This girl is on fire

Geplaatst op door admin

“Heb je wel al een beetje een planning, ben je al voorbereid” vroeg mijn coach mij van de week.
Nee ik ben niet voorbereid. Voorbereiding is voor mietjes.

Volgende week ga ik met dochter 3 dagen naar Londen. Ze wordt december 18, en dat geeft mij een raar soort nesteldrang. Dus wilde echt dolgraag nog iets bijzonders doen voor dat ze ‘klaar’ is. Klaar als in: volwassen, my job here is done. Ofzo. Zo is mijn hoofd, don’t ask.

Maar goed voorbereiding.
Ik ben een autist. (ja, ik weet dat sommige mensen dat een rotterm vinden, maar mij boeit niet hoe ik genoemd word. Autist, persoon met autisme, Heey jij of trut, het is allemaal goed.)
En deze autist, en de autisten in haar gezin doen niet aan voorbereiding.
Wij doen aan preoccupatie.

Preoccupatie, volgens wikipedia:
Preoccupatie is letterlijk een “geprefereerde bezigheid” van de geest, meestal gepaard met (een) lichamelijke handeling(en). Het is een psychiatrisch begrip wanneer stereotypie in gedrag en interesse kan worden vastgesteld.

Als iets onze interesse heeft dan heeft het niet alleen onze interesse. Als iets onze interesse heeft is dat ons leven op dat moment.
Diamond painting lijkt mij leuk —-> maakt zeven mega grote paintings in een half jaar.
Ik ga wat schilderijtjes borduren voor op het nieuwe toilet —-> maakt in vier maanden vijf grote borduurwerken en heeft honderden patronen en quotes die ook leuk zijn om te maken opgeslagen.
L. vangt iets op over een planeet —-> hij kent alle planeten, sterrenstelsels, omloop tijden, zonnen en manen bij naam. Weet hoeveel lichtjaren ze van de aarde afstaan en uit welke stoffen ze bestaan.
T. zag ooit 1 aflevering pokemon toen ze vier was —> in de afgelopen 13 jaar heeft ze alle pokemon bij naam leren kennen, de evoloties, mythes, speelt alle spellen en weet elk karakter bij naam.
Ik las in mijn jeugd iets over de titanic —-> kent passagierslijsten uit haar hoofd, exacte tijden, plaatsen, hoeveelheden materiaal etc etc.
Als er spaaracties zijn moeten alle beetjes, stickers dingetjes verzameld worden, zo niet vergaat de wereld.
Preoccupatie dus. Ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel nu.

Ik heb mij dus niet voorbereid op komend tipje.
Ik heb weetjes opgezocht over elke belangrijke stoeptegel die we mogelijk tegen kunnen komen, elke grafsteen in Westminster Abbey, ken elke metrolijn en zijn tussenstops uit mijn hoofd. Elk beeld wat te vinden is in de hoofdstad heeft een complete wiki pagina in mijn hoofd.
Ik printte alles uit, plakte stickertjes op een papieren kaart met de dingen die we willen zien. Ik maakte wandelingen in google maps, keek een shitload aan films en series waar maar een snipper Londen in te zien was. Ik maakte zelfs speciale Londen t-shirts.

Dus nee ik heb mij niet voorbereid.
Voorbereiding is voor mietjes.
Lang leve preoccupaties.
Onze reis is beter gepland met militaire precisie, beter dan D-day, Winston Churchill had jaloers geweest op mijn skills.
Alles is beter uitgestippeld als de bouw van de Sagrada Familília.
This girl is on Fire, en dan bedoel ik de Dumbledore uit de film die iets aan Harry Potter vraagt ‘on fire’.

Side note: het is alleen wel jammer dat ik dan strakjes in een enorm gat val en een nieuwe preoccupatie moet zoeken om mijzelf in te verliezen. Of een nier verkopen zodat ik dan weer een tweede reis kan plannen. We kunnen deze reis immers niet alle miljoenen stoeptegels waarover ik weetjes heb zien 😉

Turbulence

Geplaatst op door admin

It’s been a bumpy ride.

