Categorie: autismewat

Caught in a landslide, no escape from reality

Geplaatst op door admin

Of: waarom wij toch voor ABA kozen.
(dan kunnen de mensen die na het lezen van deze ondertitel vinden dat wij kindermishandelaars zijn gelijk afhaken)

Ik schreef al eerder een logje waarin ABA snel voorbij kwam (linkje)
Al tijden moet ik dit logje schrijven van mijzelf, omdat ik altijd open ben en het als niet eerlijk zou voelen om zo een belangrijke maar ook controversiële keuze onbesproken te laten.

ABA.
Volgens velen, vooral Amerikaanse of zelf gediagnosticeerde autisten staat het gelijk aan de ergste kindermishandeling. Je kind dwingen iets te zijn wat hij niet is, willen veranderen en dwingen zijn eigen identiteit op te geven.
De meest gruwelijke horror verhalen komen bovendrijven.
ABA kent zijn begin vorm in een grijs verleden waar het in bijvoorbeeld Amerikaanse kampen werd toegepast om homoseksuele jongens te bekeren tot heteroseksualiteit. Ik ben mij bewust van het feit dat dit soort heftige dingen nog steeds gebeuren, maar daar gaat deze log niet over.
In diezelfde tijd behandelden ze ook mensen met elektroshocktherapie of sneden ze hele stukken hersenen weg om mensen maar ‘beter’ te maken.
Gelukkig zijn we een stuk wijzer geworden en zijn dingen een stuk genuanceerder geworden en behandelingen een stuk minder heftig.

Wij hebben de mazzel dat we autisten van elke leeftijd hier in huis hebben. Ik ben de senior autist, nooit behandeld en laat gediagnosticeerd. Dochter kreeg op vrij jonge leeftijd een diangnose, maar is inmiddels 18 en dan hebben we de jongste die met zes weken al als autistisch door het leven ging.
Dochter kreeg in het verleden, voor het zo in opspraak was, ABA in de vorm van PRT.
Ze leerde toen ze negen was op een behandelgroep initiatief in contact te nemen, handvaten om sociaal contact makkelijker te maken en om te gaan met moeilijke sociale situaties. Recentelijk kreeg ze nog een korte ‘opfris cursus’ in 1 op 1 behandeling.
Dit leerde ze niet met dwang, niet ‘je moet iemand in de ogen kijken’ of ‘zo moet je het doen’. Maar op speelse wijze leerde ze een alternatief kennen. Een alternatief die niet haar ‘natuurlijke gedrag’ is en je dus kort door de bocht onderdrukking van de eerste identiteit kan noemen.

Tijdens de feestdagen moest mijn kind alle dagen werken. Ze heeft sinds kort een baantje bij een supermarkt dat ze naast haar thuisstudie HAVO doet. Ik vond dat een dingetje. Waar alle ander kinderen gezellig met hun ouders konden doorbrengen moest zij werken en even kwam bij mij het gevoel op: ‘had ik haar maar gewoon m niet zo sterk in de wereld gezet dmv een jarenlang traject, dan had ze niet hoeven werken voor haar geld en een wajong aan kunnen vragen, dan was ze tenminste thuis geweest’.
Totaal lullige gedachte, die ook nergens op slaat, maar hij was er wel.
Dus ging ik het gesprek met mijn kersverse volwassen dochter aan en vertelde haar van deze gedachte.
Er volgde een mooi, open gesprek waarin ze aangaf juist heel blij te zijn dat ze ‘een leven’ heeft (haar woorden, niet de mijne). Dat het vaak veel is, maar ze enorm veel trots haalt uit het zelf verdienen van haar geld en de verplichte sociale momenten die ze eruit haalt. Dat ze zich bewust is van het feit dat ze buitenshuis even moet maskeren, even een rol moet spelen maar het dan juist extra fijn voelt als ze thuis kan komen, haar haar los kan gooien en kloffie aan kan trekken. Dat ze eigenlijk een heel fijn leven heeft, ondanks de momenten dat het veel is om te maskeren en gewoon even een flinke huilbui heeft.

Dat maskeren is juist het gene wat zo vervloekt wordt door de Anti-ABA’s van de wereld, want daarmee geven we aan dat ze niet zichzelf mag zijn en haar eigen identiteit moet onderdrukken.
Maar nu eens van een andere kant bekeken.
– Er loopt een mooie jonge vrouw langs een bouwplaats (er kunnen vast nog meer stereotypen in dit verhaal, maar ik laat het hier even bij).
De mannen die daar aan het werk zijn voelen de hormonen door hun heen gieren en doen in hun hoofd allerlei onzedelijke dingen met deze juffrouw. In hun hoofd, want ze weten dat het niet wenselijk is om die juffrouw daar ter plekke te bespringen, en waarschijnlijk nog strafbaar ook.
– Je zit op een verjaardag, en hebt best wat honger. Er komt iets op tafel wat je ontzettend lekker vind. Het liefste zou je gelijk toeslaan en jezelf volproppen. Maar dat doe je niet, want dat hoort niet.
Allemaal voorbeelden van sociaal wenselijk gedrag wat normaal is voor de meeste mensen. Waarom is het dan zo verkeerd om gedrag bij autisme om te buigen tot iets wat wel sociaal wenselijk is? Waarom heet het bij autistisch gedrag maskeren en bij de voorbeelden hiervoor ‘common sense’?

