The silicone chip inside her head.

Snikkend weet ik nog net uit te brengen: “maar het moeilijkste van autistisch zijn vind ik dat ik tegenwoordig zelf zo goed weet hoe beperkt ik ben.”

Er staan twee hele drukke weken op de agenda, en voor de grap heb ik na drie drukke dagen op ons planbord geschreven ‘Opname gesticht’. Voor de grap, maar eigenlijk weet ik dat het niet zo grappig is. Want hoe leuk de dagen ook gaan zijn, het gaat te veel vragen.

En daar ben ik mij pijnlijk van bewust. Bewust dat ik eigenlijk geen druk leven kan hebben heb ik dat wel wordt ik depressief, zoals vandaag, veel te snel boos op mijn liefdes of ga ik gewoon teveel huilen.

En kennelijk is het feit dat ik weet dat de overprikkeling eraankomt al genoeg om mij van de rel te brengen. En het ontbreken van een aantal ‘puzzelstukjes’ voor de komende dagen werkt daar niet aan mee. Het wordt te warm voor het originele plan, maar plan B is niet duidelijk.

Dus vandaag een vastgelopen hoofd. Ik kan letterlijk niets anders dan een beetje hangen en ademhalen.

Het steeds groter wordende besef dat dit mijn beperking is vind ik enorm lastig. Ik wil zo graag. Zo graag een baan hebben zodat we meer ruimte hebben de kinderen een goed leven te geven, sociaal te zijn, dagjes weg, vakanties en weet ik wat nog meer.

Maar het lukt niet.

Het kan wel.

Maar dan heb ik binnen no time weer een burn out, heb ik continue ruzie met de mensen om mij heen. Zal ik waarschijnlijk geen 45 worden.

Mental health issues, bij gebrek aan een mooi Nederlands woord, zijn geen ziekte, maar het maakt wel dat je het leven met een beperking lijd. Omdat de maatschappij niet ingesteld is op “ons auti’s” alles sneller, harder, drukker moet. En dat mijn gevoel van een beperking hebben steeds groter maakt naarmate mijn capaciteit te maskeren en mee te gaan met de flow kleiner wordt door het ouder worden.

Vrijdag wordt ik 42. Dat is 42 jaar van meedoen met de maatschappij die niet ingericht is om mensen met autisme comfort te bieden. 42 jaar net doen alsof het wel lukt.

42 jaar ik ben mijzelf niet of al die jaren nooit geweest.

Maar heey, ik kreeg wel een bloemetje van mijn zoon 🥰

A Different beat

Gisteren gingen we zwemmen.
Ons mannetje mag einde van de maand eindelijk beginnen met zwemles bij een speciale vereniging voor kinderen die net even anders leren dan anderen. Om hem tegen die tijd niet in een helemaal nieuwe omgeving te laten komen gingen we dus gisteren al even een kijkje nemen in het zwembad.

Eenmaal binnen zag je direct dat het veel was. Het geluid van de mensen, spetters en muziek, de andere belichting geuren en indrukken maakte al snel dat hij erg dichtsloeg.

Na even wennen heeft hij toch flink wat plezier gehad, maar na een kleine drie kwartier was de koek echt op. Totaal overprikkeld en doodmoe zat hij op de kant. De andere twee autisten van de familie konden zich dat overigens heel goed voorstellen, want het was ook best veel.
na een uur en een kwartier stonden we dus weer buiten. Op zulke momenten is het besef extra groot dat alles anders is, anders gaat en niets vanzelf sprekend is. Plezier is er zeker wel, maar vaak van korte duur omdat overprikkeling al snel de overhand neemt. Altijd net even anders dan anders, maar daarom niet minder. Gewoon onze eigen, different beat.

I’m friends with the monster

I’m friends with the monster that’s under my bed

Get along with the voices inside of my head

You’re tryin’ to save me, stop holding your breath

And you think I’m crazy, yeah, you think I’m crazy

Eminem & Rihanna

Mijn oudste kreeg haar diagnose in de tijd dat de DSM (de ‘bijbel’ als het gaat om stempeltjes geven in de mentale sector) nog niet alles op 1 hoop gegooid had.

