I want it that way.

(tell me why?)

Mijn zoon moet een identiteitsbewijs.
Want anders krijgt mijn zoon geen zorg meer. Tegenwoordig schijnen kinderen namelijk vanaf het moment dat ze het eerste levenslicht zien zichzelf te moeten kunnen identificeren. Ik wist dat dus niet, ik was nog steeds overtuigd van het feit dat het als ouders voldoende was je te identificeren bij jonge kinderen.

We ondernamen meerdere pogingen om foto’s te maken.
Maar mijn zoon is als de dood voor op foto’s gaan. Als ik ze maak is het nog oke, maar een ander is paniek. Vraag mij niet waarom, het is 1 van zijn vele niet te begrijpen angsten.
De foto’s die we uiteindelijk maakten, die door de machine goedgekeurd werden mochten uiteindelijk toch niet. Want ‘zijn hoofd is te groot’. Bij baby’s is het nog oke als de foto van wat dichterbij genomen is, maar bij oudere kinderen is het not done. Ook na uitleg dat hij autisme heeft en ik al zoveel moeite moest doen hem überhaupt op de foto te krijgen werden ze door de baliemedewerkster resoluut afgekeurd.
Ik besloot er klaar mee te zijn, dan maar geen id bewijs, een mooi doel voor de zoveelste hulpverlener die met hem aan de slag mag.

Vervolgens vroeg mijn dochter een paspoort aan.
Weer een error. Want de handtekening die ik op het toestemmingsformulier had gezet leek niet voldoende op die ik op mijn id bewijs heb staan.
Ik zweer het je, zelfde handen, zelfde naam maar toch weet ik kennelijk niet meer hoe ik moet schrijven.
Na veel plussen en minnen besloot gemeentemedewerkster toch maar akkoord te gaan, maar alleen omdat ik aan de balie zat.

Vlak daarna naar het reisbureau, want besefte mij ineens dat ik een fout gemaakt had.
Want ondanks 21 jaar samen en 19 jaar getrouwd ben ik kennelijk nog steeds niet “Mevrouw J.”, nee ik zou pertinent niet de trein in komen met die naam, alles moest op mijn geboortenaam staan. En begrijp mij niet verkeerd, maar die naam gebruik ik al jaren niet meer, het is niet de naam van mijn gezin. Maar kennelijk maakt dat niet uit, geslachtsverandering op je paspoort mag, maar gewoon je getrouwde naam op je paspoort is totally not done. Ik vind dat best gek.

En ik vraag het mij natuurlijk vaker af, maar vandaag nog even net een beetje extra.
Gaan we allemaal niet gewoon veel te ver met al die regeltjes? Alles moet maar volgens een vast schema, vaste regels en een vast stramien.
Zo niet val je buiten de boot, mag je niets meer en heb je problemen.

En dan noemen ze mij de autist.

Don’t stop believing

Ik ben best wel overtuigd van ‘het grotere geheel’. Of zoals anderen het zouden zeggen, ik ben best wel een zweefteef.

Toen wij gingen trouwen was daar ineens het nummer ‘a whiter schade of pale’. Overal hoorde ik het, overal kwam hij voorbij. Ik ben iemand die dan geloofd dat daat een boodschap achter zit. En in het geval van A whiter shade of pale is het simpel: het gaat helemaal nergens over, is voor iedereen 1 groot raadsel, maar het geheel is verdomd goed. En dat is precies wat ons huwelijk was. Iedereen had er een mening over, niemand snapte het maar voor ons samen was en is het verdomd goed.

Terug naar het nu, want ineens was daar een ander liedje. Hij kwam voor het eerst voorbij (ja en dit typ ik zonder enige schaamte) in de docu over André Hazes (junior). Niet veel later speelde spotify dit nummer random af na het afspelen van mijn dagelijkse titelsong. Ik drukte hem weg en ging verder met mijn dag.
Maar hij bleef terugkomen. En toen hij vanmorgen weer automatisch werd afgespeeld ben ik maar eens naar de tekst gaan luisteren.