Lang heb ik getwijfeld hoeveel ik wil delen. Maar ik ben van mening dat als je de goede dingen deelt je ook de slechte dingen moet delen. Ik wil nooit een type zijn wat mijzelf picture perfect neerzet. Dus laten we eens de ugly side van mijn autisme benoemen.

Autistische burnout. Dat is als een gewone burnout maar dan met extra trucjes.

Een autisische burnout krijg je na lange tijd enorm overvraagd zijn. Elke keer weer je grenzen over. Elke keer te veel te lang.

De afgelopen tijd was pittig. En mag nu spreken dat ik voor de zoveelste keer in mijn leven trotse bezitter ben van een autistische burnout.
Dat is kut, maar het is zoals het is.

Wat echter de totale ugly side van dit geheel is, voor mij iig, is de shutdown. Van de week ervaarde ik er eentje van een kaliber die ik niet eerder ervaarde.

Ik kreeg laat op de dag een mail die mij op onnoemelijk veel punten triggerde. Het maakte zoveel in mij los dat ik geen hoofd emotie voelde en redelijk snel in shutdown modus ging. De volgende ervaring is geheel persoonlijk, en voor een ander kan het er heel anders uitzien, maar wil toch delen hoe het voor mij was.

Door de overload aan gevoel, emoties en het totaal vastlopen overal in voelde ik de behoefte aan een prikkel die alle andere zou overstemmen. Ik ben, om 8 uur in de avond, 3 graden buiten in mijn oversized tshirt (pyama achtig ding) buiten gaan zitten. Anderhalf uur. Huilend, voor mij uit starend en vooral blauwbekkend. De kou drong langzaam door in mijn ziel en maakte dat de overload aan shizzle in mijn systeem letterlijk bevroren werd.

Uiteindelijk door mijn man bijna aan mijn haren naar binnen gesleept, maar door de shutdown is communicatie voor mij op dat moment amper mogelijk. Ik besefte mij dat ik wel heel koud was en ben onder de douche gaan staan. 1 van de hoofdkenmerken van een autistische burnout en shutdown is verlies van executieve functies. Ik kon mij dus letterlijk niet meer bedenken dat ik mijzelf moest uitkleden, ik moest douchen, klaar.
Dus na een half uurtje onder de douche, met mijn kleren aan ( 😉 ) kwam ik tot het besef dat het wel heel apart is, op je 42e met je kleren aan onder de douche. Douche uitgezet, en toen kwam het besef dat ik mijzelf echt niet kon afdrogen.

Gelukkig was mijn lief er, die mij geholpen heeft.
Hij kwam boven en vroeg verbijsterd terwijl hij mij druppelend op het douchematje zag staan: “wat heb jij nou gedaan???”
Ik, met redelijke trots: ”Gedoucht”
Hij: ” met je kleren aan?????”
Zijn blik was goud, en bij nader inzien was het ook wel een bizar achterlijke situatie 🙂

Gelukkig kwamen, eenmaal warm de executieve functies wel terug. En op langere termijn heb ik tijdens de periode dat ik in een autistische burnout zit vooral ontzettend last van het verlies van spraak. Vanalles willen zeggen maar de woorden niet kunnen maken, niet uit je woorden komen of totaal de verkeerde zinnen gebruiken.
Zo kan het dan ineens voorkomen dat je, in een gesprek opmerkt; ” maar ik denk dat ik niet zo snel kleinkinderen krijg” terwijl mijn kleinkinderen letterlijk naast mij op de bank zaten. Gelukkig begreep (bonus) dochter snel dat ik bedoelde dat ik verwacht dat mijn genen niet snel doorgegeven zullen worden omdat dat deel van mijn kinderen die mijn genen hebben niet snel kinderen zullen krijgen.

Maar in mijn hoofd is geen ruimte voor nuancering. Geen ruimte voor moeilijke zinnen of zelfs geen mogelijkheid tot uitspreken van simpele dingen.

Klinkt allemaal heel erg grappig, en ik begrijp dat dat voor omstanders ook heel erg grappig overkomt. Voor mij is het vooral 1 grote bak frustratie. Gewoon geen energie hebben voor de simpele dingen van het leven, je woorden kwijt zijn en eigenlijk de controle over je eigen zijn kwijt zijn.