Tegenwoordig heb je ASS, een autisme spectrum stoornis. Vroeger was dat echter veel gespecificeerder. Je had autisme, met subcategorie pdd-nos, klassiek autisme (de mensen die gezien worden als ‘zwaar’ autisme), Asperger of MCDD.

MCDD is autisme, maar heeft als extraatje veel angsten, iets wat ze tegenwoordig dan weer een ‘gegeneraliseerde angststoornis’ noemen. Maar goed, T16 kreeg dus ooit de diagnose MCDD. Inmiddels zijn we zover dat zoon ook de notitie MCDD in zijn dossier heeft staan, en ik weet zeker dat als we nog onder de DSM 4 gediagnosticeerd waren dat zowel hij als ik onder de MCDD zouden vallen.

Maar het mag niet meer, we hebben allemaal ASS. PUNT. Wat op zich jammer is, want er is zo een verschil in problematiek tussen iemand met asperger en iemand met klassiek autisme, pddnos of MCDD. Maar goed, dat is stof voor een ander logje.

Angsten it is. Angsten die zomaar ineens kunnen ontstaan en ook nergens op slaan. Zo kan zoon ineens, zoals van de week ineens bang zijn voor kaas. Ja kaas. KAAS. Don’t ask, het is niet uit te leggen…

Dochter en ik hebben inmiddels geleerd onze angsten goed te relativeren, maar neemt niet weg dat ze er zijn. We handelen ermee en dat gaat over het algemeen zonder dat iemand er wat van merkt. Corona heeft er niet aan geholpen en gezorgd dat de angsten voor veel mensen, sociale situaties en openbaarvervoer die zij en ik delen toch weer een behoorlijke terugslag heeft. Wordt aan gewerkt, maar kost veel energie.

Maar het vervelende van die angsten is dat ze zomaar, ineens de kop op kunnen steken. Van de week was er een voorval in de straat, ik wil er niet veel over kwijt op een open site, maar het was genoeg om angsten weer te triggeren. Gisteren toen ik ramenlapte en mijn geveltuintjes aan het bijhouden was merkte ik ineens dat ik enorm ‘aan’ sta als ik buiten ben. Als ik een deur open hoor gaan in de straat is daar het gevoel van paniek, de angst voor nieuwe escalatie.

Hoewel de situatie ook goede dingen bracht, ik heb fijne gesprekken gevoerd met mensen die ik in de 4 jaar dat ik hier woon nog nooit gesproken heb, en dat bevestigd mijn gevoel van in een hele fijne buurt wonen. Maar toch is helaas die angst moeilijk te beteugelen. Ik merk dat mijn gordijnen weer langer dichtzitten, ik zachtjes praat als ik in de tuin zit en het moeilijk vind om met de hond rond te gaan. Allemaal uit angst dat iemand zijn of haar gelijk bij mij wil halen en ik dat helemaal niet wil horen.

Ik besef mij dat dit voor mensen die er niet mee te maken hebben echt debiel klinkt, maar zie mijn angsten als een soort hik. Het komt op en je kan er niets anders mee dan ermee handelen en wachten tot het over gaat.

Met mijn logs wil ik een klein inkijkje geven in mijn hoofd, ons leven. In de hoop dat er wat extra begrip komt, maar vooral in de hoop dat gezien wordt dat ondanks mijn extra struggles ik ook gewoon een goed functionerend mens ben. Sterker nog, dat de helft van de mensen waarmee ik in aanraking kom waarschijnlijk niet eens merken dat er iets ‘anders’ is aan mij. Maar ik wil vooral mensen die met hetzelfde strugglen een hart onder de riem steken, je bent niet alleen.

Voor nu ga ik de gordijnen open gooien en de zaterdagmarkt trotseren. Het leven is te leuk om lang stil te staan of te veel te laten bepalen bij en door stomme angsten. En misschien, laat ik dat monster onder mijn bed ook nog even vrij rennen vandaag!

Let’s go outside

Outside the box.