Ik ben 43. Gediagnostiseerd onder een DSM (het handboek/ classificatie systeem der psychische stoornissen) waarin alles geen sub categorieën mag hebben dus ik gewoon ASS heb.
Dochter is gediagnostiseerd onder een andere DSM en heeft de sub diagnose MCDD.
Bij MCDD is een grote ‘eigen wereld’ aanwezig. Op kinderleeftijd uitte dat in een fantasiewereld waarin ze leefde, met draken, elfjes en meer mooie wezens.
Ik ben ervan overtuigd dat als zoon en ik onder de vorige DSM waren gediagnostiseerd wij ook de MCDD diagnose hadden gekregen.
Toen ze een jaar of acht was lag ze ooit bijna onder een tram. Zij had namelijk het idee dat er een groep wolven was, en die moest ze volgen. Het zo opgaan in een fantasiewereld is kenmerkend voor MCDD.
Door de ABA heeft ze echter geleerd een ‘uitknop’ op haar fantasie en angsten te zetten (heel kort door de bocht, maar geen ruimte om daar te diep op in te gaan), waarbij ze wel gevoeld mogen worden maar waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen ‘in de maatschappij’ en ‘in je eigen bubbel’.
Ik heb dat nooit geleerd.
Ik ben 43 en durf niet alleen naar de winkel, durf niet alleen met het openbaarvervoer, durf niet iets te gaan ruilen in de winkel of kan geen nee te zeggen tegen straat of deur verkopers. Ik durf niet te telefoneren, en ik durf niet te zeggen als iets niet gaat.
Althans, dat is hoe de situatie was, inmiddels begin ik langzamerhand met kleine stapjes te leren.
Als ik zie wat mijn dochter geleerd heeft en hoe ze in de maatschappij staat ben ik daar trots op.
Maakt het feit dat ze dit alles kan haar minder autistisch als anderen van haar leeftijd? ZEKER niet. Ze is even angstig, ze worstelt met dezelfde problemen, ze heeft alleen de keuze gemaakt dat anders te willen ervaren om zo niet volledig buiten de maatschappij te komen. Dat is een keuze, een dagelijkse keuze en een dagelijkse worsteling. Ze is niet simpelweg minder autistisch, ze gaat er alleen anders mee om.

Maakt dat dat ze op latere leeftijd burned out gaat zijn? Waarschijnlijk.
Maar diezelfde autistische burnouts heb ik ook (ik ben momenteel aan nummer vier bezig), en ik heb geen ABA gehad. Je zou dus kunnen stellen dat het leven zoals het geleefd moet worden mensen met autisme hoe dan ook te veel is. Met of zonder ABA. De burnouts, de meltdowns, ze komen toch wel.
Maar ondertussen heeft mijn kind wel de fijne ervaring van een kerstpakket krijgen, iets kopen met zelf verdiend geld. Meetellen in de buitenwereld.
En wij, dochter en senior autist vinden dat het waard.

Dus kozen wij ervoor onze zoon sinds december op een behandelgroep te plaatsen waar ze ABA toepassen.
Wordt hij op een stoel vastgezet en gedwongen onder luide muziek naar indoctrinerende filmpjes te kijken? Nee.
Moet hij dan velletjes vol ‘ik mag niet autistisch zijn’ schrijven? Nee. Want ABA in Nederland is geen heropvoedingskamp.
Hij moet, ondanks de angst die dat meebrengt mee naar de muziekles, waar hij met een gehoorbeschermer op een rustig plekje mag zitten. Zo krijgt hij mee dat hij soms dingen wel moet die hij als onprettig ervaart, maar hij wel hulpmiddelen kan krijgen en vragen om de situatie toch behapbaar te maken.
Om vervolgens heel trots aan mij te kunnen vertellen dat het lukte om bij muziek te blijven. Het was voor hem een succes ervaring.

En dat gun ik mijn kinderen, want het leven zal nooit makkelijk zijn. Het leven zal de burnouts en meltdowns met zich meebrengen. Maar ze horen er wel bij, vallen niet compleet naast de maatschappij.
Ik gun ze wat ik nooit geleerd heb. Ik gun ze handvaten om staande te blijven in een gekke, verwarrende wereld.