Just a small town girl
Livin’ in a lonely world
She took the midnight train going anywhere
Just a city boy
Born and raised in South Detroit
He took the midnight train going anywhere

A singer in a smokey room
A smell of wine and cheap perfume
For a smile they can share the night
It goes on and on and on and on

Strangers waitin’
Up and down the boulevard
Their shadows searchin’ in the night
Streetlights, people
Livin’ just to find emotion
Hidin’, somewhere in the night

Workin’ hard to get my fill
Everybody wants a thrill
Payin’ anything to roll the dice
Just one more time

Some’ll win, some will lose
Some are born to sing the blues
Whoa, the movie never ends
It goes on and on and on and on

Strangers waitin’
Up and down the boulevard
Their shadows searchin’ in the night
Streetlights, people
Livin’ just to find emotion
Hidin’, somewhere in the night

Don’t stop believin’
Hold on to that feelin’
Streetlights, people

Don’t stop believin’
Hold on
Streetlights, people

Don’t stop believin’
Hold on to that feelin’
Streetlights, people

Journey- Don’t stop believin’

En hoe goed is deze weer, dank je wel universum.
Het eerste stukje slaat zo goed op ons. Hoe we ooit de laatste trein naar geluk pakten en elkaar toevallig in die trein tegenkwamen. (Leuk detail: onze eerste echte ontmoeting was op station Den Haag Centraal)
We zaten allebei in zo een donkere periode van ons leven dat het echt de laatste trein leek, we hadden er niet zo een zin meer in en waren beide best wel klaar met het leven. Ik nog jong, in dat opzicht a small town girl. Bleu en nog weinig van de wereld meegekregen behalve een rugzak vol ellende. Mijn lief, wonend in Den Haag met een zelfde soort rugzak en een bak aan levenservaring. Hij woonde in Spoorwijk, en ik vind dat je dat best een beetje kan vergelijken met South Detroit 😀

We liepen samen verder, opzoek naar het licht.
Hand in hand. Samen boden we elkaar een straatlampje om uit de donkerte te stappen.
Toch blijven we vaak te lang in de schaduwen lopen, durven we niet goed in het licht te gaan staan.
Terwijl we wel in onze kracht staan, ons gelijk hebben en volledig staan achter onze manier van bewandelen van ons levenspad en dat van onze kinderen.

Het is tijd dat daar verandering in komt, wat de consequenties ook mogen zijn:
Don't stop believin'
Hold on to that feelin'
Streetlights, people

We stappen uit de schaduw, pakken ons licht. En een ieder die daar een schaduw op blijft werpen zorgt er alleen maar voor dat we nog meer in ons licht gaan staan.
We pakten de laatste trein, en die bracht ons precies waar we wezen moesten.

Well since age twelve, I’ve felt like I’m someone else

Maskeren.
Voor de mensen zonder autisme (ofwel de neurotypicals) misschien wel het lastigste te begrijpen. Als ouders van twee goed maskerende kinderen hebben we er al jaren mee te maken dat de fout bij ons als ouders gezocht wordt. Als ze bepaald gedrag alleen thuis laten zien, zal het wel aan de thuissituatie liggen. Dus moeten er 1000 therapietjes en deskundigen op en in die thuissituatie losgelaten worden, want zo wordt het probleem opgelost.

Maar stel je voor: je hebt een zware dag op werk gehad. Je bent doodmoe van al het gezeik, de vergaderingen en het moeten. Je komt thuis, schopt je schoenen uit, gooit je haar los, hangt je BH in de lamp (Yeah, vrije tieten tijd) en ploft op de bank. Tijd voor een glas wijn, netflix en een dekentje op de bank.
Herkenbaar?
Dat, precies dat is nou wat maskeren is.

Buitenshuis ben je altijd iemand anders als binnen je thuis met de gordijnen dicht. ALTIJD.
Maar waarom is het dan toch zo moeilijk te begrijpen hoe het voor mensen met een niet neurotypisch brein werkt. Mijn kinderen en ik spelen altijd zodra we onder anderen zijn de rol van ‘standaard mens’. We begrijpen vaak niet waarom dingen moeten zoals ze moeten, maar ze moeten dus doen we ze. Dit uit zich in perfect gedrag buitenshuis. Op een school, werk of dagbehandeling zullen mijn kinderen niet zo snel heftig gedrag laten zien. Ze spelen het spelletje mee en ze doen wat gevraagd wordt.

Tot ze eenmaal thuis komen. En het tijd is voor de vrije tietentijd. Dan komt de geestelijke overvraging eruit. De frustratie van moeten voldoen aan regeltjes die niet begrepen worden, het niet helder hebben van verwachtingen, het je niet veilig of fijn voelen. Alles wat opgebouwd is tijdens de dag komt eruit.
En in het geval van L6 is dat vaak met veel geweld, geschreeuw en boos gedrag.