Ik plaats niet snel een foto van mijn mannetje hier, maar soms moet je een uitzondering maken omdat het verhaal erachter zo mooi is.

Juffen en meester dag op groep/school vandaag. Hij houdt niet het aanraken van zijn huid, dus schminken is een brug te ver. Het gevoel van het natte kwastje over zijn huid is een kwelling voor hem. Toch besloot hij, misschien na wat aandringen of toch een gevoel van groepsdruk, het toch te proberen. Superstoer!

Maar al snel kwam hij erachter dat hij het gevoel toch niet kon handelen en besloot dat het genoeg was.

Waar anderen zullen zeggen dat het niet af is, liet mijn zoon een heel sterk staaltje out of the box denken zien. Hij is namelijk geen half af beertje, hondje of clowntje. Nee, hij is een cirkel!

Zo is het jongen, jij bent een cirkel, en laat nooit iemand je door een vierkant of driehoekig vormpje duwen. Blijf jij maar mooi een cirkel 😇

Watching the wheels

People say I’m crazy

Doing what I’m doing

….

“Surely, you’re not happy now, you no longer play the game”

….

I’m just sitting here watching the wheels go round and round

I really love to watch them roll

No longer riding on the merry-go-round

I just had to let it go

Sinds mijn diagnose vinden mensen mij autistischer. Dat klopt.

39 jaar lang speelde ik een rol. Deed ik alsof ik begreep waarom ik deed wat ik deed. Omdat het hoorde, omdat iedereen dat zo deed en omdat dat het normaal was. Dat ik continue in staat van extreme stress was deed er niet toe, dat hoorde kennelijk bij het leven. Het eeuwig moe zijn, jezelf rot voelen en het gevoel alsof je mijlenver van de maatschappij staat. Een burnout betekende alleen maar dat je erbij hoorde en dat die dan nooit meer overging betekende dat je jezelf wat harder onder je hol moest trappen..

Sinds mijn diagnose weet ik dat dat voor mij niet is hoe het werkt. Dat de normaal niet normaal is voor mij.

Ik heb geleerd om voor mijzelf de normaal te creëren. En dat bestaat in mijn geval uit enorm veel duidelijkheid.

Een veel gebruikte methode in ‘autismeland’ is de ‘geef me de 5 methode’ van Colette de Bruin. Ik zal een keer uitgebreider schrijven over deze methode, maar het komt er op neer dat het belangrijk is om altijd de puzzel, bestaande uit 5 stukjes compleet te hebben voor rust en minder stress.

De puzzel bestaat uit: wie, wat, waar, hoe en wanneer. Hoe meer puzzelstukjes hoe meer rust het geeft.

In mijn geval, maar zeker ook in het geval van mijn zoon betekend het ontbreken van een puzzelstukje onrust. Een stukje missen geeft plaats in het hoofd voor zelf opvullen van dat stukje. En meestal wordt dat stukje dan niet opgevuld met een passend stukje in dezelfde kleur, maar met een zwart stukje wat helemaal niet bij de puzzel past.

Voor anderen zal het misschien heel lastig zijn als ik aangeef dat ik meer duidelijkheid nodig heb. Concrete afspraken. Niet ‘dat komt wel goed’ of ‘dat zien we dan wel’, maar duidelijk wie, wat, waar, hoe en wanneer.

Ik plan graag, weken vooruit zelfs. Zodat ik tijd genoeg heb om de puzzelstukjes te verzamelen. Vaak wordt dit als gek gezien, een last, of totaal onnodig. ‘Maak je niet druk’ hoor ik vaak, en diegene die het uitspreekt heeft geen besef hoe dat kwetst. Want ik maak mij niet druk, ik probeer juist te zorgen dat ik mij niet druk ga maken. ‘Vertrouw er maar gewoon op dat het goed komt’ is er ook zo eentje. Het is geen kwestie van geen vertrouwen hebben. Het is een kwestie van weten wat ik nodig heb en het opvullen van onduidelijkheid. Het is een kwestie van zelfbescherming. Want ik weet waarop ik vast ga lopen, en wil alleen die vastlopers maat proberen te elimineren.

