Of: waarom wij toch voor ABA kozen.
(dan kunnen de mensen die na het lezen van deze ondertitel vinden dat wij kindermishandelaars zijn gelijk afhaken)
Ik schreef al eerder een logje waarin ABA snel voorbij kwam (linkje)
Al tijden moet ik dit logje schrijven van mijzelf, omdat ik altijd open ben en het als niet eerlijk zou voelen om zo een belangrijke maar ook controversiële keuze onbesproken te laten.
ABA.
Volgens velen, vooral Amerikaanse of zelf gediagnosticeerde autisten staat het gelijk aan de ergste kindermishandeling. Je kind dwingen iets te zijn wat hij niet is, willen veranderen en dwingen zijn eigen identiteit op te geven.
De meest gruwelijke horror verhalen komen bovendrijven.
ABA kent zijn begin vorm in een grijs verleden waar het in bijvoorbeeld Amerikaanse kampen werd toegepast om homoseksuele jongens te bekeren tot heteroseksualiteit. Ik ben mij bewust van het feit dat dit soort heftige dingen nog steeds gebeuren, maar daar gaat deze log niet over.
In diezelfde tijd behandelden ze ook mensen met elektroshocktherapie of sneden ze hele stukken hersenen weg om mensen maar ‘beter’ te maken.
Gelukkig zijn we een stuk wijzer geworden en zijn dingen een stuk genuanceerder geworden en behandelingen een stuk minder heftig.
Wij hebben de mazzel dat we autisten van elke leeftijd hier in huis hebben. Ik ben de senior autist, nooit behandeld en laat gediagnosticeerd. Dochter kreeg op vrij jonge leeftijd een diangnose, maar is inmiddels 18 en dan hebben we de jongste die met zes weken al als autistisch door het leven ging.
Dochter kreeg in het verleden, voor het zo in opspraak was, ABA in de vorm van PRT.
Ze leerde toen ze negen was op een behandelgroep initiatief in contact te nemen, handvaten om sociaal contact makkelijker te maken en om te gaan met moeilijke sociale situaties. Recentelijk kreeg ze nog een korte ‘opfris cursus’ in 1 op 1 behandeling.
Dit leerde ze niet met dwang, niet ‘je moet iemand in de ogen kijken’ of ‘zo moet je het doen’. Maar op speelse wijze leerde ze een alternatief kennen. Een alternatief die niet haar ‘natuurlijke gedrag’ is en je dus kort door de bocht onderdrukking van de eerste identiteit kan noemen.
Tijdens de feestdagen moest mijn kind alle dagen werken. Ze heeft sinds kort een baantje bij een supermarkt dat ze naast haar thuisstudie HAVO doet. Ik vond dat een dingetje. Waar alle ander kinderen gezellig met hun ouders konden doorbrengen moest zij werken en even kwam bij mij het gevoel op: ‘had ik haar maar gewoon m niet zo sterk in de wereld gezet dmv een jarenlang traject, dan had ze niet hoeven werken voor haar geld en een wajong aan kunnen vragen, dan was ze tenminste thuis geweest’.
Totaal lullige gedachte, die ook nergens op slaat, maar hij was er wel.
Dus ging ik het gesprek met mijn kersverse volwassen dochter aan en vertelde haar van deze gedachte.
Er volgde een mooi, open gesprek waarin ze aangaf juist heel blij te zijn dat ze ‘een leven’ heeft (haar woorden, niet de mijne). Dat het vaak veel is, maar ze enorm veel trots haalt uit het zelf verdienen van haar geld en de verplichte sociale momenten die ze eruit haalt. Dat ze zich bewust is van het feit dat ze buitenshuis even moet maskeren, even een rol moet spelen maar het dan juist extra fijn voelt als ze thuis kan komen, haar haar los kan gooien en kloffie aan kan trekken. Dat ze eigenlijk een heel fijn leven heeft, ondanks de momenten dat het veel is om te maskeren en gewoon even een flinke huilbui heeft.
Dat maskeren is juist het gene wat zo vervloekt wordt door de Anti-ABA’s van de wereld, want daarmee geven we aan dat ze niet zichzelf mag zijn en haar eigen identiteit moet onderdrukken.
Maar nu eens van een andere kant bekeken.
– Er loopt een mooie jonge vrouw langs een bouwplaats (er kunnen vast nog meer stereotypen in dit verhaal, maar ik laat het hier even bij).
De mannen die daar aan het werk zijn voelen de hormonen door hun heen gieren en doen in hun hoofd allerlei onzedelijke dingen met deze juffrouw. In hun hoofd, want ze weten dat het niet wenselijk is om die juffrouw daar ter plekke te bespringen, en waarschijnlijk nog strafbaar ook.
– Je zit op een verjaardag, en hebt best wat honger. Er komt iets op tafel wat je ontzettend lekker vind. Het liefste zou je gelijk toeslaan en jezelf volproppen. Maar dat doe je niet, want dat hoort niet.