Tijd voor heling, en ik kom er ook wel weer bovenop. Maar dat heeft tijd nodig. En vooral hulpverleners die het niet te lastig maken. 😉

I hope i’m old before i die

Geplaatst op door admin

FOMO of FOFU?

Op weg naar het concert van Robbie had ik een goed gesprek, over FOMO, the fear of missing out. Het gevoel dat je van alles mist als je niet meedoet met wat iedereeen doet. Bijvoorbeeld het gevoel dat je van de zomer moet BQQ’en, op terrasjes moet hangen en vooral heel sociaal met veel mensen moet zijn.
Ik heb in zekere mate last van FOMO, ik vind het moeilijk te zien wat anderen allemaal met hun kinderen doen, de dagjes uit, spontane tripjes, vakanties, dingen die ons allemaal niet lukken.
Maar eindconclusie was wel dat ik, en eigenlijk wij als gezin eigenlijk helemaal niet gelukkig worden van al die dingen.

Mijn hoofd ging verder, en naar aanleiding van het concert, de woorden van Robbie, maar ook het feit dat ik toch geweest ben en het een wereld avond was bracht mij tot een andere conclusie: FOMO is niet de grootste beperker van mijn leven. De grootste beperker van mijn leven is mijn hoofd, en vooral de angst dat het misgaat. Vanaf heden betitel ik dat als FOFU: fear of fucking up.

Als ik namelijk iets doe, of iets ondernemen wil is daar altijd die rot angststoornis die alle mogelijke ramp scenario’s in mijn hoofd al voorbij laat gaan voor ik uberhaupt ook maar iets gedaan heb. ‘Wat als’ of ‘stel dat’. Een voorbeeld: na jaren besloot ik eindelijk met mijn kind naar Londen te gaan, alles geregeld en tot in de puntjes gepland, besluit mijn hoofd ’s nachts te gaan dromen over terroristische aanslagen. Hij is fijn.

Het naar het concert gaan veranderde iets, want ondanks dat het niet helemaal oke ging, ik viel immers meerdere keren bijna flauw, heb ik een wereld avond gehad. Even had ik een enorme angst dat ik daarmee de avond verpest had voor diegene met wie ik was, maar kwam er al snel achter dat dat volgens mij allemaal wel mee valt.

FOFU dus.
En toen besloot ik dat het genoeg was. Want ‘later’ komt nooit. Uitstellen van alles betekend dat het nooit gaat gebeuren.
Dus ik stelde voor mijzelf een bucket list op. Dingen die ik echt graag nog wil doen in mijn leven, maar ik niet doe door allerhande dingen. Het zijn soms hele simpele dingen, tot dingen waar ik echt jaren voor moet gaan sparen. Maar ik heb nog een half leven voor mij, en ik moet iets om naartoe te leven.
Ik kwam erachter dat mijn grootste probleem vervoer is. Doordat we geen auto hebben kunnen we niet zo makkelijk iets ondernemen. Openbaarvervoer is een beperkte mogelijkheid voor ons omdat het grootste gedeelte van mijn gezin, inclusief ikzelf, al heel snel al mijn energie kwijt ben na een ritje ov.
Maar overal moet een oplossing voor zijn, dus moet die ook gewoon gevonden worden.
Mijn voornemen is aan het eind van het jaar voor elke maand iets gedaan te hebben wat mij een FOFU gevoel geeft, iets van mijn bucket list.

En daar kan ik best wat hulp bij gebruiken, dus mocht er iets op mijn lijst staan waarvan je denkt: hey, dat kunnen we samen, contact mij alsjeblieft, graag zelfs!

