet. En dat mijn gevoel van een beperking hebben steeds groter maakt naarmate mijn capaciteit te maskeren en mee te gaan met de flow kleiner wordt door het ouder worden.

Vrijdag wordt ik 42. Dat is 42 jaar van meedoen met de maatschappij die niet ingericht is om mensen met autisme comfort te bieden. 42 jaar net doen alsof het wel lukt.

42 jaar ik ben mijzelf niet of al die jaren nooit geweest.

Maar heey, ik kreeg wel een bloemetje van mijn zoon 🥰

I’m friends with the monster

I’m friends with the monster that’s under my bed

Get along with the voices inside of my head

You’re tryin’ to save me, stop holding your breath

And you think I’m crazy, yeah, you think I’m crazy

Eminem & Rihanna

Mijn oudste kreeg haar diagnose in de tijd dat de DSM (de ‘bijbel’ als het gaat om stempeltjes geven in de mentale sector) nog niet alles op 1 hoop gegooid had.

Tegenwoordig heb je ASS, een autisme spectrum stoornis. Vroeger was dat echter veel gespecificeerder. Je had autisme, met subcategorie pdd-nos, klassiek autisme (de mensen die gezien worden als ‘zwaar’ autisme), Asperger of MCDD.

MCDD is autisme, maar heeft als extraatje veel angsten, iets wat ze tegenwoordig dan weer een ‘gegeneraliseerde angststoornis’ noemen. Maar goed, T16 kreeg dus ooit de diagnose MCDD. Inmiddels zijn we zover dat zoon ook de notitie MCDD in zijn dossier heeft staan, en ik weet zeker dat als we nog onder de DSM 4 gediagnosticeerd waren dat zowel hij als ik onder de MCDD zouden vallen.

Maar het mag niet meer, we hebben allemaal ASS. PUNT. Wat op zich jammer is, want er is zo een verschil in problematiek tussen iemand met asperger en iemand met klassiek autisme, pddnos of MCDD. Maar goed, dat is stof voor een ander logje.

Angsten it is. Angsten die zomaar ineens kunnen ontstaan en ook nergens op slaan. Zo kan zoon ineens, zoals van de week ineens bang zijn voor kaas. Ja kaas. KAAS. Don’t ask, het is niet uit te leggen…

Dochter en ik hebben inmiddels geleerd onze angsten goed te relativeren, maar neemt niet weg dat ze er zijn. We handelen ermee en dat gaat over het algemeen zonder dat iemand er wat van merkt. Corona heeft er niet aan geholpen en gezorgd dat de angsten voor veel mensen, sociale situaties en openbaarvervoer die zij en ik delen toch weer een behoorlijke terugslag heeft. Wordt aan gewerkt, maar kost veel energie.

Maar het vervelende van die angsten is dat ze zomaar, ineens de kop op kunnen steken. Van de week was er een voorval in de straat, ik wil er niet veel over kwijt op een open site, maar het was genoeg om angsten weer te triggeren. Gisteren toen ik ramenlapte en mijn geveltuintjes aan het bijhouden was merkte ik ineens dat ik enorm ‘aan’ sta als ik buiten ben. Als ik een deur open hoor gaan in de straat is daar het gevoel van paniek, de angst voor nieuwe escalatie.

Hoewel de situatie ook goede dingen bracht, ik heb fijne gesprekken gevoerd met mensen die ik in de 4 jaar dat ik hier woon nog nooit gesproken heb, en dat bevestigd mijn gevoel van in een hele fijne buurt wonen. Maar toch is helaas die angst moeilijk te beteugelen. Ik merk dat mijn gordijnen weer langer dichtzitten, ik zachtjes praat als ik in de tuin zit en het moeilijk vind om met de hond rond te gaan. Allemaal uit angst dat iemand zijn of haar gelijk bij mij wil halen en ik dat helemaal niet wil horen.

Ik besef mij dat dit voor mensen die er niet mee te maken hebben echt debiel klinkt, maar zie mijn angsten als een soort hik. Het komt op en je kan er niets anders mee dan ermee handelen en wachten tot het over gaat.

Met mijn logs wil ik een klein inkijkje geven in mijn hoofd, ons leven. In de hoop dat er wat extra begrip komt, maar vooral in de hoop dat gezien wordt dat ondanks mijn extra struggles ik ook gewoon een goed functionerend mens ben. Sterker nog, dat de helft van de mensen waarmee ik in aanraking kom waarschijnlijk niet eens merken dat er iets ‘anders’ is aan mij. Maar ik wil vooral mensen die met hetzelfde strugglen een hart onder de riem steken, je bent niet alleen.

