If i only could, make a deal with God

Ik ken een vrouw, verloor haar been.
Verschrikkelijk voor haar. Weken revalidatie, haar hele huis aangepast.
Trippelstoel, rolstoel, scootmobiel, douche stoel, traplift, de stoep voor haar huis en weet ik wat nog meer. Alles moest geregeld en werd in de weken van revalidatie allemaal geleverd en verbouwd. Maar het lukte, toen ze twee maanden na haar operatie kwam ze thuis in een gespreid hoog/laag bedje.
Haar mentale verwerking van het verlies van haar been kon beginnen. Wat zeker niet makkelijk was, maar gelukkig kreeg ze een intensief na traject waarbij ze 1 keer in de week opgehaald wordt met de taxi om een hele dag in het revalidatie centrum door te brengen met al haar behandelaren en een goed geestelijk gezondheidsteam achter zich.
Ze krijgt alle hulp waar nodig, huishoudelijk, veel bezoek en belangstelling en steun van iedereen.
Superfijn voor haar, want ik gun het het lieve mens ook, en ze is zelf heel blij met alle goede hulp die ze krijgt.

Ik ken ook een vrouw die al jaren worstelt met een mentale beperking/probleem/aandoening/ziekte weet ik veel hoe je het wil noemen. Ze gaat maar door met zorgen en geeft zichzelf elke keer weer een schop onder haar hol zodat ze net de grens weer over hupt. Recentelijk merkte ze dat haar kont zeer deed van alle schoppen en de stuitte ze bij de volgende grens die ze even voorbij wilde hupsen op een muur waar Donald Trump vol jaloerzie naar zou kijken. Ze trok aan de bel.
De wachtlijst voor geestelijke gezondheidszorg bungelt nu ergens rond een jaar.
Vele normale taken lukken haar niet meer, zo is haar kind naar school brengen een taak die in een keer al haar lepels voor de dag erdoor heen jaagt. Fietsen met een mannetje van 26 kilo achterop door verkeer dat om haar heen raast, onvoorspelbare mensen in het verkeer, laag staande zonnetjes en vooral heel veel geluid geven haar binnen no time een overload.
Maar het moet, want er is geen andere optie. En zoals iemand van de week al tegen haar zei: ja, het is nog even doorzetten tot er wel weer een andere optie is….

Nog even doorzetten, dat is wat ze elke keer weer te horen krijgt.
Kijk maar of het wel lukt.
Maar wat nou als tegen de eerste vrouw gezegd zou zijn: kijk maar of je zonder je been toch de trap op komt? Huppa, stap op de fiets en kijk maar hoever je komt met maar 1 been?
Even doorzetten, het komt vanzelf weer goed.
Belachelijk he? Haar been groeit immers nooit meer terug, en lopen en fietsen is zonder been nou eenmaal niet mogelijk.

Het zal niemand verbazen dat ik die tweede vrouw ben, de roepende in de woestijn.
En ik hoop dat met deze blog er misschien iemand is die beseft hoe lastig het is een mentaal ‘probleem’ te hebben.. Om net even anders dan de standaard te zijn. Want ook al mis ik geen been, gelukkig niet, ik voel wel een beperking. Ik kan namelijk niet meedoen met het leven zoals verwacht wordt dat je het leeft. Een baan, een gezin, sociale contacten onderhouden en ook nog een leuk mens blijven lukt mij niet. Maar bij mij worden er adviezen gegeven als ‘nog even volhouden’, ‘even doorzetten’ of ‘kijk maar of het toch wel lukt’.
Als ik zoals nu, een tijdelijk moeilijkere periode heb waarin ik gewoon veel minder lepels heb als normaal zijn er legio aan mogelijkheden, aanpassingen en hulpmiddelen die aangedragen worden. Ik zie er van buiten toch gezond uit…

Vanmorgen heb ik ondanks alle pijn in mijn lijf (wanneer ik geen lepels meer heb filtert mijn hoofd mijn chronische dystrofiepijn niet goed meer weg en zit mijn pijnlevel bij ontwaken al op 6-7) mijn extreme moeheid en alle alarmbellen die ik in mijn hoofd hoorde, toch mijn kind naar groep gebracht. Hij zou naar mijn beste weten immers onderzoeken krijgen, en die zijn belangrijk. Dus ‘kijk maar of het wel gaat’ was geen optie, ik moest hem op behandelgroep krijgen.
Toen ik bij thuiskomst een appje las met daarin ‘morgenochtend start ik met het onderzoek van Lennon’ kon ik dus alleen maar huilen. Morgenochtend dus weer alle alarmbellen negeren en keihard tegen die Donald Trump muur aanknallen.