Ik maak later nog een pagina met mijn bucketlist, maar knal hem gewoon ook alvast hieronder, totaal ongeorganiseerd dus gaat het alle kanten op ;-)) :

  • Panda’s zien (Ouwehands dierenpark)
  • 20k wandeling
  • naar het Kinderboekenmuseum
  • Esher in het paleis
  • Een van Gogh zien
  • DE van Gogh zien (Sterrennacht, mijn favoriete schilderij, hangt in het Museum of Modern Art in New York.)
  • LEGO Land (klein beginnen met Scheveningen, ooit Denemarken?)
  • De Piramide van Austerlitz bezoeken
  • Museum Prinsenhof bezoeken (ben er al eens geweest, maar de rest van het gezin niet)
  • Nieuwe kerk beklimmen (zwaar FOFU, want hoogtevrees)
  • Met Nova naar het strand
  • Zonsondergang op het strand meemaken
  • Een boek schrijven
  • Concentratiekamp bezoeken met mijn kind (uiteindelijk Auschwitz, maar er zijn in NL ook genoeg plekken die ik nog wil zien)
  • Een cursus volgen (work in progress, binnenkort meer!)
  • Met stokjes leren eten
  • Gezinsfotoshoot
  • Gezinsfoto’s in klederdracht 🙂
  • Waddeneiland bezoeken
  • Wadlopen
  • Een kamerdebat bijwonen
  • Kanoen
  • Een casino bezoeken (gaan Ben en ik voor mijn verjaardag doen, als FOFU geen roet in het eten gooit)
  • Kinderdijk bezoeken
  • Alpaca knuffelen
  • Suppen
  • Het noorderlicht zien
  • Herten spotten in de Amsterdamse waterleiding duinen
  • Anne Frankhuis bezoeken
  • Een kasteel bezoeken (al dan niet van Disney :-P)
  • Rijksmuseum
  • Roadtrip in een volkswagenbus
  • Wandklimmen (ondanks mijn hoogtevrees ja, dus waarschijnlijk ga ik huilen)
  • Pluktuin bezoeken
  • Indoor hoogteparcours (zie commentaar ‘wandklimmen’)
  • Een creatieve workshop doen
  • TV opnames bijwonen
  • De ‘walk of wisdom’ lopen
  • Met zijn vieren Abbey road oversteken
  • Liverpool bezoeken (Titanic museum, Penny lane, need i say more?)
  • Bloemen leggen op het Strawberry fields Memorial (kan ik gelijk die sterrennacht meepakken)

Tot zover mijn lijst voor nu. Ik zal vast veel vergeten en hij zal vast aan verandering onderhevig gaan zijn.

Feit is dat ik gewoon elke maand iets gedaan wil hebben, niet perse van deze lijst, maar iets wat ergens een FOFU gevoel geeft.

Januari was dat het concert van Robbie, volgende maand mijn reisje London met mijn meisje. Elke maand 1 bijzondere activiteit, en dat kan dus al zo simpel zijn als een mooie wandeling.
Fuck FOFU, tijd om ook mooie herinneringen te gaan maken.

Wie doet er mee?

Let me entertain you.

Geplaatst op door admin

Wat! Een Weekend!

Vrijdag werden de kinderen en ik opgehaald door mijn ouders, heel spannend want voor L. was weggaan heel erg lastig. Maar het lukte, en allemaal voor een goed doel want gisteravond was Mommy’s day out.

In het begin van de avond voelde ik mij een totaal wereldvreemde huisvrouw, die ook eens een uitje mocht. Ik leerde allerlei nieuwe dingen, waaronder het feit dat er mensen zijn die dus speciale concerttassen hebben. Dat is kennelijk onder andere mensen een ding, een concerttas 😛 😉
Nog voor ik de Ziggo Dome inliep stond ik al bol van de nieuwe ervaringen, een zoektocht naar de opener van de garagedeur, plassen in shifts en hoe je het beste een tafeltje wat vrijkomt kan verdedigen in een eethuisje 😉

Op naar de Ziggodome, voor de spannendste date sinds 2002.
Een date met Mr. Robbie F*ing Williams.
Dit jaar vier ik mijn dertig jarig bestaan als Take That groupie, en Robbie was samen met Mark mijn allergrootste favoriet.
En na 30 jaar mocht ik eindelijk naar een concert van hem!