Maar voel je vrij veilig thuis te bellen als je er nog steeds van overtuigd bent dat we een verkeerde keuze gemaakt hebben door ons kind ‘bloot te stellen’ aan ABA. Ze kennen ons inmiddels daar 🙂

Is this the real life

Geplaatst op door admin

… is this just fantasy?

Mijn zus zei van de week: als je een biografie gaat schrijven dan zal hij waarschijnlijk weggezet worden onder fictie, want niemand die gelooft dat dit jullie allemaal overkomt.

En dat is precies hoe ik mij momenteel voel, in een script van een slechte soap. Ik schrijf momenteel, maar als ik ga terug kijken is het een terugkerend verhaal de afgelopen jaren. Eigenlijk sinds de eerste diagnose kanker van mijn liefste is het een wervelwind in ons leven. Het 1 na het ander buitelt over elkaar en er is amper ‘a dull moment’.

Afgelopen maanden zaten we in de renovatie from hell, overprikkeling tot de max en veel onverwachte dingen. Eerlijk is eerlijk de aannemers van Van Omme en de Groot doen hun stinkende best alles zo soepel mogelijk voor ons te laten verlopen, houden heel veel rekening met ons gezin en proberen alles op te lossen.
Maar de hoeveelheid mensen over de vloer, in de buurt, de bouwgeluiden, de drukte het is heel veel.
Van de week kwam daar een laatste schepje bovenop. Waar wij al drie jaar zeuren over een verzakkende bovenverdieping, kwam de woningbouw erachter dat nu door alle werkzaamheden en groot materieel door de straat de bovenverdieping ineens wel heel erg zakt. Daar moet nu dus ineens dringend iets aan gebeuren.
Waar ik net, eindelijk opbouwend aan mijn huis bezig was met lekker schilderen en opknappen staat nu alles weer on hold. Er werd een uitspraak gedaan over mogelijke onbewoonbaarheid, waarvan mijn hoofd niet kan filteren of dat een grapje was of een reële mogelijkheid.

Daarbij komt dat er wederom ellende is met ons mannetje naar groep krijgen. Door switchen van vervoerder loopt alles mis en vast en is hij inmiddels al drie weken extra thuis.

Van de week plaatste ik bovenstaand plaatje op mijn facebook. De basisbehoeften voor iemand met autisme. Wie, wat, wanneer, waar, waarom en hoe. Net zo belangrijk als ademhalen en een hartslag.

En dit is precies waar het zo mis gaat.
Doordat er veel verschillende aannemers op ons plan werken is de wie, en wanneer vaak niet duidelijk. Dat is lastig, want door die onbekende factor zit ik al maanden elke dag te wachten op wat komen gaat. Moeilijk voor te stellen, maar dat is dan ook echt alles waar ik mijzelf toe kan zetten, wachten op wat komen gaat. Mijn executieve functies zijn er gewoon niet als ik bovenstaande niet duidelijk heb. Daar kan niemand wat aan doen, maar is gewoon de keiharde werkelijkheid.
Doordat onze zoon niet ruim van tevoren weet wie, wat, hoe en wanneer hij vervoerd gaat worden loopt hij vast. En ruim op tijd is dan niet vrijdagmiddag drie uur om afspraken te maken voor maandag. Hij heeft gewoon echt een week van tevoren nodig op zijn pictobord te zien wat er komen gaat.
Nogmaals, voor ons net zo essentieel als ademhalen.

En dus was hij daar weer deze afgelopen dagen, de man met de hamer. De autistische burnout hamer.
Dat uit zich bij mij in huilen, nóg minder executieve functies (waarbij zelfs zinnen vormen een probleem oplevert), depressie/donkere gedachten en piekeren.

Gisteren kregen wij te horen dat het vervoer van ons kind vooral ons probleem is.
Even een kleine zijsprong; vorig jaar bleek voor ons als ouders dat de groep waar hij op dat moment zat niet werkte voor onze zoon. Wij hebben toen bakken ellende over ons heen gekregen. Dreigingen van jeugdbescherming, dwang met als gevolg paniekvoetbal bij ons. We hebben toen een passend plekje waar wij heel blij mee zijn voor hem gevonden. Echter was heel duidelijk dat wij als ouders hem daar niet zelf heen konden brengen. Gemeente ging echter akkoord met plaatsing op deze plek (gemeente moet hier namelijk ook een beschikking voor afgeven, en die kwam er) wetende dat wij niet bij machte zijn hem te brengen en wetende dat groepsvervoer voor hem een voorlopig onhaalbaar doel is.
Er moest met onze zoon met gecompliceerde angststoornis voorzichtig omgegaan worden en vooral veel succeservaringen voor hem gecreëerd worden. Dat ging de maanden voor de vakantie heel goed, en we dachten zelfs aan opbouw van uren na de vakantie. Tot echter vanuit de gemeente besloten werd dat het vervoer anders moest omdat er wat euro’s te besparen waren. Hij moest van maatwerk incidenteel naar regulier schoolvervoer gaan.
Inmiddels is duidelijk dat het maatwerk wat onze zoon nodig heeft niet geboden kan worden. Geen garantie op vaste chauffeur, een kennismaking met chauffeur blijkt onmogelijk en eigenlijk moeten we maar gewoon ‘uitproberen’.
Let wel: voor de vakantie is nog tijdens MDO met onderandere orthopedagoog en gezinscoach met klem aangeraden NIETS te veranderen aan het vervoer omdat dat mogelijk tot problemen zou zorgen.
En yet, here we are.