Nog even volhouden

Even doorzetten

Het zal toch wel weer lukken.

The face that she keeps in a jar by the door

Het lukt mij niet, zelfs met de beste wil van de wereld.

Momenteel zit ik in een periode van zware overvraging. Mijn ideeën en principes opzij zetten, doorgaan terwijl het eigenlijk niet kanen grenzen continue verzetten. Lichamelijke pijn die daardoor niet uit te filteren is en een staat van continue moe zijn.

Normaal gesproken lukt het mij wel om ’the face ‘ op te zetten en te gaan. Sociaal wenselijk gedrag te vertonen en te maskeren. Angsten het hoofd te bieden en te gaan. Maar kennelijk is dat het gedeelte wat mijn lijf nu even op pauze gezet heeft.

Het is geen geheim dat L. slecht slaapt. Al zes jaar bijna niet. Momenteel heeft ook hij een periode dat hij slechter slaapt als normaal. Voor zover dat mogelijk is. Hoewel hij toen hij niets moest in de vakantie tot half 10 sliep. En juist die paar weken van iets meer dan 4 uur slaap hebben mij genekt. Ik kan er nu niet meer inkomen, het lukt nu even niet terug te gaan naar de nachten van voorheen. Ik ben gebroken in de ochtend en mijn lijf doet zeer van het vechtende mannetje naast mij in bed.

Een ieder die ooit in Delft is geweest weet dat fietsen hier een sport apart is. Je moet ergens best een beetje levensmoe zijn om hier op de fiets te stappen, dus eigenlijk zou het voor mij ideaal zijn.

Maar het lukt mij niet. Het lukt mij niet de ochtendspits in te gaan, niet op een veilige manier iig. De fietsende kinderen met geen idee wat ze nou willen, studenten, bezorgers, auto’s, trams, veranderde situaties en deelscooters zijn te veel, een totale overload binnen een paar minuten. Een overload lijd tot niet meer kunnen focussen en met een enorm drukke kleuter van 26 kilo achterop is dat niet heel veilig.

Ben zijn scoot is al weken gezeur. Medipoint die afspraken niet nakomt, leenmodellen die al kapot afgeleverd worden en meer van dat soort gezeik. Met als gevolg dat we nu, na negen weken reparatie nog steeds geen.vervoer hebben want Lennon op meekan. En dat is kut, want zijn school zit best een eindje weg.

Het verhaal is dus simpel, maar heel erg ruk: het mannetje kan dus niet naar behandelgroep en school momenteel. Ben kan hem niet brengen, en hoe graag ik ook zou willen, ik kan het momenteel echt echt echt niet. Niet veilig iig.

En dat is kut, dat voelt kut. Want mijn hoofd vult dan weer in dat er gedacht gaat worden dat ik niet in staat ben voldoende voor mijn kind te zorgen, dat ik de schoolgang saboteer of dat ik gewoon te moeilijk doe en een schop onder mijn hol nodig heb.

Een oplossing voor dit alles is er niet 1,2,3. Ja, een goed werkende scoot zoals hij door WMO is toegewezen, maar dat is een te lastig vraagstuk kennelijk. Taxivervoer is ook niet zomaar een oplossing, want L. zijn angsten maakt dat hij niet zomaar in een auto bij een ander stapt. Dat moet eerst opgebouwd worden met leuke dingen.

Het is moeilijk, het is zwaar, mede doordat mijn hoofd zich te druk maakt over wat anderen (lees: hulpverleners) er wel niet van moeten denken.

Ben ik sterk omdat ik toegeeft dat iets even niet lukt of ben ik een zwakkeling, slechte moeder en ontneem ik mijn kind de kans te laten zien dat hij nog kan groeien.

Ik weet het even niet. Hoewel ik voor mijzelf het antwoord wel weet. Ik ga mijn gezicht oppoetsen, the face that i keep in a jar by the door. Want zal hem snel weer nodig hebben.

I’m still standing

Born this way.

Rauwe liefde.

Waar anderen een hond zien, een haarballen of in sommige gevallen een vervelend beest. Zie ik de troost die ze komt brengen op donkere dagen zoals deze. Een hulphond hoeft geen dure diploma’s om een hulphond te zijn. Sommige zijn born this way. Handpicked door al haar voorgangers achter de regenboogbrug. Gered voor mij.

Neem nooit een rescuehond zeiden ze tegen mij, want de asiels in Nederland zitten al vol genoeg. Ze zijn getraumatiseerd, vals en probleemhonden.

