Big splash

Tien minuten lang bevroor hij, durfte hij nog net op het randje te zitten. We dachten zo voorbereid te zijn door een paar weken geleden al te gaan zwemmen waar hij vandaag zijn eerste zwemles zou hebben.

Ik had mij alleen niet bedacht dat ze alleen in het grote bad zouden gaan zwemmen, en daar waren we dus niet ingeweest. Dus error in zijn hoofd want dit was niet het bad wat hij kende.

We maakten gelijk kennis met de expertise die deze zwemvereniging heeft. Een zwemvereniging die gespecialiseerd is voor kindjes die niet in de reguliere les mee kunnen komen. Er zijn kindjes met autisme, adhd, syndroom van down en slecht horend of slecht ziend.

Terwijl ik met mijn kleren aan op de natte zwembadvloer plofte was er een samenspel met de juf en hebben we hem er heel voorzichtig uitgekregen, uit de bevries stand. Toen de juf uiteindelijk even niet keek zakte hij heel langzaam en bijna stiekem het zwembad in. En daarna ging hij los.

Onder water duiken, door hoepeltjes, dingen van de vloer opduiken, de juf kon niet anders als na de les opmerken: ‘ik geloof dat ik er wen echte waterrat bij heb’.

Het was even slikken, weer niet de gebaande paden kunnen nemen en voor speciaal zwemonderwijs te gaan. Het is zo confronterend, zo ‘beperkt’ en ‘gehandicapt’. Maar als het het pad is wat ons naar het goede brengt is het oké. Want dan komen we er toch nog 🙂

The heat is on.

Shutdown modus.

De meltdown heb ik hier wel eens beschreven, en dat brengt mij gelijk weer tot het idee binnenkort een pagina aan te maken met veel gebruikte termen en links naar de logs waarin ze beschreven worden..

Maar goed, de shutdown.

Gisteren hadden we een feestje, mijn ouders waren 50 jaar getrouwd. Het was niet groot, maar al snel een mannetje of 40 in een zaaltje bij elkaar.

Lang heb ik getwijfeld of we dit zouden redden, maar vond het een moment van ‘het moet gewoon even’. Mijn mannetje heeft het tot half 10 volgehouden, toen is hij met zijn zus en mijn lief naar huis gegaan. Ik ben nog gebleven omdat ik veel geregeld had en er gewoon wilde zijn voor mijn ouders. Het was een fijne maar wel intensieve dag.

Overprikkeling leid vaak tot meltdown, maar vandaag hebben we last van shutdowns. Om maar weer met de termen van een kernreactor te spreken zijn we allemaal in staat van paraatheid omdat er iets met de reactor fout gaat. Om meltdown te voorkomen, of uit te stellen, reageert ons lijf daarop met shutdowns.

De beschrijving van een shutdown is het beste als volgt te doen: het lichaam schakelt uit overprikkeling bepaalde functies uit om te voorkomen dat we een meltdown krijgen. Bij mij uit zich dat in huilen, maar ook het niet op woorden kunnen komen. Na drukke dagen duurt het meestal een dag of twee voor ik dit soort functies weer terug heb. Weer vloeiende gesprekken kan voeren.

Bij L. Had ik niet eerder een shutdown meegemaakt, hij gaat meestal gelijk in meltdown. Maar vanmorgen merkte ik al nieuw gedrag op. Bij mijn ouders sloeg hij vast in een loop van stoute dingen doen (zeeppompjes leegpompen, stoelen omgooien, dingen van het balkon gooien, behang scheuren 😖).

M.i. was dit gedrag geënt op zich geen raad weten met het gevoel van een naderende meltdown, dus de randjes opzoeken en kijken hoever hij kan gaan, omdat hij ineens het besef van wat wel en niet kan kwijt was.

Vanavond werd het ineens duidelijker, hij riep in paniek: ik moet plassen. Staat op, bevriest en plast vervolgens op de grond. Zijn hoofd was niet meer in staat om het puzzeltje van wat je moet doen compleet te maken, zijn functies waren even uitgeschakeld.

Het klinkt ontzettend sneu, en dat is het ook. Maar eigenlijk vind ik het wel mooi. Zijn lichaam en hoofd proberen hem te beschermen voor een meltdown door in shutdown te gaan en dat is, hoe gek ook wèl groei!