Maar goed, ons probleem dus. Want wettelijk gezien moet elke ouder zelf zorgen dat hun kind op school komt, en als dat niet lukt moeten ouders hun netwerk inschakelen.

HAHAHA! Ooit een autist met een uitgebreid netwerk ontmoet? Laat staan een gezin met drie autisten met een uitgebreid netwerk?
Die hebben we dus niet.
Buiten dat feit om.
Wie kan er in deze tijd van leven, waarin iedereen zelf druk is met overleven regelen dat er mensen zijn die 10 keer per week heen en weer rijden om onze zoon op groep te krijgen? Ooms, Tante’s, nichtjes, neef, zelfs opa moeten zelf keihard werken om hun hoofd boven water te houden.

Maar goed, het kwam keihard binnen, omdat het wederom voelt of het allemaal onze schuld is. Alsof wij als ouders falen, omdat we hem niet zelf kunnen brengen. Als of we hem daarmee niet aan basisvoorwaarden der ouderschap kunnen voldoen. Terwijl al heel lang duidelijk was dat ons kind buiten onze woonplaats brengen voor ons niet mogelijk was.
Falen, keihard falen als ouder.

En dat doet pijn, laat mij wankelen.
Waar iedereen altijd roept dat het zo knap is dat ik nog sta, en dat we zo sterk zijn voelt dat totaal niet zo.
Het voelt alsof continue dat vakje ongeschikt wordt aangevinkt door de complexheid van het systeem en ons gezin.

Is this the real life? Is this just fantasy?
Caught in a landslide, no escape from reality
Open your eyes, look up to the skies and see

It’s me, HI! I’m the problem that’s me

Geplaatst op door admin

De mensen die veel op socials zitten zullen ze wel kennen, de reels met daaronder het nummer van Taylor Swift met bovenstaande tekst.
Ik zal hem zometeen ook maar op socials knallen, met mijn oververmoeide jankhoofd.

mijn buurvrouw moet sinds kort haar onderbeen missen. Afschuwelijk voor het mens, maar ze gaat nog steeds dapper lachend door het leven. In huis maakt ze begruik van een rolstoel en heeft in de ochtend een wijkverpleegkundige die haar op gang helpt. Ontzettend knap dat ze op haar leeftijd zoiets nog zo oppakt. Ze verdient dan ook alle respect.

Bij ons in de buurt wordt er grootscheeps onderhoud gedaan, binnen is onze keuken al vervangen, het toilet, we hebben deels nieuwe ramen en buiten zijn nu allerhande werkzaamheden bezig.

Toen ze van de week bij de buurvrouw aanbelden voor een gesprek en de schat aangaf dat ze niet voor negen uur werkmensen over de vloer kon hebben omdat ze de tijd nodig heeft om klaar te zijn voor de dag was er alle begrip. Er is een aantekening gemaakt en ze beginnen gewoon bij haar om negen uur.
Geweldig, want maatwerk is echt prio als je werkt met mensen die net even anders functioneren.

Maar daar ben ik, it’s me, Hi! I’m the problem thats me.
Al vanaf het eerste gesprek vorig jaar hebben we aangegeven dat mijn kinderen en ik autisme hebben (autisten zijn, noem het hoe je het noemen wil) en dat het heel duidelijk is de onverwachte wendingen zoveel mogelijk achterwege te laten.
Dit is niet 1 keer aangegeven, dit is inmiddels al heel vaak opnieuw aangegeven.

Toch is momenteel een hel. Vanaf kwart over zeven is er opperste staat van paraadheid wat er vandaag weer gaat gebeuren. Er is namelijk totaal geen planning, en omdat wij het laatste huis van ons blok zijn kijkt elke onderaannemer maar eens wanneer er tijd is. In de praktijk weten we dus van dag tot dag en moment tot moment niet wat er gaat gebeuren aan en om ons huis.
Zo is het al een paar keer voorgekomen dat totaal onverwacht om half 8 veel herrie en drukte was. Drukte waarop ik niet was voorbereid en dus ook mijn kinderen niet. Daardoor ging er om half negen een kneiteroverprikkeld jongetje de taxi in, krijgen we dagrapporten met allerhande gedragsproblemen doordat hij al voor hij naar groep is aan zijn tax zit, en merk ik dat de lontjes bij mij en dochter steeds korter worden.
Na een weekend vol zinloze ruzietjes voorkomend uit uitgeput zijn is mijn man maar weer eens aan gaan geven dat er een betere planning moet bij ons.
En gelukkig staan ze nu weer totaal onverwacht mijn voordeur te schuren (geluids overprikkeling) en nu te schilderen (geur overprikkeling)

