Categorie: It’s in my head

De mensen die veel op socials zitten zullen ze wel kennen, de reels met daaronder het nummer van Taylor Swift met bovenstaande tekst.
Ik zal hem zometeen ook maar op socials knallen, met mijn oververmoeide jankhoofd.

mijn buurvrouw moet sinds kort haar onderbeen missen. Afschuwelijk voor het mens, maar ze gaat nog steeds dapper lachend door het leven. In huis maakt ze begruik van een rolstoel en heeft in de ochtend een wijkverpleegkundige die haar op gang helpt. Ontzettend knap dat ze op haar leeftijd zoiets nog zo oppakt. Ze verdient dan ook alle respect.

Bij ons in de buurt wordt er grootscheeps onderhoud gedaan, binnen is onze keuken al vervangen, het toilet, we hebben deels nieuwe ramen en buiten zijn nu allerhande werkzaamheden bezig.

Toen ze van de week bij de buurvrouw aanbelden voor een gesprek en de schat aangaf dat ze niet voor negen uur werkmensen over de vloer kon hebben omdat ze de tijd nodig heeft om klaar te zijn voor de dag was er alle begrip. Er is een aantekening gemaakt en ze beginnen gewoon bij haar om negen uur.
Geweldig, want maatwerk is echt prio als je werkt met mensen die net even anders functioneren.

Maar daar ben ik, it’s me, Hi! I’m the problem thats me.
Al vanaf het eerste gesprek vorig jaar hebben we aangegeven dat mijn kinderen en ik autisme hebben (autisten zijn, noem het hoe je het noemen wil) en dat het heel duidelijk is de onverwachte wendingen zoveel mogelijk achterwege te laten.
Dit is niet 1 keer aangegeven, dit is inmiddels al heel vaak opnieuw aangegeven.

Toch is momenteel een hel. Vanaf kwart over zeven is er opperste staat van paraadheid wat er vandaag weer gaat gebeuren. Er is namelijk totaal geen planning, en omdat wij het laatste huis van ons blok zijn kijkt elke onderaannemer maar eens wanneer er tijd is. In de praktijk weten we dus van dag tot dag en moment tot moment niet wat er gaat gebeuren aan en om ons huis.
Zo is het al een paar keer voorgekomen dat totaal onverwacht om half 8 veel herrie en drukte was. Drukte waarop ik niet was voorbereid en dus ook mijn kinderen niet. Daardoor ging er om half negen een kneiteroverprikkeld jongetje de taxi in, krijgen we dagrapporten met allerhande gedragsproblemen doordat hij al voor hij naar groep is aan zijn tax zit, en merk ik dat de lontjes bij mij en dochter steeds korter worden.
Na een weekend vol zinloze ruzietjes voorkomend uit uitgeput zijn is mijn man maar weer eens aan gaan geven dat er een betere planning moet bij ons.
En gelukkig staan ze nu weer totaal onverwacht mijn voordeur te schuren (geluids overprikkeling) en nu te schilderen (geur overprikkeling)

Ik merk dat ik uitgeput raak omdat ik door de totale onvoorspelbaarheid van de werkzaamheden aan mijn huis niets kan ondernemen. Gisteren zat ik aan mijn studie en ineens werd er 5 keer achter elkaar aangebeld, was ik drie keer nodig en toen was dat uiteraard weer klaar. Ik kan niets aanpakken omdat ik geen dagindeling of voorbereiding kan maken, iets wat voor mij even essentieel is als ademhalen.

Ik wil niet zeuren, want ben veel te dankbaar dat alles gebeurt en dat mijn huis weer mooi wordt maar toch snap ik het niet.
Hoe kan het toch dat we in een maatschappij leven waar zodra iemand zichtbaar een beperking heeft alle begrip is, zoals voor buurvrouw, maar voor mij met mijn beperkingen misschien wel begrip is maar elke keer wordt vergeten, overheen gewalst of afgedaan als gezeur.

Enig idee hoe vernederend het is elke keer weer te moeten bekennen dat dingen te veel zijn, elke keer weer te moeten aangeven dat je een beperking hebt. Vernederend tot op het bot, en het is totaal funest voor mijn zelfbeeld.

Inmiddels ben ik er dus wel achter dat autisme ter degen wel een beperking is. Maar die beperking ligt niet zozeer bij mijn kinderen of bij mij, die beperking ligt bij een maatschappij die schijnbaar niet willen voldoen aan de simpele dingen en voorwaarden die nodig zijn voor ons om te kunnen functioneren.

Want hoe moeilijk kan het zijn afspraken te maken? Hoe moeilijk kan het zijn je aan die afspraken te houden? Hoe moeilijk kan het zijn in de ochtend bij de koffie even kort te sluiten waar je dat zeurmens van nummer 1 vandaag mee lastig gaat vallen en dan iemand langs te sturen om ons daar op voor te bereiden?
Als je een been mist krijg je een rolstoel, protheses, allerhande hulpmiddelen, kan allemaal geboden worden. Maar als je simpelweg duidelijkheid nodig hebt loop je tegen de beperking van de maatschappij aan.

Ik leer hiervan, dingen die ik strakjes als ik mijn studie afgerond heb kan gebruiken om de maatschappij te veranderen, 1 mens per keer. Zodat het ooit, generaties na de mijne misschien bij iets meer mensen duidelijk wordt.