Voor nu ga ik de gordijnen open gooien en de zaterdagmarkt trotseren. Het leven is te leuk om lang stil te staan of te veel te laten bepalen bij en door stomme angsten. En misschien, laat ik dat monster onder mijn bed ook nog even vrij rennen vandaag!

Watching the wheels

People say I’m crazy

Doing what I’m doing

….

“Surely, you’re not happy now, you no longer play the game”

….

I’m just sitting here watching the wheels go round and round

I really love to watch them roll

No longer riding on the merry-go-round

I just had to let it go

Sinds mijn diagnose vinden mensen mij autistischer. Dat klopt.

39 jaar lang speelde ik een rol. Deed ik alsof ik begreep waarom ik deed wat ik deed. Omdat het hoorde, omdat iedereen dat zo deed en omdat dat het normaal was. Dat ik continue in staat van extreme stress was deed er niet toe, dat hoorde kennelijk bij het leven. Het eeuwig moe zijn, jezelf rot voelen en het gevoel alsof je mijlenver van de maatschappij staat. Een burnout betekende alleen maar dat je erbij hoorde en dat die dan nooit meer overging betekende dat je jezelf wat harder onder je hol moest trappen..

Sinds mijn diagnose weet ik dat dat voor mij niet is hoe het werkt. Dat de normaal niet normaal is voor mij.

Ik heb geleerd om voor mijzelf de normaal te creëren. En dat bestaat in mijn geval uit enorm veel duidelijkheid.

Een veel gebruikte methode in ‘autismeland’ is de ‘geef me de 5 methode’ van Colette de Bruin. Ik zal een keer uitgebreider schrijven over deze methode, maar het komt er op neer dat het belangrijk is om altijd de puzzel, bestaande uit 5 stukjes compleet te hebben voor rust en minder stress.

De puzzel bestaat uit: wie, wat, waar, hoe en wanneer. Hoe meer puzzelstukjes hoe meer rust het geeft.

In mijn geval, maar zeker ook in het geval van mijn zoon betekend het ontbreken van een puzzelstukje onrust. Een stukje missen geeft plaats in het hoofd voor zelf opvullen van dat stukje. En meestal wordt dat stukje dan niet opgevuld met een passend stukje in dezelfde kleur, maar met een zwart stukje wat helemaal niet bij de puzzel past.

Voor anderen zal het misschien heel lastig zijn als ik aangeef dat ik meer duidelijkheid nodig heb. Concrete afspraken. Niet ‘dat komt wel goed’ of ‘dat zien we dan wel’, maar duidelijk wie, wat, waar, hoe en wanneer.

Ik plan graag, weken vooruit zelfs. Zodat ik tijd genoeg heb om de puzzelstukjes te verzamelen. Vaak wordt dit als gek gezien, een last, of totaal onnodig. ‘Maak je niet druk’ hoor ik vaak, en diegene die het uitspreekt heeft geen besef hoe dat kwetst. Want ik maak mij niet druk, ik probeer juist te zorgen dat ik mij niet druk ga maken. ‘Vertrouw er maar gewoon op dat het goed komt’ is er ook zo eentje. Het is geen kwestie van geen vertrouwen hebben. Het is een kwestie van weten wat ik nodig heb en het opvullen van onduidelijkheid. Het is een kwestie van zelfbescherming. Want ik weet waarop ik vast ga lopen, en wil alleen die vastlopers maat proberen te elimineren.

Mijn grootste beperking is niet mijn hoofd, mijn grootste beperking is onbegrip. Of onkunde te begrijpen wat ik nodig heb van anderen. Mijn beperking is niet geen vertrouwen in anderen hebben, mijn beperking is niet labiel zijn of geestelijk gehandicapt. Mijn beperking is dat anderen niet kunnen zien dat hun normaal mijn normaal niet is. Terwijl ik wel kan zien wat hun normaal is en daar jarenlang in meebewogen heb. Mijn beperking is dat ik niet meer wil meebewegen in een ander zijn normaal maar gewoon de wens heb dat mijn normaal naast die van de maatschappij kan bestaan. Dat ik niet meer hoef te overleven, maar ook gewoon mag leven. Zonder masker en Zonder acteren. En dat ik vooral niet raar aangekeken of belachelijk gemaakt wordt als ik mijn puzzel compleet wil krijgen om maar te zorgen dat ik zo min mogelijk stress heb.

Imagine that.