Ik merk dat ik uitgeput raak omdat ik door de totale onvoorspelbaarheid van de werkzaamheden aan mijn huis niets kan ondernemen. Gisteren zat ik aan mijn studie en ineens werd er 5 keer achter elkaar aangebeld, was ik drie keer nodig en toen was dat uiteraard weer klaar. Ik kan niets aanpakken omdat ik geen dagindeling of voorbereiding kan maken, iets wat voor mij even essentieel is als ademhalen.

Ik wil niet zeuren, want ben veel te dankbaar dat alles gebeurt en dat mijn huis weer mooi wordt maar toch snap ik het niet.
Hoe kan het toch dat we in een maatschappij leven waar zodra iemand zichtbaar een beperking heeft alle begrip is, zoals voor buurvrouw, maar voor mij met mijn beperkingen misschien wel begrip is maar elke keer wordt vergeten, overheen gewalst of afgedaan als gezeur.

Enig idee hoe vernederend het is elke keer weer te moeten bekennen dat dingen te veel zijn, elke keer weer te moeten aangeven dat je een beperking hebt. Vernederend tot op het bot, en het is totaal funest voor mijn zelfbeeld.

Inmiddels ben ik er dus wel achter dat autisme ter degen wel een beperking is. Maar die beperking ligt niet zozeer bij mijn kinderen of bij mij, die beperking ligt bij een maatschappij die schijnbaar niet willen voldoen aan de simpele dingen en voorwaarden die nodig zijn voor ons om te kunnen functioneren.

Want hoe moeilijk kan het zijn afspraken te maken? Hoe moeilijk kan het zijn je aan die afspraken te houden? Hoe moeilijk kan het zijn in de ochtend bij de koffie even kort te sluiten waar je dat zeurmens van nummer 1 vandaag mee lastig gaat vallen en dan iemand langs te sturen om ons daar op voor te bereiden?
Als je een been mist krijg je een rolstoel, protheses, allerhande hulpmiddelen, kan allemaal geboden worden. Maar als je simpelweg duidelijkheid nodig hebt loop je tegen de beperking van de maatschappij aan.

Ik leer hiervan, dingen die ik strakjes als ik mijn studie afgerond heb kan gebruiken om de maatschappij te veranderen, 1 mens per keer. Zodat het ooit, generaties na de mijne misschien bij iets meer mensen duidelijk wordt.

Ken je al die mensen op het nieuws, die ‘verwarde’ en ‘doorgedraaide’ mensen? Die zijn niet van de 1 op andere dag zo geworden, die dachten niet bij het opstaan: zo, laat ik eens verward zijn vandaag. Die zijn heel langzaam aan zo geworden, doordat er elke keer over de grens van hun geestelijke gesteldheid heen gegaan werd.

Ik functioneer inmiddels na een paar maanden van verbouwingen continue op stresslevels vergelijkbaar met mensen in een oorlogssituatie. Continue op mijn hoede wat er nu weer gaat gebeuren, wie er nu weer ineens in mijn tuin staat. De zoveelste autistische burn-out ligt op de loer, waar ik weer maanden van nodig heb om te herstellen.
Het is niet te doen.
Zo verschrikkelijk vernederend als je elke keer weer moet uitleggen wat dingen met jou, en je gezin doen.
Mja. Ik mis gelukkig geen been.

Picture of you

Geplaatst op door admin

Ik kies er niet vaak voor Facebook posts van mijn facebook te plaatsen op deze site, omdat ze vaak net wat persoonlijker zijn dan ik hier kwijt wil. Toch kies ik ervoor hem hier te posten. Omdat het een snelle inkijk geeft op waarom het hier zo stil was, maar ook een snelle inkijk op mijn mening over ABA, waar ik binnenkort wat uitgebreider over wil schrijven nu het zo een ‘hot item’ is binnen de autisme wereld momenteel.

Dus komt ie:

Deze foto. Genoeg om mij heel blij te laten maken.
Niet omdat hij nu zijn eigen ‘kamer’ heeft, met zijn eigen 1 op 1 leerkracht. Dat maakt mij al ontzettend blij, maar niet waar het in deze foto om draait.
Niet omdat hij zo lekker relaxt zit te werken, of omdat hij zelf vlak na deze foto aangaf dat hij even naar de groep wilde voor een rustmoment (dat kind is en blijft bijzonder, rustmomenten in een groep 🫣😅).
Dat maakt mij beide ook heel blij, maar nog steeds niet waarom ik zo ontzettend blij word van deze foto.