Klinkt logisch denk je nu misschien. Maar hoe kan het dan dat wanneer wij als ouders aangeven dat hij thuis pas het gedrag laat zien dat zelden begrepen wordt? Dat er thuis geobserveerd moet worden, want als alleen thuis het gedrag is dan zal het wel aan de manier van reageren van de ouders liggen. Ouders moeten voor de zoveelste keer dezelfde handvatten gegeven worden, want ouders doen het niet goed.

Krom he, die situatie. Iedereen kan zich inleven in de drang na een drukke dag op de bank te ploffen en eindelijk even niet alle ballen hoog te houden, maar zodra het gaat over een autist die zich alleen thuis ontlaad is dat niet te begrijpen.

Maskeren, sociaal wenselijk gedragen, is voor de meeste mensen met autisme een dagtaak. En thuis, in je eigen bubbel kan je eindelijk gewoon doen, of wat voor jou goed voelt.
Maar hoeveel verschilt dat nou eigenlijk van wat iedereen doet na een zware dag? Niets. Alleen is voor ons bijna elk sociaal contact, elke situatie buiten ons thuis als een zware dag op het werk.
En dus zijn we thuis wie we echt zijn, gooien we alle frustratie er daar uit. En daar alleen.

Soms, heel soms lijken we ook net op gewone mensen 😉

Guess who’s back..

Guess who’s back, back again
Shady’s back, tell a friend
Guess who’s back, guess who’s back

Ik schreef niet meer, want de angst nam over.
Maar ineens kwam het besef. Ik kan niets veranderen aan de bril waardoor anderen kijken, lezen. 1 van mijn favoriete quotes is ‘beauty lies in the eyes of the beholder’. Ik vul deze quote als volgt in:
Als hier mensen komen die negatieve dingen willen lezen, lezen ze die. Als ze munitie zoeken om op mij af te schieten zullen ze die vinden. Ik kan dan nog zoveel logjes schrijven met de bedoeling te informeren en begrip te proberen te laten groeien, maar dat is niet de intentie waarmee ze hier komen lezen. Wie de schoen past trekke hem aan, en als je jezelf aangesproken voelt zal dat of liggen aan het feit dat ik jou ook bedoelde, of aan je eigen bril waarmee je leest.
Ik heb daar geen invloed op, en wil daar ook geen invloed op hebben.

Mijn log is mijn uitlaatklep, en ik weet dat ik nooit iets schrijf dat niet door de beugel kan. Mijn woorden zijn zogvuldig gekozen, en zoals een goed autist betaamd heb ik echt alle mogelijke scenario’s over hoe dingen opgevat kunnen worden al bedacht voor jij ze kon bedenken.

Maar ik laat mij niet meer monddood maken. Deze log is redelijk anoniem. Tenzij je mij kent. Maar elke onbekende die hier komt lezen kan nergens uit mijn woorden opmaken waar mijn kinderen hun dagen doorbrengen, wie behandelaren zijn of welke hulpverleners ik bedoel. Mijn woorden kunnen dus nooit smaad en laster zijn, aangezien ik nooit namen of organisaties noem, het is alleen smaad en laster als jij met een gekleurde bril leest.

Dus ik ben terug, shady’s back.
En zoals de titels van mijn logjes al doet vermoeden denk ik vaak in muziek. Zo heb ik vaak spontaan een liedje in mijn hoofd wat precies beschrijft hoe mijn pet staat die dag. Eminem waarde al weken door mijn hoofd, maar Corona zorgde ervoor dat ik dit logje niet eerder schreef.
Want ik weet dat de terugkeer van mijn log meelezers meebrengt met gekleurde brillen op, ik weet dat mijn bedoelingen in twijfel getrokken worden, maar hey, niet mijn probleem.

Vanmiddag had ik ineens een andere tekst in mijn hoofd en sprak naar mijn lief uit: oke, het is twee januari en heb nu al dit gevoel:

En dat is verre van oke, dus daar gaan we wat aan veranderen. Ik ben niet van de goede voornemens, new year new me vind ik afschuwelijk. Een nieuw jaar nieuw begin totale onzin. Een nieuw begin kan niet als je alle shizzle de hele tijd meebrengt, en het is echt niet zo dat we onze zorgen en dingen die lopen kunnen achterlaten in de vorige maand. Maar er gaat iets veranderen. Ik neem het roer weer over en ga in mijn kracht staan.
En daar heb ik nou eenmaal deze log voor nodig, kan ik soms nog even lekker van mij aftypen en zeiken, en wie weet, misschien help ik er ooit wel iemand mee. Al is het maar 1 iemand, dan heb ik mijn doel bereikt. 🙂