I don’t like mondays

”The silicon chip inside her head
Gets switched to overload
And nobody’s gonna go to school today
She’s going to make them stay at home”

Verwarde mensen die rare dingen doen, dat zijn er nogal wat momenteel he?
Als er weer eens iets gebeurt dan zijn vaak de verwarde mensen onherroepelijk de schuldige, zij doen immers rare dingen. Mensen veroordelen ze, want hoe kan je zo zijn.
Maar laat ik eens eens een verhaal vertellen, van een klein jongetje. Die toevallig ook nog eens mijn zoon is.

Het is een jongetje van kalenderleeftijd zeven, maar inmiddels is gebleken dat hij op vele fronten een hoog iq heeft, maar op veel andere fronten veel lager dan zijn kalenderleeftijd scoort.

Een kind van twee die ondertussen rekent op vwo 1 niveau en drie talen spreek zichzelf heeft leren lezen en schrijven past niet in een standaard schoolklasje, dat zal iedereen met mijn eens zijn toch?
In een standaard klasje hebben ze namelijk geen ruimte om hem wiskunde en Latijnse lessen te geven terwijl ze ondertussen zijn billen af moeten vegen en zijn kleding aan moeten trekken.

Het kind zal dus iets passends moeten.
Bij plaatsing op een eerste groep, waar ze hem lesgaven op kleuterniveau liep hij vast.. zijn gedragsproblemen werden steeds intensiever en wij als ouders waren tegen op het feit dat ze dwars door zijn angsten heen gingen. Waar het kind niet mee wilde doen met een Sinterklaasfeest omdat het teveel was kregen wij appjes met ‘na aandringen van ons is het toch gelukt mee te doen’, waarbij we begeleidende foto’s kregen waar mijn kind doodongelukkig in een hoekje zit te zitten met zijn rug naar alle feestelijkheden toe.
Wij waren het niet eens met deze werkwijze en besloten dan ook dat dat niet passend was. ‘Het systeem’ op tilt. Want thuiszitten bij ouders zoals wij was zwaar onwenselijk. We moesten hem dus zo snel mogelijk ergens plaatsen of anders terug sturen naar de plek die niet passend bleek te zijn. Dat was een keiharde eis en dreiging met jeugdbescherming en veilig thuis werden geuit als we dat niet zouden doen.

Uiteindelijk twee plekjes gevonden, eentje op fiets afstand die onze voorkeur had maar een wachtlijst van enkele maanden en eentje die verder weg was maar wel direct plaats had. Gemeente koos voor directe plaatsing (gemeente moet beschikking tot betaling van de plek doen dus vandaar gemeente koos..) want bij langer thuiszitten zou jeugdbescherming ingeschakeld worden.

Wij gaven echter aan dat voor ons met onze eigen beperkingen het niet mogelijk was onze zoon naar deze plek te brengen, het was te ver. Direct aangegeven dat groepsvervoer ook geen optie zou zijn voor dit jongetje omdat zijn functioneringsleeftijd dit niet zou toelaten. Gemeente vond dat kennelijk geen probleem en regelde taxi voor hem. Dat heeft veel voeten in aarde gehad want hiervoor moest hij zijn auto angst overwinnen maar na proberen en met elke dag dezelfde chauffeuse lukte het hem uiteindelijk helemaal alleen met haar mee te gaan naa groep.

Het kind vond het leuk op groep, genoot van het zijn op groep en had het echt naar zijn zin.

Gemeente besloot echter middenin de vakantie dat het taxi vervoer zoals het kind het kreeg voor de vakantie niet door kon gaan. Hij stond op ‘maatwerk vervoer incidenteel’ en moest naar ‘maatwerk regulier’. Met pijn in ons hart hebben we afscheid genomen van zijn geliefde chauffeuse. Vanaf moment 1 duidelijk aangegeven dat er een aantal voorwaarden waren waar de nieuwe chauffeur aan moest voldoen.
Er moet een vaste chauffeur zijn, evt nog twee chauffeurs die elkaar afwisselen, vaste auto en geen andere meerijders. Ook is een vereiste dat een chauffeur eerst even twee tellen kennis komt maken voor het zover zou zijn dat hij opgehaald wordt.