De afgelopen tijd is er veel te doen over ABA, lees je in als je een interesse hebt in ons leven of autisme op de link hieronder.
Even kort door de bocht voor wie niet wil lezen: ABA is een therapie vorm waarbij geprobeerd wordt mensen met autisme zo ‘normaal’ mogelijk te laten functioneren. Mee te laten lopen in de rij, zo vierkant mogelijk te maken voor dat hokje. In principe wordt autisten geleerd te maskeren. Wat op lange termijn mensen zoals ik geeft, hobbelend van burn out naar burn out omdat continue een rol spelen niet vol te houden is.

In het verleden werd wel eens therapie gerelateerd aan ABA op hem toegepast, helaas. Dat resulteerde in eerste instantie in een kind wat niets meer zelf durfte te doen. Overal toestemming om ging vragen omdat hij volgens de therapeut moest leren vragen.
Een kind wat een ijsje krijgt en bij elke hap gaat vragen of hij een ijsje mag is heus niet grappig.
Eerder ABA toegepast, wat vooral resulteerde in het hem ontnemen van de dingen die hem veilig laten voelen. Niet mogen flapperen, niet mogen springen en geen toegang tot fidgets.

Deze foto maakt mij zo blij omdat hij zijn Dikkie dik overal mee naartoe mag nemen op deze groep. Welke foto ik ook krijg, Dikkie dik ligt in de buurt.

In het verleden mocht Dikkie dik niet eens naar binnen, want ‘speelgoed’ hoort niet in een klas.
Dat is hele sneaky ABA, maar het is het wel.
Want: ja, hij kan toch niet op zijn 20e nog steeds met zijn Dikkie dik lopen, hij moet leren dat dat niet kan.
Fuck jou.
Mijn kind heeft zijn Dikkie dik nodig om te reguleren. Om te ontprikkelen, om te blijven functioneren.
En dat gaat heus wel op een dag anders zijn (de oudste loopt immers ook niet meer met haar poppies)
En als het wel nodig is op zijn 20e nog met Dikkie dik te lopen is dat ook oke toch? (Mijn zus zal hem iig begrijpen 🤣🤣🤣🫣)

Tot op heden (ja ik blijf voorzichtig) alleen maar lof over de plek die hij nu heeft. Waarbij meegedacht, mee bewogen wordt. Waarbij communicatie met ons als ouders op nummer 1 staat. Waarbij 1 op 1 heel normaal is.
En waar Dikkie dik gewoon onderdeel van mijn kind is ipv ongewenst speelgoed.

Wat vindt de NVA van ABA?

This girl is on fire

Geplaatst op door admin

“Heb je wel al een beetje een planning, ben je al voorbereid” vroeg mijn coach mij van de week.
Nee ik ben niet voorbereid. Voorbereiding is voor mietjes.

Volgende week ga ik met dochter 3 dagen naar Londen. Ze wordt december 18, en dat geeft mij een raar soort nesteldrang. Dus wilde echt dolgraag nog iets bijzonders doen voor dat ze ‘klaar’ is. Klaar als in: volwassen, my job here is done. Ofzo. Zo is mijn hoofd, don’t ask.

Maar goed voorbereiding.
Ik ben een autist. (ja, ik weet dat sommige mensen dat een rotterm vinden, maar mij boeit niet hoe ik genoemd word. Autist, persoon met autisme, Heey jij of trut, het is allemaal goed.)
En deze autist, en de autisten in haar gezin doen niet aan voorbereiding.
Wij doen aan preoccupatie.

Preoccupatie, volgens wikipedia:
Preoccupatie is letterlijk een “geprefereerde bezigheid” van de geest, meestal gepaard met (een) lichamelijke handeling(en). Het is een psychiatrisch begrip wanneer stereotypie in gedrag en interesse kan worden vastgesteld.

Als iets onze interesse heeft dan heeft het niet alleen onze interesse. Als iets onze interesse heeft is dat ons leven op dat moment.
Diamond painting lijkt mij leuk —-> maakt zeven mega grote paintings in een half jaar.
Ik ga wat schilderijtjes borduren voor op het nieuwe toilet —-> maakt in vier maanden vijf grote borduurwerken en heeft honderden patronen en quotes die ook leuk zijn om te maken opgeslagen.
L. vangt iets op over een planeet —-> hij kent alle planeten, sterrenstelsels, omloop tijden, zonnen en manen bij naam. Weet hoeveel lichtjaren ze van de aarde afstaan en uit welke stoffen ze bestaan.
T. zag ooit 1 aflevering pokemon toen ze vier was —> in de afgelopen 13 jaar heeft ze alle pokemon bij naam leren kennen, de evoloties, mythes, speelt alle spellen en weet elk karakter bij naam.
Ik las in mijn jeugd iets over de titanic —-> kent passagierslijsten uit haar hoofd, exacte tijden, plaatsen, hoeveelheden materiaal etc etc.
Als er spaaracties zijn moeten alle beetjes, stickers dingetjes verzameld worden, zo niet vergaat de wereld.
Preoccupatie dus. Ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel nu.