Eerlijk? ik was best heel zenuwachtig, want zou ik dat allemaal wel kunne, prikkeltechnisch gezien, zou het wel lukken in zo een mensenmassa, angst technisch gezien.
Maar het is mij gelukt, en besloot ook maar gelijk iets van mijn bucketlist te doen: flauwvallen tijdens een Robbie Williams concert.

Oke, eerlijk flauw viel ik niet, maar het was zó warm, zo intens en zo veel, maar vooral zó warm dat mijn gebruikelijke avond suikerdip (die ik na mijn gastric bypass standaard heb) mij de nek om deed. Dus deed ik wat ik moest doen, en ging gewoon lekker ten midden van 17.000 mensen midden in de ziggodome op de grond zitten. In een plasje bier, dat dan weer wel.
Later zijn we naar achteren gegaan, en ging het wat beter omdat daar wat meer frisse lucht door de opengaande deuren kwam.

Maar echt, wat een avond.
Roxanne Hazes, die ik volg op insta beschreef het zo mooi: deze avond was gewoon therapie.
Robbie beschreef aan de hand van zijn nummers zijn levensverhaal, waardoor het, zelfs met 17.000 man om je heen heel intiem en persoonlijk voelde. Hoe open en eerlijk hij vertelde over zijn mental health issues, of zoals hij zelf zei: “I was fucking mental ill before it was cool” waarop ik alleen maar een “i feel you” kon roepen, met een brok in mijn keel.
Deze avond gaf mij enorme inzichten, en het besluit het echt anders te doen. Want ooit komt nooit. Maar daarover later meer.

De laatste jaren verloor ik ’the toutch’ met Robbie een beetje. Zijn leven met zijn vrouw en vier kinderen in een grote villa in LA kan niet verder van mijn leven staan. Maar door deze avond met zijn humor, zijn openheid en ook zijn tranen is hij weer helemaal ‘my man’ en door de twinkeling in zijn ogen toen we met 17.000 man een filmpje opnamen voor zijn zoon omdat hij zo trots op hem was besefte ik mij weer waarom het altijd mijn favoriet was. De clown die mij door de puberteit heen sleepte, de onbereikbare liefde, al 30 jaar een draad door mijn leven. (Hoera, ik ben een Fangirl!)

Dankzij gisteren kan ik nooit meer voorbij Puttershoek rijden zonder te gilmlachen, vraag ik mij voortaan bij elke tas af of dat misschien een potentiele concerttas is en weet ik nog zekerder dat mijn crematiedienst ooit geopend wordt met ‘let me entertain you’, want ‘Hell is gone and heaven is here‘ en dat gaat de laatste keer zijn dat ik mensen nog kan entertainen.

Ik ga nog een keer mijn 20 filmpjes kijken, door online artikelen scrollen en foto’s kijken, ik ga nog even in mijn concert bubbel. Want dat was echt

Fucking amazing.

I want it that way.

Geplaatst op door admin

(tell me why?)

Mijn zoon moet een identiteitsbewijs.
Want anders krijgt mijn zoon geen zorg meer. Tegenwoordig schijnen kinderen namelijk vanaf het moment dat ze het eerste levenslicht zien zichzelf te moeten kunnen identificeren. Ik wist dat dus niet, ik was nog steeds overtuigd van het feit dat het als ouders voldoende was je te identificeren bij jonge kinderen.

We ondernamen meerdere pogingen om foto’s te maken.
Maar mijn zoon is als de dood voor op foto’s gaan. Als ik ze maak is het nog oke, maar een ander is paniek. Vraag mij niet waarom, het is 1 van zijn vele niet te begrijpen angsten.
De foto’s die we uiteindelijk maakten, die door de machine goedgekeurd werden mochten uiteindelijk toch niet. Want ‘zijn hoofd is te groot’. Bij baby’s is het nog oke als de foto van wat dichterbij genomen is, maar bij oudere kinderen is het not done. Ook na uitleg dat hij autisme heeft en ik al zoveel moeite moest doen hem überhaupt op de foto te krijgen werden ze door de baliemedewerkster resoluut afgekeurd.
Ik besloot er klaar mee te zijn, dan maar geen id bewijs, een mooi doel voor de zoveelste hulpverlener die met hem aan de slag mag.