Maar terwijl ik weer tot rust kom terwijl zij mijn hand likt (haar manier van kalmeren als ik zelf in een shutdown of meltdown zit) vraag ik mij hardop af:

Wie is hier nou eigenlijk de rescue?

Wie kwam om wie te redden?

Mijn Noof en ik, wij zijn een package deal, vind je haar niet leuk, vind je mij niet leuk. Is zij niet welkom, dan ik ook niet. Wij hebben elkaar gered.

Noot: sorry voor de vele Engelse woorden in dit bericht, door mijn dreigende autistische burnout kan ik dus echt geen Nederlandse alternatieven bedenken voor de woorden die ik bedoel. Ook dat hoort er schijnbaar bij. Ohja, en mijn onderkin, die hoort er ook schijnbaar bij 😅

Big splash

Tien minuten lang bevroor hij, durfte hij nog net op het randje te zitten. We dachten zo voorbereid te zijn door een paar weken geleden al te gaan zwemmen waar hij vandaag zijn eerste zwemles zou hebben.

Ik had mij alleen niet bedacht dat ze alleen in het grote bad zouden gaan zwemmen, en daar waren we dus niet ingeweest. Dus error in zijn hoofd want dit was niet het bad wat hij kende.

We maakten gelijk kennis met de expertise die deze zwemvereniging heeft. Een zwemvereniging die gespecialiseerd is voor kindjes die niet in de reguliere les mee kunnen komen. Er zijn kindjes met autisme, adhd, syndroom van down en slecht horend of slecht ziend.

Terwijl ik met mijn kleren aan op de natte zwembadvloer plofte was er een samenspel met de juf en hebben we hem er heel voorzichtig uitgekregen, uit de bevries stand. Toen de juf uiteindelijk even niet keek zakte hij heel langzaam en bijna stiekem het zwembad in. En daarna ging hij los.

Onder water duiken, door hoepeltjes, dingen van de vloer opduiken, de juf kon niet anders als na de les opmerken: ‘ik geloof dat ik er wen echte waterrat bij heb’.

Het was even slikken, weer niet de gebaande paden kunnen nemen en voor speciaal zwemonderwijs te gaan. Het is zo confronterend, zo ‘beperkt’ en ‘gehandicapt’. Maar als het het pad is wat ons naar het goede brengt is het oké. Want dan komen we er toch nog 🙂

The heat is on.

Shutdown modus.

De meltdown heb ik hier wel eens beschreven, en dat brengt mij gelijk weer tot het idee binnenkort een pagina aan te maken met veel gebruikte termen en links naar de logs waarin ze beschreven worden..

Maar goed, de shutdown.

Gisteren hadden we een feestje, mijn ouders waren 50 jaar getrouwd. Het was niet groot, maar al snel een mannetje of 40 in een zaaltje bij elkaar.

Lang heb ik getwijfeld of we dit zouden redden, maar vond het een moment van ‘het moet gewoon even’. Mijn mannetje heeft het tot half 10 volgehouden, toen is hij met zijn zus en mijn lief naar huis gegaan. Ik ben nog gebleven omdat ik veel geregeld had en er gewoon wilde zijn voor mijn ouders. Het was een fijne maar wel intensieve dag.

Overprikkeling leid vaak tot meltdown, maar vandaag hebben we last van shutdowns. Om maar weer met de termen van een kernreactor te spreken zijn we allemaal in staat van paraatheid omdat er iets met de reactor fout gaat. Om meltdown te voorkomen, of uit te stellen, reageert ons lijf daarop met shutdowns.

De beschrijving van een shutdown is het beste als volgt te doen: het lichaam schakelt uit overprikkeling bepaalde functies uit om te voorkomen dat we een meltdown krijgen. Bij mij uit zich dat in huilen, maar ook het niet op woorden kunnen komen. Na drukke dagen duurt het meestal een dag of twee voor ik dit soort functies weer terug heb. Weer vloeiende gesprekken kan voeren.

Bij L. Had ik niet eerder een shutdown meegemaakt, hij gaat meestal gelijk in meltdown. Maar vanmorgen merkte ik al nieuw gedrag op. Bij mijn ouders sloeg hij vast in een loop van stoute dingen doen (zeeppompjes leegpompen, stoelen omgooien, dingen van het balkon gooien, behang scheuren 😖).

M.i. was dit gedrag geënt op zich geen raad weten met het gevoel van een naderende meltdown, dus de randjes opzoeken en kijken hoever hij kan gaan, omdat hij ineens het besef van wat wel en niet kan kwijt was.