Ik heb mij dus niet voorbereid op komend tipje.
Ik heb weetjes opgezocht over elke belangrijke stoeptegel die we mogelijk tegen kunnen komen, elke grafsteen in Westminster Abbey, ken elke metrolijn en zijn tussenstops uit mijn hoofd. Elk beeld wat te vinden is in de hoofdstad heeft een complete wiki pagina in mijn hoofd.
Ik printte alles uit, plakte stickertjes op een papieren kaart met de dingen die we willen zien. Ik maakte wandelingen in google maps, keek een shitload aan films en series waar maar een snipper Londen in te zien was. Ik maakte zelfs speciale Londen t-shirts.

Dus nee ik heb mij niet voorbereid.
Voorbereiding is voor mietjes.
Lang leve preoccupaties.
Onze reis is beter gepland met militaire precisie, beter dan D-day, Winston Churchill had jaloers geweest op mijn skills.
Alles is beter uitgestippeld als de bouw van de Sagrada Familília.
This girl is on Fire, en dan bedoel ik de Dumbledore uit de film die iets aan Harry Potter vraagt ‘on fire’.

Side note: het is alleen wel jammer dat ik dan strakjes in een enorm gat val en een nieuwe preoccupatie moet zoeken om mijzelf in te verliezen. Of een nier verkopen zodat ik dan weer een tweede reis kan plannen. We kunnen deze reis immers niet alle miljoenen stoeptegels waarover ik weetjes heb zien 😉

Turbulence

Geplaatst op door admin

It’s been a bumpy ride.

Lang heb ik getwijfeld hoeveel ik wil delen. Maar ik ben van mening dat als je de goede dingen deelt je ook de slechte dingen moet delen. Ik wil nooit een type zijn wat mijzelf picture perfect neerzet. Dus laten we eens de ugly side van mijn autisme benoemen.

Autistische burnout. Dat is als een gewone burnout maar dan met extra trucjes.

Een autisische burnout krijg je na lange tijd enorm overvraagd zijn. Elke keer weer je grenzen over. Elke keer te veel te lang.

De afgelopen tijd was pittig. En mag nu spreken dat ik voor de zoveelste keer in mijn leven trotse bezitter ben van een autistische burnout.
Dat is kut, maar het is zoals het is.

Wat echter de totale ugly side van dit geheel is, voor mij iig, is de shutdown. Van de week ervaarde ik er eentje van een kaliber die ik niet eerder ervaarde.

Ik kreeg laat op de dag een mail die mij op onnoemelijk veel punten triggerde. Het maakte zoveel in mij los dat ik geen hoofd emotie voelde en redelijk snel in shutdown modus ging. De volgende ervaring is geheel persoonlijk, en voor een ander kan het er heel anders uitzien, maar wil toch delen hoe het voor mij was.

Door de overload aan gevoel, emoties en het totaal vastlopen overal in voelde ik de behoefte aan een prikkel die alle andere zou overstemmen. Ik ben, om 8 uur in de avond, 3 graden buiten in mijn oversized tshirt (pyama achtig ding) buiten gaan zitten. Anderhalf uur. Huilend, voor mij uit starend en vooral blauwbekkend. De kou drong langzaam door in mijn ziel en maakte dat de overload aan shizzle in mijn systeem letterlijk bevroren werd.

Uiteindelijk door mijn man bijna aan mijn haren naar binnen gesleept, maar door de shutdown is communicatie voor mij op dat moment amper mogelijk. Ik besefte mij dat ik wel heel koud was en ben onder de douche gaan staan. 1 van de hoofdkenmerken van een autistische burnout en shutdown is verlies van executieve functies. Ik kon mij dus letterlijk niet meer bedenken dat ik mijzelf moest uitkleden, ik moest douchen, klaar.
Dus na een half uurtje onder de douche, met mijn kleren aan ( 😉 ) kwam ik tot het besef dat het wel heel apart is, op je 42e met je kleren aan onder de douche. Douche uitgezet, en toen kwam het besef dat ik mijzelf echt niet kon afdrogen.

