De mensen die veel op socials zitten zullen ze wel kennen, de reels met daaronder het nummer van Taylor Swift met bovenstaande tekst.
Ik zal hem zometeen ook maar op socials knallen, met mijn oververmoeide jankhoofd.
mijn buurvrouw moet sinds kort haar onderbeen missen. Afschuwelijk voor het mens, maar ze gaat nog steeds dapper lachend door het leven. In huis maakt ze begruik van een rolstoel en heeft in de ochtend een wijkverpleegkundige die haar op gang helpt. Ontzettend knap dat ze op haar leeftijd zoiets nog zo oppakt. Ze verdient dan ook alle respect.
Bij ons in de buurt wordt er grootscheeps onderhoud gedaan, binnen is onze keuken al vervangen, het toilet, we hebben deels nieuwe ramen en buiten zijn nu allerhande werkzaamheden bezig.
Toen ze van de week bij de buurvrouw aanbelden voor een gesprek en de schat aangaf dat ze niet voor negen uur werkmensen over de vloer kon hebben omdat ze de tijd nodig heeft om klaar te zijn voor de dag was er alle begrip. Er is een aantekening gemaakt en ze beginnen gewoon bij haar om negen uur.
Geweldig, want maatwerk is echt prio als je werkt met mensen die net even anders functioneren.
Maar daar ben ik, it’s me, Hi! I’m the problem thats me.
Al vanaf het eerste gesprek vorig jaar hebben we aangegeven dat mijn kinderen en ik autisme hebben (autisten zijn, noem het hoe je het noemen wil) en dat het heel duidelijk is de onverwachte wendingen zoveel mogelijk achterwege te laten.
Dit is niet 1 keer aangegeven, dit is inmiddels al heel vaak opnieuw aangegeven.
Toch is momenteel een hel. Vanaf kwart over zeven is er opperste staat van paraadheid wat er vandaag weer gaat gebeuren. Er is namelijk totaal geen planning, en omdat wij het laatste huis van ons blok zijn kijkt elke onderaannemer maar eens wanneer er tijd is. In de praktijk weten we dus van dag tot dag en moment tot moment niet wat er gaat gebeuren aan en om ons huis.
Zo is het al een paar keer voorgekomen dat totaal onverwacht om half 8 veel herrie en drukte was. Drukte waarop ik niet was voorbereid en dus ook mijn kinderen niet. Daardoor ging er om half negen een kneiteroverprikkeld jongetje de taxi in, krijgen we dagrapporten met allerhande gedragsproblemen doordat hij al voor hij naar groep is aan zijn tax zit, en merk ik dat de lontjes bij mij en dochter steeds korter worden.
Na een weekend vol zinloze ruzietjes voorkomend uit uitgeput zijn is mijn man maar weer eens aan gaan geven dat er een betere planning moet bij ons.
En gelukkig staan ze nu weer totaal onverwacht mijn voordeur te schuren (geluids overprikkeling) en nu te schilderen (geur overprikkeling)
Ik merk dat ik uitgeput raak omdat ik door de totale onvoorspelbaarheid van de werkzaamheden aan mijn huis niets kan ondernemen. Gisteren zat ik aan mijn studie en ineens werd er 5 keer achter elkaar aangebeld, was ik drie keer nodig en toen was dat uiteraard weer klaar. Ik kan niets aanpakken omdat ik geen dagindeling of voorbereiding kan maken, iets wat voor mij even essentieel is als ademhalen.
Ik wil niet zeuren, want ben veel te dankbaar dat alles gebeurt en dat mijn huis weer mooi wordt maar toch snap ik het niet.
Hoe kan het toch dat we in een maatschappij leven waar zodra iemand zichtbaar een beperking heeft alle begrip is, zoals voor buurvrouw, maar voor mij met mijn beperkingen misschien wel begrip is maar elke keer wordt vergeten, overheen gewalst of afgedaan als gezeur.
Enig idee hoe vernederend het is elke keer weer te moeten bekennen dat dingen te veel zijn, elke keer weer te moeten aangeven dat je een beperking hebt. Vernederend tot op het bot, en het is totaal funest voor mijn zelfbeeld.
Inmiddels ben ik er dus wel achter dat autisme ter degen wel een beperking is. Maar die beperking ligt niet zozeer bij mijn kinderen of bij mij, die beperking ligt bij een maatschappij die schijnbaar niet willen voldoen aan de simpele dingen en voorwaarden die nodig zijn voor ons om te kunnen functioneren.
Want hoe moeilijk kan het zijn afspraken te maken? Hoe moeilijk kan het zijn je aan die afspraken te houden? Hoe moeilijk kan het zijn in de ochtend bij de koffie even kort te sluiten waar je dat zeurmens van nummer 1 vandaag mee lastig gaat vallen en dan iemand langs te sturen om ons daar op voor te bereiden?
Als je een been mist krijg je een rolstoel, protheses, allerhande hulpmiddelen, kan allemaal geboden worden. Maar als je simpelweg duidelijkheid nodig hebt loop je tegen de beperking van de maatschappij aan.
Ik leer hiervan, dingen die ik strakjes als ik mijn studie afgerond heb kan gebruiken om de maatschappij te veranderen, 1 mens per keer. Zodat het ooit, generaties na de mijne misschien bij iets meer mensen duidelijk wordt.
Ken je al die mensen op het nieuws, die ‘verwarde’ en ‘doorgedraaide’ mensen? Die zijn niet van de 1 op andere dag zo geworden, die dachten niet bij het opstaan: zo, laat ik eens verward zijn vandaag. Die zijn heel langzaam aan zo geworden, doordat er elke keer over de grens van hun geestelijke gesteldheid heen gegaan werd.
Ik functioneer inmiddels na een paar maanden van verbouwingen continue op stresslevels vergelijkbaar met mensen in een oorlogssituatie. Continue op mijn hoede wat er nu weer gaat gebeuren, wie er nu weer ineens in mijn tuin staat. De zoveelste autistische burn-out ligt op de loer, waar ik weer maanden van nodig heb om te herstellen.
Het is niet te doen.
Zo verschrikkelijk vernederend als je elke keer weer moet uitleggen wat dingen met jou, en je gezin doen.
Mja. Ik mis gelukkig geen been.