Vanavond werd het ineens duidelijker, hij riep in paniek: ik moet plassen. Staat op, bevriest en plast vervolgens op de grond. Zijn hoofd was niet meer in staat om het puzzeltje van wat je moet doen compleet te maken, zijn functies waren even uitgeschakeld.

Het klinkt ontzettend sneu, en dat is het ook. Maar eigenlijk vind ik het wel mooi. Zijn lichaam en hoofd proberen hem te beschermen voor een meltdown door in shutdown te gaan en dat is, hoe gek ook wèl groei!

Ook hij begint dingen te ontwikkelen om zichzelf staande te houden, zoals gister op het feestje met de hond in de tafeltent. Gewoon even gecreëerd om toch een bubbel te hebben. We gaan er wel komen, wij.

Welkom in de feesttent 🙂

Update; bij een shutdown hoort kennelijk ook dat je vergeet dat je al eerder over een shutdown schreef. Namelijk hier

I wanna Scream and shout

Steeds vaker hoor ik hem momenteel: Ja maar dat hebben andere kinderen ook…

En het klopt, andere kinderen zullen het ongetwijfeld ook hebben, maar andere kinderen zijn niet L.

Andere kinderen hebben niet een hoofd wat 24/7 aanstaat. Niet de continue angsten, niet de overprikkeling en niet de ondervraging. Andere kinderen zijn anders dan hem, net als dat hij anders is

Laten we met zijn allen gewoon eens stoppen met vergelijken, en vooral ook stoppen met baggetalliseren. Als ik zeg dat iets extreem is, iets lastig is of iets moeilijk dan is dat zo. Punt.

Ik hoef niet te weten hoe erg jij, je buurvrouw of de vlo van de rat van de nicht van de buurvrouw haar dochter het had. Dit is voor mij erg, dit is voor mijn zoon niet te doen.

Het is namelijk niet maar alleen dat ene ding wat je hoort, maar het hele plaatje. Het hele plaatje wat ik niet vertel omdat ik na de opmerking, ja maar dat heeft ieder kind, alweer helemaal klaar ben.

Jouw kinderen zitten op regulier onderwijs, gaan naar clubjes, gewone Zwemles. Hebben kinderfeestjes, vriendjes en slapen op normale tijden.

Het boeit mij dus echt geen ene moer dat ook jouw kind het lastig vind weer naar school te gaan. Pas als je de volledige shitload aan ellende die wij de afgelopen twee dagen weer kregen hebt meegemaakt praten we verder of er misschien een aantal vergelijkingspunten zijn. En tot die tijd;

Zwijg en tel je zegeningen.

And they called it puppylove..

Ik was een paar dagen weg deze week met de kinderen. Feestjes, drukte en veel prikkels.

Op gegeven moment maakte ik de opmerking tegen iemand: is het gek als ik mijn hond meer mis als mijn man? Als vanzelf sprekend was dat heel gek en werd het ook bevestigd door de ander.

Maar weet je, eigenlijk was het wel waar…

Van mijn lief wist ik dat hij genoot van de rust, even bij kon tanken en wel voor zichzelf zou zorgen. Mijn hond daarintegen was ik nog niet zo zeker van.

Vanaf het allereerste moment dat ze in mijn armen gelegd werd was het namelijk mijn hond, en ik was haar mens. Waar ik ga, gaat zij. Wat dat aan gaat heeft ze haar taak als autismehulphond direct heel serieus genomen.

En waar ik het soms even heerlijk vind zonder mijn man te zijn om weer even te beseffen wat je mist en hoeveel je van elkaar houdt, merkte ik dat ik zonder mijn hond echt niet oke functioneerde.

Als ik merk dat ik zwaar aan mijn grens zit qua prikkels ga ik even met de hond een rondje. Die paar momenten op de dag zorgen ervoor dat ik de druk van mijn intensieve gezin kan filteren.

Die vlucht had ik nu niet, en miste dat echt enorm. Nova voelt veilloos aan als het niet oke gaat en zoekt mij dan op, ‘vraagt’ om een rondje zodat ik even bij kan tanken.

Een hulphond is niet zomaar een huisdier. Het is een verlening van jezelf, een soort medicijn en datgene wat ervoor zorgt dat het niet mis gaat.

Dus ja, ik miste mijn hond enorm.. en zij mij kennelijk ook, want sinds ik thuis ben logt ze continue vrijwel op mijn voeten te slapen. Mijn lieve, harige schaduw 🥰

(En nee dat betekent niet dat ik meer van mijn hond hou dan van mijn man. Zonder mijn man is mijn reden om door te gaan, mijn hond helpt mij te herinneren hoe dat doorgaan ook alweer werkt. )

English man in New York.