Vervolgens vroeg mijn dochter een paspoort aan.
Weer een error. Want de handtekening die ik op het toestemmingsformulier had gezet leek niet voldoende op die ik op mijn id bewijs heb staan.
Ik zweer het je, zelfde handen, zelfde naam maar toch weet ik kennelijk niet meer hoe ik moet schrijven.
Na veel plussen en minnen besloot gemeentemedewerkster toch maar akkoord te gaan, maar alleen omdat ik aan de balie zat.

Vlak daarna naar het reisbureau, want besefte mij ineens dat ik een fout gemaakt had.
Want ondanks 21 jaar samen en 19 jaar getrouwd ben ik kennelijk nog steeds niet “Mevrouw J.”, nee ik zou pertinent niet de trein in komen met die naam, alles moest op mijn geboortenaam staan. En begrijp mij niet verkeerd, maar die naam gebruik ik al jaren niet meer, het is niet de naam van mijn gezin. Maar kennelijk maakt dat niet uit, geslachtsverandering op je paspoort mag, maar gewoon je getrouwde naam op je paspoort is totally not done. Ik vind dat best gek.

En ik vraag het mij natuurlijk vaker af, maar vandaag nog even net een beetje extra.
Gaan we allemaal niet gewoon veel te ver met al die regeltjes? Alles moet maar volgens een vast schema, vaste regels en een vast stramien.
Zo niet val je buiten de boot, mag je niets meer en heb je problemen.

En dan noemen ze mij de autist.

Don’t stop believing

Geplaatst op door admin

Ik ben best wel overtuigd van ‘het grotere geheel’. Of zoals anderen het zouden zeggen, ik ben best wel een zweefteef.

Toen wij gingen trouwen was daar ineens het nummer ‘a whiter schade of pale’. Overal hoorde ik het, overal kwam hij voorbij. Ik ben iemand die dan geloofd dat daat een boodschap achter zit. En in het geval van A whiter shade of pale is het simpel: het gaat helemaal nergens over, is voor iedereen 1 groot raadsel, maar het geheel is verdomd goed. En dat is precies wat ons huwelijk was. Iedereen had er een mening over, niemand snapte het maar voor ons samen was en is het verdomd goed.

Terug naar het nu, want ineens was daar een ander liedje. Hij kwam voor het eerst voorbij (ja en dit typ ik zonder enige schaamte) in de docu over André Hazes (junior). Niet veel later speelde spotify dit nummer random af na het afspelen van mijn dagelijkse titelsong. Ik drukte hem weg en ging verder met mijn dag.
Maar hij bleef terugkomen. En toen hij vanmorgen weer automatisch werd afgespeeld ben ik maar eens naar de tekst gaan luisteren.

Just a small town girl
Livin’ in a lonely world
She took the midnight train going anywhere
Just a city boy
Born and raised in South Detroit
He took the midnight train going anywhere

A singer in a smokey room
A smell of wine and cheap perfume
For a smile they can share the night
It goes on and on and on and on

Strangers waitin’
Up and down the boulevard
Their shadows searchin’ in the night
Streetlights, people
Livin’ just to find emotion
Hidin’, somewhere in the night

Workin’ hard to get my fill
Everybody wants a thrill
Payin’ anything to roll the dice
Just one more time

Some’ll win, some will lose
Some are born to sing the blues
Whoa, the movie never ends
It goes on and on and on and on

Strangers waitin’
Up and down the boulevard
Their shadows searchin’ in the night
Streetlights, people
Livin’ just to find emotion
Hidin’, somewhere in the night

Don’t stop believin’
Hold on to that feelin’
Streetlights, people

Don’t stop believin’
Hold on
Streetlights, people

Don’t stop believin’
Hold on to that feelin’
Streetlights, people

Journey- Don’t stop believin’