Allemaal voorbeelden van sociaal wenselijk gedrag wat normaal is voor de meeste mensen. Waarom is het dan zo verkeerd om gedrag bij autisme om te buigen tot iets wat wel sociaal wenselijk is? Waarom heet het bij autistisch gedrag maskeren en bij de voorbeelden hiervoor ‘common sense’?
Ik ben 43. Gediagnostiseerd onder een DSM (het handboek/ classificatie systeem der psychische stoornissen) waarin alles geen sub categorieën mag hebben dus ik gewoon ASS heb.
Dochter is gediagnostiseerd onder een andere DSM en heeft de sub diagnose MCDD.
Bij MCDD is een grote ‘eigen wereld’ aanwezig. Op kinderleeftijd uitte dat in een fantasiewereld waarin ze leefde, met draken, elfjes en meer mooie wezens.
Ik ben ervan overtuigd dat als zoon en ik onder de vorige DSM waren gediagnostiseerd wij ook de MCDD diagnose hadden gekregen.
Toen ze een jaar of acht was lag ze ooit bijna onder een tram. Zij had namelijk het idee dat er een groep wolven was, en die moest ze volgen. Het zo opgaan in een fantasiewereld is kenmerkend voor MCDD.
Door de ABA heeft ze echter geleerd een ‘uitknop’ op haar fantasie en angsten te zetten (heel kort door de bocht, maar geen ruimte om daar te diep op in te gaan), waarbij ze wel gevoeld mogen worden maar waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen ‘in de maatschappij’ en ‘in je eigen bubbel’.
Ik heb dat nooit geleerd.
Ik ben 43 en durf niet alleen naar de winkel, durf niet alleen met het openbaarvervoer, durf niet iets te gaan ruilen in de winkel of kan geen nee te zeggen tegen straat of deur verkopers. Ik durf niet te telefoneren, en ik durf niet te zeggen als iets niet gaat.
Althans, dat is hoe de situatie was, inmiddels begin ik langzamerhand met kleine stapjes te leren.
Als ik zie wat mijn dochter geleerd heeft en hoe ze in de maatschappij staat ben ik daar trots op.
Maakt het feit dat ze dit alles kan haar minder autistisch als anderen van haar leeftijd? ZEKER niet. Ze is even angstig, ze worstelt met dezelfde problemen, ze heeft alleen de keuze gemaakt dat anders te willen ervaren om zo niet volledig buiten de maatschappij te komen. Dat is een keuze, een dagelijkse keuze en een dagelijkse worsteling. Ze is niet simpelweg minder autistisch, ze gaat er alleen anders mee om.
Maakt dat dat ze op latere leeftijd burned out gaat zijn? Waarschijnlijk.
Maar diezelfde autistische burnouts heb ik ook (ik ben momenteel aan nummer vier bezig), en ik heb geen ABA gehad. Je zou dus kunnen stellen dat het leven zoals het geleefd moet worden mensen met autisme hoe dan ook te veel is. Met of zonder ABA. De burnouts, de meltdowns, ze komen toch wel.
Maar ondertussen heeft mijn kind wel de fijne ervaring van een kerstpakket krijgen, iets kopen met zelf verdiend geld. Meetellen in de buitenwereld.
En wij, dochter en senior autist vinden dat het waard.
Dus kozen wij ervoor onze zoon sinds december op een behandelgroep te plaatsen waar ze ABA toepassen.
Wordt hij op een stoel vastgezet en gedwongen onder luide muziek naar indoctrinerende filmpjes te kijken? Nee.
Moet hij dan velletjes vol ‘ik mag niet autistisch zijn’ schrijven? Nee. Want ABA in Nederland is geen heropvoedingskamp.
Hij moet, ondanks de angst die dat meebrengt mee naar de muziekles, waar hij met een gehoorbeschermer op een rustig plekje mag zitten. Zo krijgt hij mee dat hij soms dingen wel moet die hij als onprettig ervaart, maar hij wel hulpmiddelen kan krijgen en vragen om de situatie toch behapbaar te maken.
Om vervolgens heel trots aan mij te kunnen vertellen dat het lukte om bij muziek te blijven. Het was voor hem een succes ervaring.
En dat gun ik mijn kinderen, want het leven zal nooit makkelijk zijn. Het leven zal de burnouts en meltdowns met zich meebrengen. Maar ze horen er wel bij, vallen niet compleet naast de maatschappij.
Ik gun ze wat ik nooit geleerd heb. Ik gun ze handvaten om staande te blijven in een gekke, verwarrende wereld.
Maar voel je vrij veilig thuis te bellen als je er nog steeds van overtuigd bent dat we een verkeerde keuze gemaakt hebben door ons kind ‘bloot te stellen’ aan ABA. Ze kennen ons inmiddels daar 🙂