So no one told you life was gonna be this way..

The one were we all looked away.

Matthew Perry is dood.
Veel te jong is hij dood gevonden in zijn jacuzzi, de hele wereld schreeuwt hoe vreselijk het is, en hoe erg iedereen hem gaat missen.
Matthew Perry, voor mij iemand die in het rijtje mag bij onder andere Whitney Houston, Michael Jackson, Avicii, Robin Williams ,Kurt Cobain, Heath Ledger, Amy Winehouse en nog zoveel anderen.
Wat ze gemeen hebben is simpel: de wereld keek weg.

Ze hadden hulp nodig, erkenning, menselijkheid, begrip. Riepen om water in de woestijn terwijl iedereen om hun heen een douche van vier uur nam. Ze hadden problemen, en veel te weinig mensen merkten ze op en nog minder mensen staken een hand uit. De camera’s registreerden, de fotocamera’s flitsten, docu’s scoorden hoge kijkcijfers en boeken werden verslonden. Maar kregen ze wat ze nodig hadden? Kennelijk niet.

Binnen mijn gezin zie ik dat ook gebeuren. Iedereen heeft zijn eigen rugzakje hier.
Toen ik mijn man leerde kennen zat hij aan de grond, door het niet kunnen zien van zijn kind was hij het leven kwijt. Hij leefde niet en overleven deed hij ook amper. Een paar liter sterke drank per dag en wat verdovende middelen later was immers toch weer een dag voorbij.

Ik was 21 en mijn leven was minstens net zo fucked up, zonder de sterke drank en verdovende middelen dan šŸ˜‰ We hebben elkaar gelukkig gevonden en elkaar weer het leven gegeven.

Wat wij, en misschien alle bovenstaande mensen ook wel, het meeste hebben gemist?
Erkenning van ons gevoel.
En vergis je niet; met HERkenning en ERkenning zijn twee totaal verschillende dingen.
Mensen die het moeilijk hebben hebben geen kut aan: ‘oh dat herken ik want dat had ik ook, dat is precies mijn situatie’ of ‘iedereen voelt zich wel eens rot’.
Het zou al zoveel verschil maken als de wereld wat meer leerde erkennen ipv herkennen. Met herkennen loop je namelijk ook nog eens het gevaar dat diegene die het moeilijk heeft het gevoel krijgt dat zijn gevoel er niet mag zijn, iedereen heeft het namelijk wel eens en hun leven wel gewoon door.

In mijn man zijn geval: hij had en heeft er geen kut aan om te horen dat er zoveel mensen zijn die hun kind niet zien, zoveel dwaze vaders. Hij heeft er meer aan dat erkent wordt dat hij gevoelens heeft, dat hij zich kut mag voelen en dat de pijn en het gat in zijn hart er mag zijn, en dat het terecht is dat ze er zijn. Geef hem erkenning voor het feit dat hij tot besef komt dat het hem zo ontzettend veel levensvreugde heeft gekost die nooit meer terug komt, dat het nooit meer helemaal heelt.
Hij heeft er geen kut aan dat hem verteld wordt dat hij dankbaar moet zijn omdat er zo veel mensen zijn met kanker die niet meer leven, dat hij blij moet zijn dat hij er nog is. Als hij zijn beperkingen steeds harder voelt hoeft hij niet te weten dat het herkenbaar voelt. Een simpele ‘kut voor je man’ zou zoveel meer helpen als ‘ooooh de buurvrouw haar hondje, die haar achternicht zijn baasje haar schoondochter had dat ook en die had zoveel baat bij accupunctuur van de kleine cellen in haar bilnaat’.

In mijn geval: nee niet iedereen is wel eens een beetje autistisch, niet iedereen is wel eens moe, niet iedereen heeft wel eens een moeilijk hoofd. Ik mag mij kut voelen, ik mag ook blij zijn, ik mag alles voel wat ik voel want dat maakt mij mij. Nee je herkent het niet want het is mijn gevoel. En dat is soms kut. Dat geeft niet, maar het is fijn dat je het opmerkt.