Gelukkig was mijn lief er, die mij geholpen heeft.
Hij kwam boven en vroeg verbijsterd terwijl hij mij druppelend op het douchematje zag staan: “wat heb jij nou gedaan???”
Ik, met redelijke trots: ”Gedoucht”
Hij: ” met je kleren aan?????”
Zijn blik was goud, en bij nader inzien was het ook wel een bizar achterlijke situatie 🙂

Gelukkig kwamen, eenmaal warm de executieve functies wel terug. En op langere termijn heb ik tijdens de periode dat ik in een autistische burnout zit vooral ontzettend last van het verlies van spraak. Vanalles willen zeggen maar de woorden niet kunnen maken, niet uit je woorden komen of totaal de verkeerde zinnen gebruiken.
Zo kan het dan ineens voorkomen dat je, in een gesprek opmerkt; ” maar ik denk dat ik niet zo snel kleinkinderen krijg” terwijl mijn kleinkinderen letterlijk naast mij op de bank zaten. Gelukkig begreep (bonus) dochter snel dat ik bedoelde dat ik verwacht dat mijn genen niet snel doorgegeven zullen worden omdat dat deel van mijn kinderen die mijn genen hebben niet snel kinderen zullen krijgen.

Maar in mijn hoofd is geen ruimte voor nuancering. Geen ruimte voor moeilijke zinnen of zelfs geen mogelijkheid tot uitspreken van simpele dingen.

Klinkt allemaal heel erg grappig, en ik begrijp dat dat voor omstanders ook heel erg grappig overkomt. Voor mij is het vooral 1 grote bak frustratie. Gewoon geen energie hebben voor de simpele dingen van het leven, je woorden kwijt zijn en eigenlijk de controle over je eigen zijn kwijt zijn.

Tijd voor heling, en ik kom er ook wel weer bovenop. Maar dat heeft tijd nodig. En vooral hulpverleners die het niet te lastig maken. 😉

Well since age twelve, I’ve felt like I’m someone else

Geplaatst op door admin

Maskeren.
Voor de mensen zonder autisme (ofwel de neurotypicals) misschien wel het lastigste te begrijpen. Als ouders van twee goed maskerende kinderen hebben we er al jaren mee te maken dat de fout bij ons als ouders gezocht wordt. Als ze bepaald gedrag alleen thuis laten zien, zal het wel aan de thuissituatie liggen. Dus moeten er 1000 therapietjes en deskundigen op en in die thuissituatie losgelaten worden, want zo wordt het probleem opgelost.

Maar stel je voor: je hebt een zware dag op werk gehad. Je bent doodmoe van al het gezeik, de vergaderingen en het moeten. Je komt thuis, schopt je schoenen uit, gooit je haar los, hangt je BH in de lamp (Yeah, vrije tieten tijd) en ploft op de bank. Tijd voor een glas wijn, netflix en een dekentje op de bank.
Herkenbaar?
Dat, precies dat is nou wat maskeren is.

Buitenshuis ben je altijd iemand anders als binnen je thuis met de gordijnen dicht. ALTIJD.
Maar waarom is het dan toch zo moeilijk te begrijpen hoe het voor mensen met een niet neurotypisch brein werkt. Mijn kinderen en ik spelen altijd zodra we onder anderen zijn de rol van ‘standaard mens’. We begrijpen vaak niet waarom dingen moeten zoals ze moeten, maar ze moeten dus doen we ze. Dit uit zich in perfect gedrag buitenshuis. Op een school, werk of dagbehandeling zullen mijn kinderen niet zo snel heftig gedrag laten zien. Ze spelen het spelletje mee en ze doen wat gevraagd wordt.

Tot ze eenmaal thuis komen. En het tijd is voor de vrije tietentijd. Dan komt de geestelijke overvraging eruit. De frustratie van moeten voldoen aan regeltjes die niet begrepen worden, het niet helder hebben van verwachtingen, het je niet veilig of fijn voelen. Alles wat opgebouwd is tijdens de dag komt eruit.
En in het geval van L6 is dat vaak met veel geweld, geschreeuw en boos gedrag.

Klinkt logisch denk je nu misschien. Maar hoe kan het dan dat wanneer wij als ouders aangeven dat hij thuis pas het gedrag laat zien dat zelden begrepen wordt? Dat er thuis geobserveerd moet worden, want als alleen thuis het gedrag is dan zal het wel aan de manier van reageren van de ouders liggen. Ouders moeten voor de zoveelste keer dezelfde handvatten gegeven worden, want ouders doen het niet goed.

Krom he, die situatie. Iedereen kan zich inleven in de drang na een drukke dag op de bank te ploffen en eindelijk even niet alle ballen hoog te houden, maar zodra het gaat over een autist die zich alleen thuis ontlaad is dat niet te begrijpen.

Maskeren, sociaal wenselijk gedragen, is voor de meeste mensen met autisme een dagtaak. En thuis, in je eigen bubbel kan je eindelijk gewoon doen, of wat voor jou goed voelt.
Maar hoeveel verschilt dat nou eigenlijk van wat iedereen doet na een zware dag? Niets. Alleen is voor ons bijna elk sociaal contact, elke situatie buiten ons thuis als een zware dag op het werk.
En dus zijn we thuis wie we echt zijn, gooien we alle frustratie er daar uit. En daar alleen.

Soms, heel soms lijken we ook net op gewone mensen 😉