En hoe goed is deze weer, dank je wel universum.
Het eerste stukje slaat zo goed op ons. Hoe we ooit de laatste trein naar geluk pakten en elkaar toevallig in die trein tegenkwamen. (Leuk detail: onze eerste echte ontmoeting was op station Den Haag Centraal)
We zaten allebei in zo een donkere periode van ons leven dat het echt de laatste trein leek, we hadden er niet zo een zin meer in en waren beide best wel klaar met het leven. Ik nog jong, in dat opzicht a small town girl. Bleu en nog weinig van de wereld meegekregen behalve een rugzak vol ellende. Mijn lief, wonend in Den Haag met een zelfde soort rugzak en een bak aan levenservaring. Hij woonde in Spoorwijk, en ik vind dat je dat best een beetje kan vergelijken met South Detroit 😀

We liepen samen verder, opzoek naar het licht.
Hand in hand. Samen boden we elkaar een straatlampje om uit de donkerte te stappen.
Toch blijven we vaak te lang in de schaduwen lopen, durven we niet goed in het licht te gaan staan.
Terwijl we wel in onze kracht staan, ons gelijk hebben en volledig staan achter onze manier van bewandelen van ons levenspad en dat van onze kinderen.

Het is tijd dat daar verandering in komt, wat de consequenties ook mogen zijn:
Don't stop believin'
Hold on to that feelin'
Streetlights, people

We stappen uit de schaduw, pakken ons licht. En een ieder die daar een schaduw op blijft werpen zorgt er alleen maar voor dat we nog meer in ons licht gaan staan.
We pakten de laatste trein, en die bracht ons precies waar we wezen moesten.

Well since age twelve, I’ve felt like I’m someone else

Geplaatst op door admin

Maskeren.
Voor de mensen zonder autisme (ofwel de neurotypicals) misschien wel het lastigste te begrijpen. Als ouders van twee goed maskerende kinderen hebben we er al jaren mee te maken dat de fout bij ons als ouders gezocht wordt. Als ze bepaald gedrag alleen thuis laten zien, zal het wel aan de thuissituatie liggen. Dus moeten er 1000 therapietjes en deskundigen op en in die thuissituatie losgelaten worden, want zo wordt het probleem opgelost.

Maar stel je voor: je hebt een zware dag op werk gehad. Je bent doodmoe van al het gezeik, de vergaderingen en het moeten. Je komt thuis, schopt je schoenen uit, gooit je haar los, hangt je BH in de lamp (Yeah, vrije tieten tijd) en ploft op de bank. Tijd voor een glas wijn, netflix en een dekentje op de bank.
Herkenbaar?
Dat, precies dat is nou wat maskeren is.

Buitenshuis ben je altijd iemand anders als binnen je thuis met de gordijnen dicht. ALTIJD.
Maar waarom is het dan toch zo moeilijk te begrijpen hoe het voor mensen met een niet neurotypisch brein werkt. Mijn kinderen en ik spelen altijd zodra we onder anderen zijn de rol van ‘standaard mens’. We begrijpen vaak niet waarom dingen moeten zoals ze moeten, maar ze moeten dus doen we ze. Dit uit zich in perfect gedrag buitenshuis. Op een school, werk of dagbehandeling zullen mijn kinderen niet zo snel heftig gedrag laten zien. Ze spelen het spelletje mee en ze doen wat gevraagd wordt.

Tot ze eenmaal thuis komen. En het tijd is voor de vrije tietentijd. Dan komt de geestelijke overvraging eruit. De frustratie van moeten voldoen aan regeltjes die niet begrepen worden, het niet helder hebben van verwachtingen, het je niet veilig of fijn voelen. Alles wat opgebouwd is tijdens de dag komt eruit.
En in het geval van L6 is dat vaak met veel geweld, geschreeuw en boos gedrag.

Klinkt logisch denk je nu misschien. Maar hoe kan het dan dat wanneer wij als ouders aangeven dat hij thuis pas het gedrag laat zien dat zelden begrepen wordt? Dat er thuis geobserveerd moet worden, want als alleen thuis het gedrag is dan zal het wel aan de manier van reageren van de ouders liggen. Ouders moeten voor de zoveelste keer dezelfde handvatten gegeven worden, want ouders doen het niet goed.

Krom he, die situatie. Iedereen kan zich inleven in de drang na een drukke dag op de bank te ploffen en eindelijk even niet alle ballen hoog te houden, maar zodra het gaat over een autist die zich alleen thuis ontlaad is dat niet te begrijpen.