Mijn grootste beperking is niet mijn hoofd, mijn grootste beperking is onbegrip. Of onkunde te begrijpen wat ik nodig heb van anderen. Mijn beperking is niet geen vertrouwen in anderen hebben, mijn beperking is niet labiel zijn of geestelijk gehandicapt. Mijn beperking is dat anderen niet kunnen zien dat hun normaal mijn normaal niet is. Terwijl ik wel kan zien wat hun normaal is en daar jarenlang in meebewogen heb. Mijn beperking is dat ik niet meer wil meebewegen in een ander zijn normaal maar gewoon de wens heb dat mijn normaal naast die van de maatschappij kan bestaan. Dat ik niet meer hoef te overleven, maar ook gewoon mag leven. Zonder masker en Zonder acteren. En dat ik vooral niet raar aangekeken of belachelijk gemaakt wordt als ik mijn puzzel compleet wil krijgen om maar te zorgen dat ik zo min mogelijk stress heb.

Imagine that.

You’ve got a friend in me

Al ruim 20 jaar hebben we honden. Toen Ziva vorig jaar overleed waren we ervan overtuigd dat er geen nieuwe zou komen. Ons gezin is immers al druk genoeg. Financieel is het toch weer een kostenplaatje, en we hebben geen auto voor lange wandelingen in ander gebied of strand.

Maar naarmate ik langer geen hond om mij heen had merkte ik steeds meer hoe ik vastliep. Ik kwam niet meer buiten, en miste steeds erger mijn maatje. Dat was het moment waarop ik het besef had dat de hond die ooit gekomen was als hulphond voor T16 eigenlijk nog het meeste mijn hulphond was.

En zo kwam uiteindelijk toch een lief klein Macedonisch meisje bij ons wonen.

Vandaag gaat niet oke. Al dagen kan ik mijn lepels amper aanvullen, en loop ik tegen van alles aan. Al weken elke keer mensen over de vloer ivm de naderende renovatie. Onrust in de buurt met veel luide machines, stoepen die open liggen en luid schreeuwende en rokende mannen onder mijn ramen ivm het de aanleg van glasvezel. Veel afspraken op de agenda komende weken, veel verwachtingen van dingen die “ik wel even doe” voor anderen. Veel levend verlies en veel onzekerheden.

Toen vanmorgen mijn wederhelft (nee, even niet mijn lief 😅) met de opmerking kwam dat er dan morgen waarschijnlijk “even wat gaatjes in het plafond van de woonkamer gemaakt worden” omdat ze moeten kijken waarom de vloer van de bovenverdieping zo doorzakt, Was het genoeg.

Meltdownmodus.

Gáátjes? In MIJN PLAFOND? Zijn ze nou helemaal achterlijk geworden. Al vier jaar leef ik met “doe maar niet te veel in huis want de renovatie komt eraan”, al vier jaar probeer ik van een huis met heel veel achterstallig onderhoud toch iets te maken. En fan willen ze nu maar random wat gaten in mijn plafond maken? Ik woon toch verdorie niet in een kraakpand?!

Dat plafond stond ineens symbool voor alles wat teveel was de afgelopen tijd. Teveel vreemden in mijn huis, teveel afspraken, teveel loze beloftes van de woningbouwvereniging, teveel herrie om mij heen, te warm, bleugh mensen, en ga zo maar door. Mijn huis is mijn bubbel en het feit dat er überhaupt zo makkelijk wordt gedacht over “even wat gaatjes maken” in mijn bubbel, alsof die er niet al genoeg waren is, was in meltdownmodus onbegrijpelijk.

Maar goed, terug naar meltdownmodus en de reden waarom ik dit blogje schreef. Meltdownmodus is niet mooi, het is veel hard praten, snikken, janken met lange uithalen en snot. Veel snot.

En ineens was ze daar, mijn bange Macedonische meisje. Ze sprong half op mijn schoot en legde haar kop tegen mij aan. Mijn lieve Nova die zelf zo weinig begrijpt van de wereld die mij komt troosten.