Dat bleek echter voor de ‘maatwerk regulier’ vervoerder een onmogelijke opgave. Geen vaste chauffeur, geen kennismaking en zelfs een bus vol andere kinderen. Ook kunnen ze geen taxi leveren op de tijd dat hij op groep moet zijn. De taxi komt om negen uur terwijl groep om kwart voor negen begint.

Wij hebben dus het vertrouwen in deze vervoerder opgezet, het gaat niet om een postnl pakketje waarvan we maar zien hoe en wanneer die een keer ergens komt, het gaat over een menselijk wezen, het gaat om ons kind.

Beloftes voor ander vervoer zijn gedaan vanuit gemeente, maar uiteindelijk bleek alles een zeepbel en zit mijn kind inmiddels al acht weken thuis. Wij als ouders krijgen nu de bal terug gespeeld want ‘elke ouder is zelf verantwoordelijk voor het op school krijgen van zijn kind’ en we moeten maar met ons beperkt budget zelf een auto of brommobiel aanschaffen om te zien dat hij er komt.

En ik ben een autist. En als een autist ergens niet tegen kan is het onrecht. En dit is onrecht.

Wij wilden immers wachten op de plek dichtbij omdat die en geschikter leek en aan te fietsen was. Dat kon en mocht niet.
Wij gaven aan dat vervoer naar de huidige groep voor ons niet mogelijk was door onze eigen beperkingen. Dat zou geen probleem zijn.
Ons kind is naar een groep gegaan, is daar gewent geraakt en heeft het naar zijn zin om vervolgens niet meer te kunnen gaan, wekenlang.

Ik ben boos, ik ben teleurgesteld ik ben een verward persoon.

Want hoe the fuck is ooit uit het oog verloren dat dit om een kind gaat, en menselijk wezen die dolgraag naar zijn groep wil. Hoe the fuck kan dit een kind aangedaan worden, een kind wat dagelijks vraagt wanneer hij nou weer naar zijn juf mag. Hoe the fuck kan het dat je als ouder zo voor het blok gezet wordt, in de steek gelaten wordt en voor voldongen feiten gezet wordt.

Verwarde personen die rare dingen doen.
Verwarde personen die gemaakt zijn door een web van regeltjes, door een maatschappij waar ze net niet helemaal inpassen.
Verwarde personen, mede mogelijk gemaakt door gemeente en overheid.


Is this the real life

… is this just fantasy?

Mijn zus zei van de week: als je een biografie gaat schrijven dan zal hij waarschijnlijk weggezet worden onder fictie, want niemand die gelooft dat dit jullie allemaal overkomt.

En dat is precies hoe ik mij momenteel voel, in een script van een slechte soap. Ik schrijf momenteel, maar als ik ga terug kijken is het een terugkerend verhaal de afgelopen jaren. Eigenlijk sinds de eerste diagnose kanker van mijn liefste is het een wervelwind in ons leven. Het 1 na het ander buitelt over elkaar en er is amper ‘a dull moment’.

Afgelopen maanden zaten we in de renovatie from hell, overprikkeling tot de max en veel onverwachte dingen. Eerlijk is eerlijk de aannemers van Van Omme en de Groot doen hun stinkende best alles zo soepel mogelijk voor ons te laten verlopen, houden heel veel rekening met ons gezin en proberen alles op te lossen.
Maar de hoeveelheid mensen over de vloer, in de buurt, de bouwgeluiden, de drukte het is heel veel.
Van de week kwam daar een laatste schepje bovenop. Waar wij al drie jaar zeuren over een verzakkende bovenverdieping, kwam de woningbouw erachter dat nu door alle werkzaamheden en groot materieel door de straat de bovenverdieping ineens wel heel erg zakt. Daar moet nu dus ineens dringend iets aan gebeuren.
Waar ik net, eindelijk opbouwend aan mijn huis bezig was met lekker schilderen en opknappen staat nu alles weer on hold. Er werd een uitspraak gedaan over mogelijke onbewoonbaarheid, waarvan mijn hoofd niet kan filteren of dat een grapje was of een reële mogelijkheid.