Ook hij begint dingen te ontwikkelen om zichzelf staande te houden, zoals gister op het feestje met de hond in de tafeltent. Gewoon even gecreëerd om toch een bubbel te hebben. We gaan er wel komen, wij.

Welkom in de feesttent 🙂

Update; bij een shutdown hoort kennelijk ook dat je vergeet dat je al eerder over een shutdown schreef. Namelijk hier

I wanna Scream and shout

Steeds vaker hoor ik hem momenteel: Ja maar dat hebben andere kinderen ook…

En het klopt, andere kinderen zullen het ongetwijfeld ook hebben, maar andere kinderen zijn niet L.

Andere kinderen hebben niet een hoofd wat 24/7 aanstaat. Niet de continue angsten, niet de overprikkeling en niet de ondervraging. Andere kinderen zijn anders dan hem, net als dat hij anders is

Laten we met zijn allen gewoon eens stoppen met vergelijken, en vooral ook stoppen met baggetalliseren. Als ik zeg dat iets extreem is, iets lastig is of iets moeilijk dan is dat zo. Punt.

Ik hoef niet te weten hoe erg jij, je buurvrouw of de vlo van de rat van de nicht van de buurvrouw haar dochter het had. Dit is voor mij erg, dit is voor mijn zoon niet te doen.

Het is namelijk niet maar alleen dat ene ding wat je hoort, maar het hele plaatje. Het hele plaatje wat ik niet vertel omdat ik na de opmerking, ja maar dat heeft ieder kind, alweer helemaal klaar ben.

Jouw kinderen zitten op regulier onderwijs, gaan naar clubjes, gewone Zwemles. Hebben kinderfeestjes, vriendjes en slapen op normale tijden.

Het boeit mij dus echt geen ene moer dat ook jouw kind het lastig vind weer naar school te gaan. Pas als je de volledige shitload aan ellende die wij de afgelopen twee dagen weer kregen hebt meegemaakt praten we verder of er misschien een aantal vergelijkingspunten zijn. En tot die tijd;

Zwijg en tel je zegeningen.

English man in New York.

Ik sta op je netvlies,

Maar je ziet mij niet.

Je hoort mijn klanken

Maar je verstaat mij niet.

Je ziet mijn pijn,

Maar je voelt hem niet.

Je ziet mijn tranen,

Maar je droogt ze niet.

Ik zit ver, misschien voor jouw idee gevangen, in mijn toren. Mijn toren in mijn verre, afgelegen wereld. Onbereikbaar, ongrijpbaar. Ik hoor je mopperen gelukkig niet, begrijp niet hoe ‘gek’ ‘achterlijk’ of ‘niet normaal’ je mij vind.

Jij ziet mijn handicap,

En ik? Ik zie mijzelf, en mijn fantasieën, de kleuren, de klanken. Ik zie het ritme van de regen en de sterrennacht in alle kleuren.

Ik zie Lennon.

En wie zie jij?

A Different beat

Gisteren gingen we zwemmen.
Ons mannetje mag einde van de maand eindelijk beginnen met zwemles bij een speciale vereniging voor kinderen die net even anders leren dan anderen. Om hem tegen die tijd niet in een helemaal nieuwe omgeving te laten komen gingen we dus gisteren al even een kijkje nemen in het zwembad.

Eenmaal binnen zag je direct dat het veel was. Het geluid van de mensen, spetters en muziek, de andere belichting geuren en indrukken maakte al snel dat hij erg dichtsloeg.

Na even wennen heeft hij toch flink wat plezier gehad, maar na een kleine drie kwartier was de koek echt op. Totaal overprikkeld en doodmoe zat hij op de kant. De andere twee autisten van de familie konden zich dat overigens heel goed voorstellen, want het was ook best veel.
na een uur en een kwartier stonden we dus weer buiten. Op zulke momenten is het besef extra groot dat alles anders is, anders gaat en niets vanzelf sprekend is. Plezier is er zeker wel, maar vaak van korte duur omdat overprikkeling al snel de overhand neemt. Altijd net even anders dan anders, maar daarom niet minder. Gewoon onze eigen, different beat.

Let’s go outside

Outside the box.

Ik plaats niet snel een foto van mijn mannetje hier, maar soms moet je een uitzondering maken omdat het verhaal erachter zo mooi is.