Maskeren, sociaal wenselijk gedragen, is voor de meeste mensen met autisme een dagtaak. En thuis, in je eigen bubbel kan je eindelijk gewoon doen, of wat voor jou goed voelt.
Maar hoeveel verschilt dat nou eigenlijk van wat iedereen doet na een zware dag? Niets. Alleen is voor ons bijna elk sociaal contact, elke situatie buiten ons thuis als een zware dag op het werk.
En dus zijn we thuis wie we echt zijn, gooien we alle frustratie er daar uit. En daar alleen.

Soms, heel soms lijken we ook net op gewone mensen 😉

Guess who’s back..

Geplaatst op door admin

Guess who’s back, back again
Shady’s back, tell a friend
Guess who’s back, guess who’s back

Ik schreef niet meer, want de angst nam over.
Maar ineens kwam het besef. Ik kan niets veranderen aan de bril waardoor anderen kijken, lezen. 1 van mijn favoriete quotes is ‘beauty lies in the eyes of the beholder’. Ik vul deze quote als volgt in:
Als hier mensen komen die negatieve dingen willen lezen, lezen ze die. Als ze munitie zoeken om op mij af te schieten zullen ze die vinden. Ik kan dan nog zoveel logjes schrijven met de bedoeling te informeren en begrip te proberen te laten groeien, maar dat is niet de intentie waarmee ze hier komen lezen. Wie de schoen past trekke hem aan, en als je jezelf aangesproken voelt zal dat of liggen aan het feit dat ik jou ook bedoelde, of aan je eigen bril waarmee je leest.
Ik heb daar geen invloed op, en wil daar ook geen invloed op hebben.

Mijn log is mijn uitlaatklep, en ik weet dat ik nooit iets schrijf dat niet door de beugel kan. Mijn woorden zijn zogvuldig gekozen, en zoals een goed autist betaamd heb ik echt alle mogelijke scenario’s over hoe dingen opgevat kunnen worden al bedacht voor jij ze kon bedenken.

Maar ik laat mij niet meer monddood maken. Deze log is redelijk anoniem. Tenzij je mij kent. Maar elke onbekende die hier komt lezen kan nergens uit mijn woorden opmaken waar mijn kinderen hun dagen doorbrengen, wie behandelaren zijn of welke hulpverleners ik bedoel. Mijn woorden kunnen dus nooit smaad en laster zijn, aangezien ik nooit namen of organisaties noem, het is alleen smaad en laster als jij met een gekleurde bril leest.

Dus ik ben terug, shady’s back.
En zoals de titels van mijn logjes al doet vermoeden denk ik vaak in muziek. Zo heb ik vaak spontaan een liedje in mijn hoofd wat precies beschrijft hoe mijn pet staat die dag. Eminem waarde al weken door mijn hoofd, maar Corona zorgde ervoor dat ik dit logje niet eerder schreef.
Want ik weet dat de terugkeer van mijn log meelezers meebrengt met gekleurde brillen op, ik weet dat mijn bedoelingen in twijfel getrokken worden, maar hey, niet mijn probleem.

Vanmiddag had ik ineens een andere tekst in mijn hoofd en sprak naar mijn lief uit: oke, het is twee januari en heb nu al dit gevoel:

En dat is verre van oke, dus daar gaan we wat aan veranderen. Ik ben niet van de goede voornemens, new year new me vind ik afschuwelijk. Een nieuw jaar nieuw begin totale onzin. Een nieuw begin kan niet als je alle shizzle de hele tijd meebrengt, en het is echt niet zo dat we onze zorgen en dingen die lopen kunnen achterlaten in de vorige maand. Maar er gaat iets veranderen. Ik neem het roer weer over en ga in mijn kracht staan.
En daar heb ik nou eenmaal deze log voor nodig, kan ik soms nog even lekker van mij aftypen en zeiken, en wie weet, misschien help ik er ooit wel iemand mee. Al is het maar 1 iemand, dan heb ik mijn doel bereikt. 🙂