Ik sta op je netvlies,

Maar je ziet mij niet.

Je hoort mijn klanken

Maar je verstaat mij niet.

Je ziet mijn pijn,

Maar je voelt hem niet.

Je ziet mijn tranen,

Maar je droogt ze niet.

Ik zit ver, misschien voor jouw idee gevangen, in mijn toren. Mijn toren in mijn verre, afgelegen wereld. Onbereikbaar, ongrijpbaar. Ik hoor je mopperen gelukkig niet, begrijp niet hoe ‘gek’ ‘achterlijk’ of ‘niet normaal’ je mij vind.

Jij ziet mijn handicap,

En ik? Ik zie mijzelf, en mijn fantasieën, de kleuren, de klanken. Ik zie het ritme van de regen en de sterrennacht in alle kleuren.

Ik zie Lennon.

En wie zie jij?

The silicone chip inside her head.

Snikkend weet ik nog net uit te brengen: “maar het moeilijkste van autistisch zijn vind ik dat ik tegenwoordig zelf zo goed weet hoe beperkt ik ben.”

Er staan twee hele drukke weken op de agenda, en voor de grap heb ik na drie drukke dagen op ons planbord geschreven ‘Opname gesticht’. Voor de grap, maar eigenlijk weet ik dat het niet zo grappig is. Want hoe leuk de dagen ook gaan zijn, het gaat te veel vragen.

En daar ben ik mij pijnlijk van bewust. Bewust dat ik eigenlijk geen druk leven kan hebben heb ik dat wel wordt ik depressief, zoals vandaag, veel te snel boos op mijn liefdes of ga ik gewoon teveel huilen.

En kennelijk is het feit dat ik weet dat de overprikkeling eraankomt al genoeg om mij van de rel te brengen. En het ontbreken van een aantal ‘puzzelstukjes’ voor de komende dagen werkt daar niet aan mee. Het wordt te warm voor het originele plan, maar plan B is niet duidelijk.

Dus vandaag een vastgelopen hoofd. Ik kan letterlijk niets anders dan een beetje hangen en ademhalen.

Het steeds groter wordende besef dat dit mijn beperking is vind ik enorm lastig. Ik wil zo graag. Zo graag een baan hebben zodat we meer ruimte hebben de kinderen een goed leven te geven, sociaal te zijn, dagjes weg, vakanties en weet ik wat nog meer.

Maar het lukt niet.

Het kan wel.

Maar dan heb ik binnen no time weer een burn out, heb ik continue ruzie met de mensen om mij heen. Zal ik waarschijnlijk geen 45 worden.

Mental health issues, bij gebrek aan een mooi Nederlands woord, zijn geen ziekte, maar het maakt wel dat je het leven met een beperking lijd. Omdat de maatschappij niet ingesteld is op “ons auti’s” alles sneller, harder, drukker moet. En dat mijn gevoel van een beperking hebben steeds groter maakt naarmate mijn capaciteit te maskeren en mee te gaan met de flow kleiner wordt door het ouder worden.

Vrijdag wordt ik 42. Dat is 42 jaar van meedoen met de maatschappij die niet ingericht is om mensen met autisme comfort te bieden. 42 jaar net doen alsof het wel lukt.

42 jaar ik ben mijzelf niet of al die jaren nooit geweest.

Maar heey, ik kreeg wel een bloemetje van mijn zoon 🥰

A Different beat

Gisteren gingen we zwemmen.
Ons mannetje mag einde van de maand eindelijk beginnen met zwemles bij een speciale vereniging voor kinderen die net even anders leren dan anderen. Om hem tegen die tijd niet in een helemaal nieuwe omgeving te laten komen gingen we dus gisteren al even een kijkje nemen in het zwembad.

Eenmaal binnen zag je direct dat het veel was. Het geluid van de mensen, spetters en muziek, de andere belichting geuren en indrukken maakte al snel dat hij erg dichtsloeg.

Na even wennen heeft hij toch flink wat plezier gehad, maar na een kleine drie kwartier was de koek echt op. Totaal overprikkeld en doodmoe zat hij op de kant. De andere twee autisten van de familie konden zich dat overigens heel goed voorstellen, want het was ook best veel.
na een uur en een kwartier stonden we dus weer buiten. Op zulke momenten is het besef extra groot dat alles anders is, anders gaat en niets vanzelf sprekend is. Plezier is er zeker wel, maar vaak van korte duur omdat overprikkeling al snel de overhand neemt. Altijd net even anders dan anders, maar daarom niet minder. Gewoon onze eigen, different beat.