Maand: maart 2023

This girl is on fire

Geplaatst op door admin

“Heb je wel al een beetje een planning, ben je al voorbereid” vroeg mijn coach mij van de week.
Nee ik ben niet voorbereid. Voorbereiding is voor mietjes.

Volgende week ga ik met dochter 3 dagen naar Londen. Ze wordt december 18, en dat geeft mij een raar soort nesteldrang. Dus wilde echt dolgraag nog iets bijzonders doen voor dat ze ‘klaar’ is. Klaar als in: volwassen, my job here is done. Ofzo. Zo is mijn hoofd, don’t ask.

Maar goed voorbereiding.
Ik ben een autist. (ja, ik weet dat sommige mensen dat een rotterm vinden, maar mij boeit niet hoe ik genoemd word. Autist, persoon met autisme, Heey jij of trut, het is allemaal goed.)
En deze autist, en de autisten in haar gezin doen niet aan voorbereiding.
Wij doen aan preoccupatie.

Preoccupatie, volgens wikipedia:
Preoccupatie is letterlijk een “geprefereerde bezigheid” van de geest, meestal gepaard met (een) lichamelijke handeling(en). Het is een psychiatrisch begrip wanneer stereotypie in gedrag en interesse kan worden vastgesteld.

Als iets onze interesse heeft dan heeft het niet alleen onze interesse. Als iets onze interesse heeft is dat ons leven op dat moment.
Diamond painting lijkt mij leuk —-> maakt zeven mega grote paintings in een half jaar.
Ik ga wat schilderijtjes borduren voor op het nieuwe toilet —-> maakt in vier maanden vijf grote borduurwerken en heeft honderden patronen en quotes die ook leuk zijn om te maken opgeslagen.
L. vangt iets op over een planeet —-> hij kent alle planeten, sterrenstelsels, omloop tijden, zonnen en manen bij naam. Weet hoeveel lichtjaren ze van de aarde afstaan en uit welke stoffen ze bestaan.
T. zag ooit 1 aflevering pokemon toen ze vier was —> in de afgelopen 13 jaar heeft ze alle pokemon bij naam leren kennen, de evoloties, mythes, speelt alle spellen en weet elk karakter bij naam.
Ik las in mijn jeugd iets over de titanic —-> kent passagierslijsten uit haar hoofd, exacte tijden, plaatsen, hoeveelheden materiaal etc etc.
Als er spaaracties zijn moeten alle beetjes, stickers dingetjes verzameld worden, zo niet vergaat de wereld.
Preoccupatie dus. Ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel nu.

Ik heb mij dus niet voorbereid op komend tipje.
Ik heb weetjes opgezocht over elke belangrijke stoeptegel die we mogelijk tegen kunnen komen, elke grafsteen in Westminster Abbey, ken elke metrolijn en zijn tussenstops uit mijn hoofd. Elk beeld wat te vinden is in de hoofdstad heeft een complete wiki pagina in mijn hoofd.
Ik printte alles uit, plakte stickertjes op een papieren kaart met de dingen die we willen zien. Ik maakte wandelingen in google maps, keek een shitload aan films en series waar maar een snipper Londen in te zien was. Ik maakte zelfs speciale Londen t-shirts.

Dus nee ik heb mij niet voorbereid.
Voorbereiding is voor mietjes.
Lang leve preoccupaties.
Onze reis is beter gepland met militaire precisie, beter dan D-day, Winston Churchill had jaloers geweest op mijn skills.
Alles is beter uitgestippeld als de bouw van de Sagrada Familília.
This girl is on Fire, en dan bedoel ik de Dumbledore uit de film die iets aan Harry Potter vraagt ‘on fire’.

Side note: het is alleen wel jammer dat ik dan strakjes in een enorm gat val en een nieuwe preoccupatie moet zoeken om mijzelf in te verliezen. Of een nier verkopen zodat ik dan weer een tweede reis kan plannen. We kunnen deze reis immers niet alle miljoenen stoeptegels waarover ik weetjes heb zien 😉

Turbulence

Geplaatst op door admin

It’s been a bumpy ride.

Lang heb ik getwijfeld hoeveel ik wil delen. Maar ik ben van mening dat als je de goede dingen deelt je ook de slechte dingen moet delen. Ik wil nooit een type zijn wat mijzelf picture perfect neerzet. Dus laten we eens de ugly side van mijn autisme benoemen.