In the heat of the meltdown

En daarom zal er altijd, tot de dag van mijn dood een hondje aan mijn zijde blijven. Zonder functioneer ik gewoon niet. Mijn eigen hulphond. Die zelfs zojuist de trap probeerde te trotseren omdat ze mij zocht toen ik even naar boven was gegaan om alleen en in een donkere kamer te zijn.

Ik ga mijn schoenen zoeken en een rondje met mijn meisje. Inclusief rood huilhoofd.. maar dat maakt mij niet uit, want zij, zij is de zon en de maan voor mij.

My heart will go on.

Levend verlies

Een rondje over Google geeft de volgende resultaten:

Wist je dat het proces dat je als ouder van een zorgintensief kind doormaakt kunt vergelijken met het rouwproces na het overlijden van een dierbare? In zo’n situatie verlies je niet je kind, maar je verliest wél de verwachting van een gezond kind. Psychologen noemen deze rouw ‘levend verlies’: steeds terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht. Bijvoorbeeld als een ander kind in dezelfde leeftijd een ontwikkelingsstap maakt die je je eigen kind zo snel nog niet ziet doen: met de fiets naar school gaan, zelfstandig wonen, gaan studeren, verkering krijgen…

bron: Esther van Dinteren

Als je kind leer- gedrags- en/of ontwikkelingsproblemen heeft, doet dat veel met jou als ouder. Je moet misschien accepteren dat je kind nooit datgene gaat bereiken wat je graag voor hem of haar zou willen. Je maakt je, soms ernstige, zorgen over de toekomst van je kind. Dat is levend verlies, onzichtbaar verdriet

Bron: balans

Onze orthopedagoog zei het jaren geleden al tegen ons, het hebben van een kind met autisme geeft eigenlijk telkens weer een rouwproces.

Dat klonk toen echt totaal belachelijk, maar nu ik inmiddels al jaren onderweg ben en zelf ook de diagnose gekregen heb weet ik als geen ander dat het klopt. En ik kan je vertellen dat levend verlies soms loodzwaar is.

Op de meest rare momenten besluipt het mij, en maakt mij dan ineens intens verdrietig. Alle dingen die zo als vanzelfsprekend zijn als je kinderen krijgt die wij niet kunnen ervaren en meemaken.

Als ouder droom je vaak over de toekomst van je kinderen, als vanzelf denk je dingen als: als ze zelf later kinderen hebben. Tot het besef komt dat die later helemaal niet zo vanzelfsprekend is, dat eigenlijk alles 1 grote vraag is.

Kunnen ze zelfstandig wonen? Zullen ze ooit liefde vinden, een baan, een diploma, rijbewijs, kinderen, vrienden, een eigen leven.

In deze tijd van diploma uitreikingen, jaarafsluitingen, schoolkamp, schoolreis en al die andere normale dingen merk ik weer hoe dicht aan de oppervlakte het levend verlies ligt.

Soms jank ik dan maar even een paar uurtjes mijn ogen uit mijn kop, en dan ga ik maar weer door. De toekomst in, whatever will be will be.

Maar voor vandaag ben ik gewoon even zielig, heb ik veel zelfmedelijden, snot en drama. Morgen ga ik er wel weer voor 🙂

Ground control to major Tom

Shutdown.

De term meltdown kennen we hier al jaren, de bui waarin alles teveel wordt. Te vergelijken met een kernreactor. De druk loopt zo hoog op dat de reactor in meltdown gaat. Een meltdown uit zich bij ons allemaal anders. Ik ga vaan een uurtje of twee huilen of vreselijk opruimen terwijl ik flink mopper. L6 gaat gillen en huilen, zichzelf pijn doen. T16, in de spaarzame keren dat ze het heeft heeft zelfbeschadiging gedrag, en verbouwd de halve kamer door gooien met kussens en dergelijke.

Maar toch was dat niet wat ik voel als ik al mijn lepels opgebruikt heb en daarna niet kan bijtanken. Iemand in een autisme voor vrouwen groep beschreef het als een shutdown. Er is gesignaleerd dat de kernreactor richting een meltdown kan gaan en alle extra systemen zijn uitgeschakeld om ervoor te zorgen dat de reactor gekoeld blijft.