In het geval van mijn kinderen: ja er zitten zoveel kinderen thuis, maar we mogen ons ook gewoon kut voelen om alles wat er niet is. We mogen de klassendingetjes missen, de vriendenafspraakjes, de gewone schoolgang.

Ik heb het de afgelopen tijd heel moeilijk gehad. Moeilijk omdat mijn kinderen het moeilijk hadden, moeilijk omdat mijn man het heel moeilijk heeft en moeilijk omdat mijn hoofd gewoon moeilijk is.

Wat hielp het ontzettend, dat ene kaartje van mijn vriendin, of de andere die een spontaan herfstpakket meenam tijdens een spontaan bezoekje. Wat helpt het, even te mogen bellen of appen om te zeiken zonder te horen: oh dat heb ik ook.

Dus iedereen die nu keihard roept: “the one where we lost a friend” omdat iemand die zijn hele leven op zoek was naar erkenning van zijn gevoel er niet meer is.
Denk eens na wat je voor de Matthews, de Amy’s, de Whitneys in jouw leven kan betekenen. Luister eens zonder oordeel, erken hun gevoel, vertel ze dat ze niet alleen door hun struggle heen hoeven. Als ze erkenning voor hun gevoel hadden gehad hadden ze er wellicht nog geweest.
ERkenning, zonder het op jezelf te betrekken. Dat zou zoveel verschil kunnen maken.

The one where we all are friends for our loved ones.

I don’t like mondays

”The silicon chip inside her head
Gets switched to overload
And nobody’s gonna go to school today
She’s going to make them stay at home”

Verwarde mensen die rare dingen doen, dat zijn er nogal wat momenteel he?
Als er weer eens iets gebeurt dan zijn vaak de verwarde mensen onherroepelijk de schuldige, zij doen immers rare dingen. Mensen veroordelen ze, want hoe kan je zo zijn.
Maar laat ik eens eens een verhaal vertellen, van een klein jongetje. Die toevallig ook nog eens mijn zoon is.

Het is een jongetje van kalenderleeftijd zeven, maar inmiddels is gebleken dat hij op vele fronten een hoog iq heeft, maar op veel andere fronten veel lager dan zijn kalenderleeftijd scoort.

Een kind van twee die ondertussen rekent op vwo 1 niveau en drie talen spreek zichzelf heeft leren lezen en schrijven past niet in een standaard schoolklasje, dat zal iedereen met mijn eens zijn toch?
In een standaard klasje hebben ze namelijk geen ruimte om hem wiskunde en Latijnse lessen te geven terwijl ze ondertussen zijn billen af moeten vegen en zijn kleding aan moeten trekken.

Het kind zal dus iets passends moeten.
Bij plaatsing op een eerste groep, waar ze hem lesgaven op kleuterniveau liep hij vast.. zijn gedragsproblemen werden steeds intensiever en wij als ouders waren tegen op het feit dat ze dwars door zijn angsten heen gingen. Waar het kind niet mee wilde doen met een Sinterklaasfeest omdat het teveel was kregen wij appjes met ‘na aandringen van ons is het toch gelukt mee te doen’, waarbij we begeleidende foto’s kregen waar mijn kind doodongelukkig in een hoekje zit te zitten met zijn rug naar alle feestelijkheden toe.
Wij waren het niet eens met deze werkwijze en besloten dan ook dat dat niet passend was. ‘Het systeem’ op tilt. Want thuiszitten bij ouders zoals wij was zwaar onwenselijk. We moesten hem dus zo snel mogelijk ergens plaatsen of anders terug sturen naar de plek die niet passend bleek te zijn. Dat was een keiharde eis en dreiging met jeugdbescherming en veilig thuis werden geuit als we dat niet zouden doen.

Uiteindelijk twee plekjes gevonden, eentje op fiets afstand die onze voorkeur had maar een wachtlijst van enkele maanden en eentje die verder weg was maar wel direct plaats had. Gemeente koos voor directe plaatsing (gemeente moet beschikking tot betaling van de plek doen dus vandaar gemeente koos..) want bij langer thuiszitten zou jeugdbescherming ingeschakeld worden.