Ken je al die mensen op het nieuws, die ‘verwarde’ en ‘doorgedraaide’ mensen? Die zijn niet van de 1 op andere dag zo geworden, die dachten niet bij het opstaan: zo, laat ik eens verward zijn vandaag. Die zijn heel langzaam aan zo geworden, doordat er elke keer over de grens van hun geestelijke gesteldheid heen gegaan werd.

Ik functioneer inmiddels na een paar maanden van verbouwingen continue op stresslevels vergelijkbaar met mensen in een oorlogssituatie. Continue op mijn hoede wat er nu weer gaat gebeuren, wie er nu weer ineens in mijn tuin staat. De zoveelste autistische burn-out ligt op de loer, waar ik weer maanden van nodig heb om te herstellen.
Het is niet te doen.
Zo verschrikkelijk vernederend als je elke keer weer moet uitleggen wat dingen met jou, en je gezin doen.
Mja. Ik mis gelukkig geen been.

It’s been a bumpy ride.

Lang heb ik getwijfeld hoeveel ik wil delen. Maar ik ben van mening dat als je de goede dingen deelt je ook de slechte dingen moet delen. Ik wil nooit een type zijn wat mijzelf picture perfect neerzet. Dus laten we eens de ugly side van mijn autisme benoemen.

Autistische burnout. Dat is als een gewone burnout maar dan met extra trucjes.

Een autisische burnout krijg je na lange tijd enorm overvraagd zijn. Elke keer weer je grenzen over. Elke keer te veel te lang.

De afgelopen tijd was pittig. En mag nu spreken dat ik voor de zoveelste keer in mijn leven trotse bezitter ben van een autistische burnout.
Dat is kut, maar het is zoals het is.

Wat echter de totale ugly side van dit geheel is, voor mij iig, is de shutdown. Van de week ervaarde ik er eentje van een kaliber die ik niet eerder ervaarde.

Ik kreeg laat op de dag een mail die mij op onnoemelijk veel punten triggerde. Het maakte zoveel in mij los dat ik geen hoofd emotie voelde en redelijk snel in shutdown modus ging. De volgende ervaring is geheel persoonlijk, en voor een ander kan het er heel anders uitzien, maar wil toch delen hoe het voor mij was.

Door de overload aan gevoel, emoties en het totaal vastlopen overal in voelde ik de behoefte aan een prikkel die alle andere zou overstemmen. Ik ben, om 8 uur in de avond, 3 graden buiten in mijn oversized tshirt (pyama achtig ding) buiten gaan zitten. Anderhalf uur. Huilend, voor mij uit starend en vooral blauwbekkend. De kou drong langzaam door in mijn ziel en maakte dat de overload aan shizzle in mijn systeem letterlijk bevroren werd.

Uiteindelijk door mijn man bijna aan mijn haren naar binnen gesleept, maar door de shutdown is communicatie voor mij op dat moment amper mogelijk. Ik besefte mij dat ik wel heel koud was en ben onder de douche gaan staan. 1 van de hoofdkenmerken van een autistische burnout en shutdown is verlies van executieve functies. Ik kon mij dus letterlijk niet meer bedenken dat ik mijzelf moest uitkleden, ik moest douchen, klaar.
Dus na een half uurtje onder de douche, met mijn kleren aan ( 😉 ) kwam ik tot het besef dat het wel heel apart is, op je 42e met je kleren aan onder de douche. Douche uitgezet, en toen kwam het besef dat ik mijzelf echt niet kon afdrogen.

Gelukkig was mijn lief er, die mij geholpen heeft.
Hij kwam boven en vroeg verbijsterd terwijl hij mij druppelend op het douchematje zag staan: “wat heb jij nou gedaan???”
Ik, met redelijke trots: ”Gedoucht”
Hij: ” met je kleren aan?????”
Zijn blik was goud, en bij nader inzien was het ook wel een bizar achterlijke situatie 🙂

Gelukkig kwamen, eenmaal warm de executieve functies wel terug. En op langere termijn heb ik tijdens de periode dat ik in een autistische burnout zit vooral ontzettend last van het verlies van spraak. Vanalles willen zeggen maar de woorden niet kunnen maken, niet uit je woorden komen of totaal de verkeerde zinnen gebruiken.
Zo kan het dan ineens voorkomen dat je, in een gesprek opmerkt; ” maar ik denk dat ik niet zo snel kleinkinderen krijg” terwijl mijn kleinkinderen letterlijk naast mij op de bank zaten. Gelukkig begreep (bonus) dochter snel dat ik bedoelde dat ik verwacht dat mijn genen niet snel doorgegeven zullen worden omdat dat deel van mijn kinderen die mijn genen hebben niet snel kinderen zullen krijgen.

Maar in mijn hoofd is geen ruimte voor nuancering. Geen ruimte voor moeilijke zinnen of zelfs geen mogelijkheid tot uitspreken van simpele dingen.

Klinkt allemaal heel erg grappig, en ik begrijp dat dat voor omstanders ook heel erg grappig overkomt. Voor mij is het vooral 1 grote bak frustratie. Gewoon geen energie hebben voor de simpele dingen van het leven, je woorden kwijt zijn en eigenlijk de controle over je eigen zijn kwijt zijn.

Tijd voor heling, en ik kom er ook wel weer bovenop. Maar dat heeft tijd nodig. En vooral hulpverleners die het niet te lastig maken. 😉