Juffen en meester dag op groep/school vandaag. Hij houdt niet het aanraken van zijn huid, dus schminken is een brug te ver. Het gevoel van het natte kwastje over zijn huid is een kwelling voor hem. Toch besloot hij, misschien na wat aandringen of toch een gevoel van groepsdruk, het toch te proberen. Superstoer!

Maar al snel kwam hij erachter dat hij het gevoel toch niet kon handelen en besloot dat het genoeg was.

Waar anderen zullen zeggen dat het niet af is, liet mijn zoon een heel sterk staaltje out of the box denken zien. Hij is namelijk geen half af beertje, hondje of clowntje. Nee, hij is een cirkel!

Zo is het jongen, jij bent een cirkel, en laat nooit iemand je door een vierkant of driehoekig vormpje duwen. Blijf jij maar mooi een cirkel 😇

I got a feeling

Verstoorde pijnperceptie.

Een woord wat vaag klinkt, en het hele concept is minstens net zo vaag. Toen T16 klein was was ik altijd de meest ontaarde moeder in de speeltuin. Als ze namelijk ergens vanaf lazerde bleef ik zitten. Door andere moeders werd ik aangesproken: ‘heey je kind is gevallen hooe’en mijn antwoord was altijd: ‘laat haar maar naar mij toekomen’.

Als ze namelijk zelf opstond en naar mij toe kwam kon ik gelijk inschatten of er iets erg mis was. Met een gebroken been kan je niet lopen dus als ze zou komen lopen kon ik dat iig uit sluiten. Ze huilde namelijk niet als ze zich enorm pijn gedaan had. Daarintegen kon ze een iniminie speldenprikje aan bloed hebben en dan ging ze dagenlang bijna dood.

L6 is niet anders. Ooit kreeg hij een hete pan soep over hem heen, gelukkig niet kokend maar heet genoeg. Terwijl ik hem onder de douche zijn luier uittrok en op zijn romp de rode brandplekken zag verschijnen stond hij te juichen en te lachen want ‘het regende gehaktballen’. Eenmaal gekoeld en behandeld liep hij dus ook direct weer naar het gas en de pan, om hetzelfde te doen want het was zo grappig.

Hij heeft echter 1 groot nadeel, hij heeft ook een enorme verstoorde pijnperceptie als het gaat om zijn haar. Het doet hem letterlijk pijn als we iets aan zijn haar moeten doen. Hij heeft enorm dik haar, dus het moet wel echt af en toe gebeuren. En gezien de temperaturen van de komende dagen was deze ochtend weer zo een moment.

De tondeuse gaat dan altijd standaard op stad 3, veel te kort maar garantie voor weer een paar maanden geen ellende aan zijn hoofd. Moord en brand gilt hij dan, en we moet hem letterlijk met twee mensen vasthouden. Bij mij standaard dat ik na afloop even naar boven ga om flink te janken, want het lijkt echt zo ontzettend veel op mishandeling.. Maar het is weer klaar, en zoals altijd is hij er blij mee, want korte haren voelen zoveel fijner.

Voor nu even lekker ontprikkelen in het badje, want het heeft hem weer veel gekost. Maar stiekem doe ik wel een Dora dansje.

“Het lukte, het lukte het lukte yeah, yes we did it”

Switched to overload

Tranen rolden over zijn wagen.

“Mijn hoofd doet zo gek”. Wist hij nog net uit te brengen.

Al dagen was er voorbereiding. Met pictos en woordelijk bevestiging. Op dinsdag zou hij een uurtje later naar de groep gaan. De juffies wisten ervan en alles leek in orde. Tot hij met de tranen over zijn wangen naast mij zat vanmorgen. Met elke minuut dat het na 8 uur werd werd het moeilijker, want in zijn hoofd was het al veel te laat.

Zijn hoofd begon steeds meer vast te lopen, en de paniek ging steeds hoger. Ondanks de voorbereidingen kon hij de verandering niet aan.

Uiteindelijk, na compleet vastlopen besloten we dat naar groep gaan geen optie meer was. Hij bleef huilen want zijn hoofd deed zo gek.We gingen dus maar even naar de speeltuin, in de hoop dat dat zou werken. Gelukkig bracht het inderdaad wat rust. Nu oververmoeid op de bank Encanto kijken. Voor de 1 miljoenste keer, want herhaling geeft rust.

Maar wat is het moeilijk hem steeds meer te zien worstelen, steeds beperkter te zien worden.

The silicone chip inside his head got switched to overload. And nobody is going to school today, we gonna make him stay at home.