Autistische burnout. Dat is als een gewone burnout maar dan met extra trucjes.

Een autisische burnout krijg je na lange tijd enorm overvraagd zijn. Elke keer weer je grenzen over. Elke keer te veel te lang.

De afgelopen tijd was pittig. En mag nu spreken dat ik voor de zoveelste keer in mijn leven trotse bezitter ben van een autistische burnout.
Dat is kut, maar het is zoals het is.

Wat echter de totale ugly side van dit geheel is, voor mij iig, is de shutdown. Van de week ervaarde ik er eentje van een kaliber die ik niet eerder ervaarde.

Ik kreeg laat op de dag een mail die mij op onnoemelijk veel punten triggerde. Het maakte zoveel in mij los dat ik geen hoofd emotie voelde en redelijk snel in shutdown modus ging. De volgende ervaring is geheel persoonlijk, en voor een ander kan het er heel anders uitzien, maar wil toch delen hoe het voor mij was.

Door de overload aan gevoel, emoties en het totaal vastlopen overal in voelde ik de behoefte aan een prikkel die alle andere zou overstemmen. Ik ben, om 8 uur in de avond, 3 graden buiten in mijn oversized tshirt (pyama achtig ding) buiten gaan zitten. Anderhalf uur. Huilend, voor mij uit starend en vooral blauwbekkend. De kou drong langzaam door in mijn ziel en maakte dat de overload aan shizzle in mijn systeem letterlijk bevroren werd.

Uiteindelijk door mijn man bijna aan mijn haren naar binnen gesleept, maar door de shutdown is communicatie voor mij op dat moment amper mogelijk. Ik besefte mij dat ik wel heel koud was en ben onder de douche gaan staan. 1 van de hoofdkenmerken van een autistische burnout en shutdown is verlies van executieve functies. Ik kon mij dus letterlijk niet meer bedenken dat ik mijzelf moest uitkleden, ik moest douchen, klaar.
Dus na een half uurtje onder de douche, met mijn kleren aan ( 😉 ) kwam ik tot het besef dat het wel heel apart is, op je 42e met je kleren aan onder de douche. Douche uitgezet, en toen kwam het besef dat ik mijzelf echt niet kon afdrogen.

Gelukkig was mijn lief er, die mij geholpen heeft.
Hij kwam boven en vroeg verbijsterd terwijl hij mij druppelend op het douchematje zag staan: “wat heb jij nou gedaan???”
Ik, met redelijke trots: ”Gedoucht”
Hij: ” met je kleren aan?????”
Zijn blik was goud, en bij nader inzien was het ook wel een bizar achterlijke situatie 🙂

Gelukkig kwamen, eenmaal warm de executieve functies wel terug. En op langere termijn heb ik tijdens de periode dat ik in een autistische burnout zit vooral ontzettend last van het verlies van spraak. Vanalles willen zeggen maar de woorden niet kunnen maken, niet uit je woorden komen of totaal de verkeerde zinnen gebruiken.
Zo kan het dan ineens voorkomen dat je, in een gesprek opmerkt; ” maar ik denk dat ik niet zo snel kleinkinderen krijg” terwijl mijn kleinkinderen letterlijk naast mij op de bank zaten. Gelukkig begreep (bonus) dochter snel dat ik bedoelde dat ik verwacht dat mijn genen niet snel doorgegeven zullen worden omdat dat deel van mijn kinderen die mijn genen hebben niet snel kinderen zullen krijgen.

Maar in mijn hoofd is geen ruimte voor nuancering. Geen ruimte voor moeilijke zinnen of zelfs geen mogelijkheid tot uitspreken van simpele dingen.

Klinkt allemaal heel erg grappig, en ik begrijp dat dat voor omstanders ook heel erg grappig overkomt. Voor mij is het vooral 1 grote bak frustratie. Gewoon geen energie hebben voor de simpele dingen van het leven, je woorden kwijt zijn en eigenlijk de controle over je eigen zijn kwijt zijn.

Tijd voor heling, en ik kom er ook wel weer bovenop. Maar dat heeft tijd nodig. En vooral hulpverleners die het niet te lastig maken. 😉