In mijn geval: ik had gisteren ingepland om bij te tanken van een fijne, maar drukke dag zaterdag. Toen werd mijn man ziek. Zo ziek dat hij zijn bed inging. Op racedag (dus veel feitjes van mijn puber met preoccupatie voor f1) en een jongetje wat ook aan het bijkomen was van de dag dus heel luid en onbereikbaar was.

En toen kwam de shutdown. Binnen no time een lichaamstemperatuur van 39.8 , en duidelijke executieve functies die niet meer werken. Zoals niet meer op de meest simpele woorde komen (diepvries, rugzak), extreem vaak vergeten wat je deed alles kwijt zijn. Maar het heeft ook weerslag op dingen als lopen. Zo was het met het rondje met de hond dus zo dat ik die iets hogere stoeptegel niet meer kon incalculeren en ik dus languit op het trapje van het bruggetje lag.

Een shutdown is misschien wel enger als een meltdown, een meltdown duurt kort en is heftig, maar bij een shutdown lijk je de meest simpele executieve functies weer terug te moeten verdienen. Nadat ik vanmorgen nog een paar uurtjes heb geslapen merk ik dat ik er weer een beetje ben, maar het is nog enorm bewolkt in mijn hoofd. Dus zo af en toe lijkt het alsof ground control zijn best doet het missie centrum te bereiken maar er toch wat ruis op de lijn zit. Komt goed, hopelijk draait mijn kernreactor snel weer gewoon effectief Kunnen we weer opladen tot de volgende crisissituatie 😅

I got a feeling

Verstoorde pijnperceptie.

Een woord wat vaag klinkt, en het hele concept is minstens net zo vaag. Toen T16 klein was was ik altijd de meest ontaarde moeder in de speeltuin. Als ze namelijk ergens vanaf lazerde bleef ik zitten. Door andere moeders werd ik aangesproken: ‘heey je kind is gevallen hooe’en mijn antwoord was altijd: ‘laat haar maar naar mij toekomen’.

Als ze namelijk zelf opstond en naar mij toe kwam kon ik gelijk inschatten of er iets erg mis was. Met een gebroken been kan je niet lopen dus als ze zou komen lopen kon ik dat iig uit sluiten. Ze huilde namelijk niet als ze zich enorm pijn gedaan had. Daarintegen kon ze een iniminie speldenprikje aan bloed hebben en dan ging ze dagenlang bijna dood.

L6 is niet anders. Ooit kreeg hij een hete pan soep over hem heen, gelukkig niet kokend maar heet genoeg. Terwijl ik hem onder de douche zijn luier uittrok en op zijn romp de rode brandplekken zag verschijnen stond hij te juichen en te lachen want ‘het regende gehaktballen’. Eenmaal gekoeld en behandeld liep hij dus ook direct weer naar het gas en de pan, om hetzelfde te doen want het was zo grappig.

Hij heeft echter 1 groot nadeel, hij heeft ook een enorme verstoorde pijnperceptie als het gaat om zijn haar. Het doet hem letterlijk pijn als we iets aan zijn haar moeten doen. Hij heeft enorm dik haar, dus het moet wel echt af en toe gebeuren. En gezien de temperaturen van de komende dagen was deze ochtend weer zo een moment.

De tondeuse gaat dan altijd standaard op stad 3, veel te kort maar garantie voor weer een paar maanden geen ellende aan zijn hoofd. Moord en brand gilt hij dan, en we moet hem letterlijk met twee mensen vasthouden. Bij mij standaard dat ik na afloop even naar boven ga om flink te janken, want het lijkt echt zo ontzettend veel op mishandeling.. Maar het is weer klaar, en zoals altijd is hij er blij mee, want korte haren voelen zoveel fijner.

Voor nu even lekker ontprikkelen in het badje, want het heeft hem weer veel gekost. Maar stiekem doe ik wel een Dora dansje.

“Het lukte, het lukte het lukte yeah, yes we did it”