Daarbij komt dat er wederom ellende is met ons mannetje naar groep krijgen. Door switchen van vervoerder loopt alles mis en vast en is hij inmiddels al drie weken extra thuis.

Van de week plaatste ik bovenstaand plaatje op mijn facebook. De basisbehoeften voor iemand met autisme. Wie, wat, wanneer, waar, waarom en hoe. Net zo belangrijk als ademhalen en een hartslag.

En dit is precies waar het zo mis gaat.
Doordat er veel verschillende aannemers op ons plan werken is de wie, en wanneer vaak niet duidelijk. Dat is lastig, want door die onbekende factor zit ik al maanden elke dag te wachten op wat komen gaat. Moeilijk voor te stellen, maar dat is dan ook echt alles waar ik mijzelf toe kan zetten, wachten op wat komen gaat. Mijn executieve functies zijn er gewoon niet als ik bovenstaande niet duidelijk heb. Daar kan niemand wat aan doen, maar is gewoon de keiharde werkelijkheid.
Doordat onze zoon niet ruim van tevoren weet wie, wat, hoe en wanneer hij vervoerd gaat worden loopt hij vast. En ruim op tijd is dan niet vrijdagmiddag drie uur om afspraken te maken voor maandag. Hij heeft gewoon echt een week van tevoren nodig op zijn pictobord te zien wat er komen gaat.
Nogmaals, voor ons net zo essentieel als ademhalen.

En dus was hij daar weer deze afgelopen dagen, de man met de hamer. De autistische burnout hamer.
Dat uit zich bij mij in huilen, nóg minder executieve functies (waarbij zelfs zinnen vormen een probleem oplevert), depressie/donkere gedachten en piekeren.

Gisteren kregen wij te horen dat het vervoer van ons kind vooral ons probleem is.
Even een kleine zijsprong; vorig jaar bleek voor ons als ouders dat de groep waar hij op dat moment zat niet werkte voor onze zoon. Wij hebben toen bakken ellende over ons heen gekregen. Dreigingen van jeugdbescherming, dwang met als gevolg paniekvoetbal bij ons. We hebben toen een passend plekje waar wij heel blij mee zijn voor hem gevonden. Echter was heel duidelijk dat wij als ouders hem daar niet zelf heen konden brengen. Gemeente ging echter akkoord met plaatsing op deze plek (gemeente moet hier namelijk ook een beschikking voor afgeven, en die kwam er) wetende dat wij niet bij machte zijn hem te brengen en wetende dat groepsvervoer voor hem een voorlopig onhaalbaar doel is.
Er moest met onze zoon met gecompliceerde angststoornis voorzichtig omgegaan worden en vooral veel succeservaringen voor hem gecreëerd worden. Dat ging de maanden voor de vakantie heel goed, en we dachten zelfs aan opbouw van uren na de vakantie. Tot echter vanuit de gemeente besloten werd dat het vervoer anders moest omdat er wat euro’s te besparen waren. Hij moest van maatwerk incidenteel naar regulier schoolvervoer gaan.
Inmiddels is duidelijk dat het maatwerk wat onze zoon nodig heeft niet geboden kan worden. Geen garantie op vaste chauffeur, een kennismaking met chauffeur blijkt onmogelijk en eigenlijk moeten we maar gewoon ‘uitproberen’.
Let wel: voor de vakantie is nog tijdens MDO met onderandere orthopedagoog en gezinscoach met klem aangeraden NIETS te veranderen aan het vervoer omdat dat mogelijk tot problemen zou zorgen.
En yet, here we are.

Maar goed, ons probleem dus. Want wettelijk gezien moet elke ouder zelf zorgen dat hun kind op school komt, en als dat niet lukt moeten ouders hun netwerk inschakelen.