Wij gaven echter aan dat voor ons met onze eigen beperkingen het niet mogelijk was onze zoon naar deze plek te brengen, het was te ver. Direct aangegeven dat groepsvervoer ook geen optie zou zijn voor dit jongetje omdat zijn functioneringsleeftijd dit niet zou toelaten. Gemeente vond dat kennelijk geen probleem en regelde taxi voor hem. Dat heeft veel voeten in aarde gehad want hiervoor moest hij zijn auto angst overwinnen maar na proberen en met elke dag dezelfde chauffeuse lukte het hem uiteindelijk helemaal alleen met haar mee te gaan naa groep.

Het kind vond het leuk op groep, genoot van het zijn op groep en had het echt naar zijn zin.

Gemeente besloot echter middenin de vakantie dat het taxi vervoer zoals het kind het kreeg voor de vakantie niet door kon gaan. Hij stond op ‘maatwerk vervoer incidenteel’ en moest naar ‘maatwerk regulier’. Met pijn in ons hart hebben we afscheid genomen van zijn geliefde chauffeuse. Vanaf moment 1 duidelijk aangegeven dat er een aantal voorwaarden waren waar de nieuwe chauffeur aan moest voldoen.
Er moet een vaste chauffeur zijn, evt nog twee chauffeurs die elkaar afwisselen, vaste auto en geen andere meerijders. Ook is een vereiste dat een chauffeur eerst even twee tellen kennis komt maken voor het zover zou zijn dat hij opgehaald wordt.

Dat bleek echter voor de ‘maatwerk regulier’ vervoerder een onmogelijke opgave. Geen vaste chauffeur, geen kennismaking en zelfs een bus vol andere kinderen. Ook kunnen ze geen taxi leveren op de tijd dat hij op groep moet zijn. De taxi komt om negen uur terwijl groep om kwart voor negen begint.

Wij hebben dus het vertrouwen in deze vervoerder opgezet, het gaat niet om een postnl pakketje waarvan we maar zien hoe en wanneer die een keer ergens komt, het gaat over een menselijk wezen, het gaat om ons kind.

Beloftes voor ander vervoer zijn gedaan vanuit gemeente, maar uiteindelijk bleek alles een zeepbel en zit mijn kind inmiddels al acht weken thuis. Wij als ouders krijgen nu de bal terug gespeeld want ‘elke ouder is zelf verantwoordelijk voor het op school krijgen van zijn kind’ en we moeten maar met ons beperkt budget zelf een auto of brommobiel aanschaffen om te zien dat hij er komt.

En ik ben een autist. En als een autist ergens niet tegen kan is het onrecht. En dit is onrecht.

Wij wilden immers wachten op de plek dichtbij omdat die en geschikter leek en aan te fietsen was. Dat kon en mocht niet.
Wij gaven aan dat vervoer naar de huidige groep voor ons niet mogelijk was door onze eigen beperkingen. Dat zou geen probleem zijn.
Ons kind is naar een groep gegaan, is daar gewent geraakt en heeft het naar zijn zin om vervolgens niet meer te kunnen gaan, wekenlang.

Ik ben boos, ik ben teleurgesteld ik ben een verward persoon.

Want hoe the fuck is ooit uit het oog verloren dat dit om een kind gaat, en menselijk wezen die dolgraag naar zijn groep wil. Hoe the fuck kan dit een kind aangedaan worden, een kind wat dagelijks vraagt wanneer hij nou weer naar zijn juf mag. Hoe the fuck kan het dat je als ouder zo voor het blok gezet wordt, in de steek gelaten wordt en voor voldongen feiten gezet wordt.

Verwarde personen die rare dingen doen.
Verwarde personen die gemaakt zijn door een web van regeltjes, door een maatschappij waar ze net niet helemaal inpassen.
Verwarde personen, mede mogelijk gemaakt door gemeente en overheid.