… is this just fantasy?
Mijn zus zei van de week: als je een biografie gaat schrijven dan zal hij waarschijnlijk weggezet worden onder fictie, want niemand die gelooft dat dit jullie allemaal overkomt.
En dat is precies hoe ik mij momenteel voel, in een script van een slechte soap. Ik schrijf momenteel, maar als ik ga terug kijken is het een terugkerend verhaal de afgelopen jaren. Eigenlijk sinds de eerste diagnose kanker van mijn liefste is het een wervelwind in ons leven. Het 1 na het ander buitelt over elkaar en er is amper ‘a dull moment’.
Afgelopen maanden zaten we in de renovatie from hell, overprikkeling tot de max en veel onverwachte dingen. Eerlijk is eerlijk de aannemers van Van Omme en de Groot doen hun stinkende best alles zo soepel mogelijk voor ons te laten verlopen, houden heel veel rekening met ons gezin en proberen alles op te lossen.
Maar de hoeveelheid mensen over de vloer, in de buurt, de bouwgeluiden, de drukte het is heel veel.
Van de week kwam daar een laatste schepje bovenop. Waar wij al drie jaar zeuren over een verzakkende bovenverdieping, kwam de woningbouw erachter dat nu door alle werkzaamheden en groot materieel door de straat de bovenverdieping ineens wel heel erg zakt. Daar moet nu dus ineens dringend iets aan gebeuren.
Waar ik net, eindelijk opbouwend aan mijn huis bezig was met lekker schilderen en opknappen staat nu alles weer on hold. Er werd een uitspraak gedaan over mogelijke onbewoonbaarheid, waarvan mijn hoofd niet kan filteren of dat een grapje was of een reële mogelijkheid.
Daarbij komt dat er wederom ellende is met ons mannetje naar groep krijgen. Door switchen van vervoerder loopt alles mis en vast en is hij inmiddels al drie weken extra thuis.
Van de week plaatste ik bovenstaand plaatje op mijn facebook. De basisbehoeften voor iemand met autisme. Wie, wat, wanneer, waar, waarom en hoe. Net zo belangrijk als ademhalen en een hartslag.
En dit is precies waar het zo mis gaat.
Doordat er veel verschillende aannemers op ons plan werken is de wie, en wanneer vaak niet duidelijk. Dat is lastig, want door die onbekende factor zit ik al maanden elke dag te wachten op wat komen gaat. Moeilijk voor te stellen, maar dat is dan ook echt alles waar ik mijzelf toe kan zetten, wachten op wat komen gaat. Mijn executieve functies zijn er gewoon niet als ik bovenstaande niet duidelijk heb. Daar kan niemand wat aan doen, maar is gewoon de keiharde werkelijkheid.
Doordat onze zoon niet ruim van tevoren weet wie, wat, hoe en wanneer hij vervoerd gaat worden loopt hij vast. En ruim op tijd is dan niet vrijdagmiddag drie uur om afspraken te maken voor maandag. Hij heeft gewoon echt een week van tevoren nodig op zijn pictobord te zien wat er komen gaat.
Nogmaals, voor ons net zo essentieel als ademhalen.
En dus was hij daar weer deze afgelopen dagen, de man met de hamer. De autistische burnout hamer.
Dat uit zich bij mij in huilen, nóg minder executieve functies (waarbij zelfs zinnen vormen een probleem oplevert), depressie/donkere gedachten en piekeren.
Gisteren kregen wij te horen dat het vervoer van ons kind vooral ons probleem is.
Even een kleine zijsprong; vorig jaar bleek voor ons als ouders dat de groep waar hij op dat moment zat niet werkte voor onze zoon. Wij hebben toen bakken ellende over ons heen gekregen. Dreigingen van jeugdbescherming, dwang met als gevolg paniekvoetbal bij ons. We hebben toen een passend plekje waar wij heel blij mee zijn voor hem gevonden. Echter was heel duidelijk dat wij als ouders hem daar niet zelf heen konden brengen. Gemeente ging echter akkoord met plaatsing op deze plek (gemeente moet hier namelijk ook een beschikking voor afgeven, en die kwam er) wetende dat wij niet bij machte zijn hem te brengen en wetende dat groepsvervoer voor hem een voorlopig onhaalbaar doel is.
Er moest met onze zoon met gecompliceerde angststoornis voorzichtig omgegaan worden en vooral veel succeservaringen voor hem gecreëerd worden. Dat ging de maanden voor de vakantie heel goed, en we dachten zelfs aan opbouw van uren na de vakantie. Tot echter vanuit de gemeente besloten werd dat het vervoer anders moest omdat er wat euro’s te besparen waren. Hij moest van maatwerk incidenteel naar regulier schoolvervoer gaan.
Inmiddels is duidelijk dat het maatwerk wat onze zoon nodig heeft niet geboden kan worden. Geen garantie op vaste chauffeur, een kennismaking met chauffeur blijkt onmogelijk en eigenlijk moeten we maar gewoon ‘uitproberen’.
Let wel: voor de vakantie is nog tijdens MDO met onderandere orthopedagoog en gezinscoach met klem aangeraden NIETS te veranderen aan het vervoer omdat dat mogelijk tot problemen zou zorgen.
En yet, here we are.
Maar goed, ons probleem dus. Want wettelijk gezien moet elke ouder zelf zorgen dat hun kind op school komt, en als dat niet lukt moeten ouders hun netwerk inschakelen.
HAHAHA! Ooit een autist met een uitgebreid netwerk ontmoet? Laat staan een gezin met drie autisten met een uitgebreid netwerk?
Die hebben we dus niet.
Buiten dat feit om.
Wie kan er in deze tijd van leven, waarin iedereen zelf druk is met overleven regelen dat er mensen zijn die 10 keer per week heen en weer rijden om onze zoon op groep te krijgen? Ooms, Tante’s, nichtjes, neef, zelfs opa moeten zelf keihard werken om hun hoofd boven water te houden.
Maar goed, het kwam keihard binnen, omdat het wederom voelt of het allemaal onze schuld is. Alsof wij als ouders falen, omdat we hem niet zelf kunnen brengen. Als of we hem daarmee niet aan basisvoorwaarden der ouderschap kunnen voldoen. Terwijl al heel lang duidelijk was dat ons kind buiten onze woonplaats brengen voor ons niet mogelijk was.
Falen, keihard falen als ouder.
En dat doet pijn, laat mij wankelen.
Waar iedereen altijd roept dat het zo knap is dat ik nog sta, en dat we zo sterk zijn voelt dat totaal niet zo.
Het voelt alsof continue dat vakje ongeschikt wordt aangevinkt door de complexheid van het systeem en ons gezin.
Is this the real life? Is this just fantasy?
Caught in a landslide, no escape from reality
Open your eyes, look up to the skies and see