HAHAHA! Ooit een autist met een uitgebreid netwerk ontmoet? Laat staan een gezin met drie autisten met een uitgebreid netwerk?
Die hebben we dus niet.
Buiten dat feit om.
Wie kan er in deze tijd van leven, waarin iedereen zelf druk is met overleven regelen dat er mensen zijn die 10 keer per week heen en weer rijden om onze zoon op groep te krijgen? Ooms, Tante’s, nichtjes, neef, zelfs opa moeten zelf keihard werken om hun hoofd boven water te houden.

Maar goed, het kwam keihard binnen, omdat het wederom voelt of het allemaal onze schuld is. Alsof wij als ouders falen, omdat we hem niet zelf kunnen brengen. Als of we hem daarmee niet aan basisvoorwaarden der ouderschap kunnen voldoen. Terwijl al heel lang duidelijk was dat ons kind buiten onze woonplaats brengen voor ons niet mogelijk was.
Falen, keihard falen als ouder.

En dat doet pijn, laat mij wankelen.
Waar iedereen altijd roept dat het zo knap is dat ik nog sta, en dat we zo sterk zijn voelt dat totaal niet zo.
Het voelt alsof continue dat vakje ongeschikt wordt aangevinkt door de complexheid van het systeem en ons gezin.

Is this the real life? Is this just fantasy?
Caught in a landslide, no escape from reality
Open your eyes, look up to the skies and see

I want it that way.

(tell me why?)

Mijn zoon moet een identiteitsbewijs.
Want anders krijgt mijn zoon geen zorg meer. Tegenwoordig schijnen kinderen namelijk vanaf het moment dat ze het eerste levenslicht zien zichzelf te moeten kunnen identificeren. Ik wist dat dus niet, ik was nog steeds overtuigd van het feit dat het als ouders voldoende was je te identificeren bij jonge kinderen.

We ondernamen meerdere pogingen om foto’s te maken.
Maar mijn zoon is als de dood voor op foto’s gaan. Als ik ze maak is het nog oke, maar een ander is paniek. Vraag mij niet waarom, het is 1 van zijn vele niet te begrijpen angsten.
De foto’s die we uiteindelijk maakten, die door de machine goedgekeurd werden mochten uiteindelijk toch niet. Want ‘zijn hoofd is te groot’. Bij baby’s is het nog oke als de foto van wat dichterbij genomen is, maar bij oudere kinderen is het not done. Ook na uitleg dat hij autisme heeft en ik al zoveel moeite moest doen hem überhaupt op de foto te krijgen werden ze door de baliemedewerkster resoluut afgekeurd.
Ik besloot er klaar mee te zijn, dan maar geen id bewijs, een mooi doel voor de zoveelste hulpverlener die met hem aan de slag mag.

Vervolgens vroeg mijn dochter een paspoort aan.
Weer een error. Want de handtekening die ik op het toestemmingsformulier had gezet leek niet voldoende op die ik op mijn id bewijs heb staan.
Ik zweer het je, zelfde handen, zelfde naam maar toch weet ik kennelijk niet meer hoe ik moet schrijven.
Na veel plussen en minnen besloot gemeentemedewerkster toch maar akkoord te gaan, maar alleen omdat ik aan de balie zat.

Vlak daarna naar het reisbureau, want besefte mij ineens dat ik een fout gemaakt had.
Want ondanks 21 jaar samen en 19 jaar getrouwd ben ik kennelijk nog steeds niet “Mevrouw J.”, nee ik zou pertinent niet de trein in komen met die naam, alles moest op mijn geboortenaam staan. En begrijp mij niet verkeerd, maar die naam gebruik ik al jaren niet meer, het is niet de naam van mijn gezin. Maar kennelijk maakt dat niet uit, geslachtsverandering op je paspoort mag, maar gewoon je getrouwde naam op je paspoort is totally not done. Ik vind dat best gek.

En ik vraag het mij natuurlijk vaker af, maar vandaag nog even net een beetje extra.
Gaan we allemaal niet gewoon veel te ver met al die regeltjes? Alles moet maar volgens een vast schema, vaste regels en een vast stramien.
Zo niet val je buiten de boot, mag je niets meer en heb je problemen.

En dan noemen ze mij de autist.